Consejos para personas con Stargardt y baja visión

La mayoría de nosotros somos diagnosticados durante la adolescencia, o en la infancia, o en a partir de los 20 años. En pocas palabras es común que nos encontremos en etapa acdémica cuando nos dan esta noticia. Lo siguiente son una serie de recomendaciones para las personas bajo estas características, pues es la experiencia que tengo hasta ahora.

Lo más complicado, lo más duro y doloroso del Stargardt es las emociones que se generan en el paciente. Se podría decir que pasamos por las etapas de la agonia: negación, enojo, negociación, depresión y aceptación. Pero es completamente normal sufrirlos, quizá no en ese orden y es posible que regresemos contantemente de una etapa a otra. Lo que pasa es que para los enfermos diagnosticados en la adolescencia crecer se vuelve un reto aún más grande de lo que de por sí es. Para nosostros madurar implca un esfuerzo impresionante poque debes adaptar tu nueva discapacidad a los cambios que conlleva cada etapa de la vida. Así que cuando crees que ya tienes todo bajo control, te das cuenta de algún nuevo obstáculo que no tenías contemplado.



Estas son las típicas situaciones a las que nos enfrentamos:
Hablar de la enfermedad: Es necesario decirle a los familiares, a los amigos y a los profesores. A los compañeros de clase o de trabajo sólo en caso de trabajar durante un período largo, o que el equipo vaya a juntarse en algún lugar o necesites que te busquen porque tú no puedes reconocerlos. Los profesores debe conocer el probelma para que no presionen al alumno o le hagan pasar por situaciones incomodas. Por ejemplo, leer en voz alta para la clase, sentarse en un sitio alejado del pizarrón,
El arte de estudiar: Necesitamos más tiempo para hacer las cosas que los estudiantes comunes hacen. Leemos más lento, así que es probable que necesitamos más tiempo para entregar tareas o trabajos importantes. En mi caso yo hago el sacrificoi de cursar menos materias y adelantar el material de lectura durante las vacaciones para no tener retrasos durante el semestre. La disciplina en estos casos es imperativa y es más cuestión de voluntad para querer progresar.
Reaccionar de la mejor manera posible ante preguntas estúpidas como ¿qué?. ¿a poco no ves? ¿y si usas lentes? (pregunta acompañada con mímica simulando unos lentes), ¿y poqué no te operas? A mi amiga la operaron ya ve muy bien y otras variaciones más. Hay tres maneras de contestar y eso depende de la personalidad de cada quién, pero yo creo que cualquiera es buena: ignorar la pregunta, explicar (brevemente) la situación, hacer una respuesta sarcástica o que apele a la idiotez del que pregunta. Esta última es excelente cuando la pregunta viene de una persona random que no volverás a ver (auqneu quieras) en tu vida.
Explicar la enfermedad a otros: Esto puede acabar con tu paciencia, traerte malos recuerdos (muchos de nosotros pasamos por toda una odisea de exámenes médicos antes de ser diagnosticados) y/o llevarte mucho tiempo. Con la práctica aprendes a explicar todo en menos de dos minutos y no en la hora y media que le tomó a los médicos explicarte a todo lo que te ibas a enfrentar. Entre más reducido y concisa sea la información es probable que hagan menos preguntas. Lo que digo normalmente es que tengo una enfemedad en la retina que no se cura porque las células se están muriendo y no hay manera de regegerarlas. Por eso tengo que acercarme a la compu o a los libros para leer y que aún así leo más lento y por eso llevo menos materias. Como la enfermedad es de retina y no de córnea, no sirven ni los lentes ni las cirugías.
Describir la manera en la que ves: Ni siquiera me acuerdo cómo es ver normal. ¡Es verdad! No recuerdo cuál es la distncia normal para leer un libro o cuál es el límite del ojo para leer letreros a lo lejos. Esto es muy dfícil de enteder, inclusive para nosotros. Así que es prácticamente imposible que alguien que no padece esta enfermedad lo entienda. Es imposible imaginarse que existen fases a la ceguera, que hay punto medio. Yo normalemnte digo que no puedo distinguir ciertos detalles, porque esta enfermedad afecta la nitdez y la distinción de figuras. No es que vea borroso como cuando alquien que necesita lentes no los trae puestos. Esto es diferente, poque ves todo, pero no puedes enfocar ciertas cosas. Sabes que el letrero dice algo, sabes que hay letras, pero no puedes descifrarlas. Puedes ver que hay personas que se acercan, pero no puedes distinguir su cara y tienen que estar muy cerca para notar espinillas, arrugas o cosas así. No te desgastes mucho explicado. Si no lo viven no pueden más que imaginarlo.
Por último no te esfuerces por ver, no te le quedes viendo por mucho tiempo a alguien o a algo y no trates de enfocar mucho de lejos. El problema es que no te imaginas los gestos que haces, pero el resto de la gente só los ve. Yo aprendí de la mala manera que estos gestos pueden y van a ser malinterpretados. Así que yo recomiendo que si no ves, pUes acepta que no verás. Créeme es mejor sacarle provecho a que esta enfermedad no se nota. Sólo voltea y ve hacia la dirección del letrero o de la persona, trata de calcular la altura de sus ojos (para que tengas "contacto visual")y pretende que ves como si nada.



Tranquilos, esto se adquiere con la práctic