Narrado y escrito por Georgette Aguirre
El día 16 de junio del 2012 se hizo otra jornada de la Asociación Argentina de Baja Visión, AABAVI, vamos por la tercera en Buenos Aires, y disculpen, pero perdí la cuenta de las que se hicieron afuera, porque la primera fue en Mar del Plata y de ahí…no paramos.-
Como siempre, nos tocó un día de mucho frío, pero no llovía, porque la última vez creo que vino completa con lluvia y todo.
Y otra cosa buena aparte del tiempo, nos invitaron media horita mas tarde, la primera fue a las 9 un madrugón .-
Igual, y como pasa siempre la gente interesada concurre mas temprano, yNovartis que siempre nos presta el salón, tuvo que abrir las puertas antes y, nos dejaron subir.-
Ojo también hubo gente que llegó tarde, pero están perdonados, porque todo, valió la pena y si llegó tarde alguno, habrá tenido sus motivos, ya que hubo gente que vino de todas partes como ser Tucumán, La Pampa, Gral.Belgrano (Buenos Aires no de Córdoba, con Combi y todo) y gente de toda la provincia de buenos Aires, así que para coincidir micro y trenes en día sábado, es para disculpar al que llegó tarde y, como siempre la comisión con algunas ausentes y con pedido de disculpas por Emil.-
Lo bueno de estas reuniones es que nos volvemos a ver; creo que la mayoría sabe que la Presidente, Analía Cantero, viene de Mar del Plata, a mas de 400km de acá , así que juntarnos con ella se hace un poco difícil y , tenemos dos mas lejos taambien; una a casi 700km, y es de las que no pudo venir; el resto, somos de Buenos Aires, aunque nos vemos poco, porque no estamos cerca y, viajar, se nos complica porque la que ve de día no ve de noche y/o todas tenemos ocupaciones.-
Bueno, a lo nuestro.-
El salón estaba mas que lleno, hubo mucha gente parada, y eso que se agregaron dos hileras mas de sillas ; pero la convocatoria fue muy buena .-
Acá voy a agradecer, ya que lo escribo yo, la presencia de Francisco Albarracín, presidente de la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria , por supuesto que yo lo invité , ya que tengo Retinosis y a, María Ester Mora, presidenta de la Asociación de discapacitado visual de General Belgrano, que se vino con 6 personas en combi a casi 160 Km. de Buenos Aires y que, ella sola con un grupo reducido de personas, conociendo a AABAVI desde sus inicios, se animó a crear su propia Asociación y lo bueno es que lo logró y no saben las cosas que consigue , pero claro tiene el apoyo entero de su pueblo y su Inntendente.-
También doy las gracias de las demás asociaciones y fundaciones que se presentaron y a la cantidad de Especialistas en Braile y profesores de baja visión que también asistieron, yo conté 5..-
Gracias.-
Mas de 110 personas vinieron y, nosotras aparte, jaja, parece la tripularon de un avión…el comandante de abordo les da la bienvenida a esta interesante charla…ajajá
La charla empezó con la presentación de Analía al variado publico que asistió, un gusto Antonio Richard de haberte conocido personalmente; y ahí ella, hizo un breve relato de lo que es AABAVI, el porqué y cómo se creó, y explicó lo que es la baja visión y como se la califica.-
Esta vez no hubo una especialista en Baja Visión, como la Dra. Grosvald que siempre nos acompaña, y se la extrañó de verdad, pero en sí ésta charla estaba enfocada a la parte Psicológica y la parte legal que, habían quedados pendiente el año pasado.-
Abrió la charla DANIELA ALJANATI, psicóloga clínica con especialidad en la Baja Visón.-
Ella también padece baja visión ya que sufre de Retinosis Pigmentaria, así que conoce el paño y sabe y entiende, mas allá de las apreciaciones psicológicas que diga, … las vive.-
Dividió su charla en varios puntos, a ver si me salen pero , no me hagan tanto caso, yo pongo lo que entendí, lo mejor es ir y tratarse con un especialista, no leer este resumen y decir ya está , me pasa esto y eso, no, la cosa no es así; hay que animarse y tomar un tratamiento,-
Habló primero de la familia y la aceptación y después, en una segunda parte,de las necesidades en cada etapa de la vida.Tambien ella explicó lo que es la baja visión, se ve que todos ya lo tenemos bien incorporado y queremos que, el otro nos entienda, y, remarcó las distintas patologías que entran en la baja visón.-
Hablo de las limitaciones, por padecer BV , como ser causa de estrés y que ese estress nos hace vulnerables, y agregó acá, una palabra que se usa mucho en esta patología también , como es la RESILIENCIA …“ la resiliencia o resilencia es la capacidad que tiene una persona o un grupo de recuperarse frente a la adversidad para seguir proyectando el futuro. En ocasiones, las circunstancias difíciles o los traumas permiten desarrollar recursos que se encontraban latentes y que el individuo desconocía hasta el momento.
Esta palabra siempre existió, pero ahora los `psicólogos la toman como algo verdadero, un logro de cada persona que padece BV para adaptarse a esa situación.- Es decir, nosotros hacemos de todo, o casi todo lo que hacen todos, pero, de otro modo, porque hacer todo, a nosotros nos cuesta el doble, es decir, es la capacidad que tenemos de adaptarnos a lo que tenemos y que a veces no muchos lo resuelven solos, y cuando no lo podemos hacer solos, ahí, es cuando tenemos que recurrir al psicólogo, , donde tiene que aparecer esa ayuda, igual, les digo que una ayudita asi lo “hayamos resuelto” solos, viene bien.-
Según Daniela, y debe ser general jaja, las reglas para salir adelante son Conocerse-Aceptarse y Superarse; es decir, con lo que tenemos, los que nos tocó, tenemos que tratar de salir adelante y no deprimirnos,y que , la depresión, viene muy de la mano de la baja visión.-
Ella pasaba un archivo Power Point,y les cuento que no apagó la luz, así que pude seguir escribiendo; en ese archivo estaban todas las explicaciones en cuadritos.- Yo que estaba bien atrás, no pude leer nada, igual algunos, los mas importantes los leyó ella misma.- Lo principal es que cada persona sea evaluada, y según su patología, se determinen sus limitaciones, la autonomía fuera y dentro del hogar, como se maneja enla calle, tareas, como se la relaciona, como se vive con baja visión, lo que nos cuesta todo, los miedos; cómo influye en la familia, la incertidumbre de qué nos va a pasar y… la depresión.-
Y dijo algo que quizás sea cierto, y que no nos damos cuenta nosostors que no somos psicólogos; que sufre mas depresion, una persona que tiene baja visón que una persona ciega…
La primera etapa que debemos pasar, es…el diagnostico y depende del medico que nos tocó en suerte, porque hay cada uno, y seguro a muchos les tocó de esos cada uno, que nos dicen te quedas ciego, comprate el bastón,,no hay nada para hacer… Depende, de esa primera impresión , lo que nos pase de ahí, en adelante, es decir el resto de nuestras vidas,-
Pero ahora, por suerte con estas charlas, loss grupos y toda la gente que de verdad se compromete, creo que el impacto es cada vez un poquito menos duro no?
También habló de..LA FAMILIA y que, como a nosotros también, nos pasó, la reacción de la familia frente a ese diagnostico; como ser, desorientación, culpa, bronca, dolor, impotencia, negación etc.-
Remarcó en el Paciente, cómo sufre , como acepta o no ese diagnostico y ahí mostró la importancia que es el abordaje psicológico de la persona que sufre, baja visión, hay que ir che para poder aceptarlo.-
Después vinieron los objetivos del tratamiento, como ser recursos , limitaciones de cada uno, vida sana, hábitos de salud , redes de apoyo.-Pasó a comentar las etapas de los pacientes como ser NIÑOS/ADOLSCENTES/ADULTEZ Y ANCIANOS, remarcando que en todas , el recibir el diagnostico es, recibimos … un baldazo de agua fría, y que, en cada etapa surgen distintas situaciones como ser en NIÑOS LA culpa de los padres, no saber qué hacer ante esa criatura, cómo reaccionar, el colegio y el chico.- En el adolescente, la importancia de la adaptación al grupo, las salidas, el de deporte, ya que en esas etapas es donde surgen los problemas porque puede haber acoso escolar por no ver bien y dijo una palabra que es la que se usa para esos casos, donde uno no ve bien y es tomado como burla para el resto del grupo…Buling era?, Después de superada o no, esa etapa, viene la ADULTEZ y está el tema del trabajo, la aceptación del entorno, formar una familia…y por ultimo, si llegamos después de todo esto, ANCIANOS O MAYORES DE EDAD…ahí ya padecemos otros males, como caídas por no ver bien,, todas las enfermedades que tengamos a lo largo de la vida de “viejos” se nos potencias,y si veníamos deprimidos chau ya que todo se potencia.- Estadísticamente dijo, un tercio de la población de ancianos con Baja visión se deprimen mas.-No acompañó estadísticas de la gente adulta con baja visión, pero el anciano, tiende a quedarse en un lugar, aislarse mas, por eso es necesaria la ayuda familiar.- En fin!!!!
Siguió la charla, después de un refrigerio, estaba rico todo no?...El BioIngeniero Marcelo Raponi, nos mostró todas las herramientas que nos pueden ayudar a todos los que padecemos baja visión y , como pasa siempre, hay gente que no las conocía, ni siquiera de verlas por Internet, ya que,les toca recién empezar en esta lucha, en este camino de sufrir o padecer algún familiar de Baja Visión, y son, los que vienen a escuchar, a preguntar ,a pedir ayuda.-
Me llamó la atención de madres que tenían a sus chicos con baja visión, que concurren a colegios y por comentarios de cómo vivían ellas su situación, lo que me llamó la atención fuel, a buena predisposición de los colegios donde concurrían y la buena respuesta que tenían de parte de la institución para con sus hijos.-
Igual, una ayudita, una charla o una información a la Escuela no les vienen nada mal dijeron, y propusieron que fueramos.-
Increíble que ya un colegio ponga todo y, adapte las cosas para que esa criatura se sienta cómoda.-
Parece, que todos estos aportes que se hacen, en éstas reuniones, en éstas charlas, al fin, están dando sus fruto.-
La gente se compromete y ayuda , la gente escucha. Compartiendo todo, el camino es más fácil no?
Bueno, el ingeniero nos mostró todas las cosas que hay para ayudarnos a ver mejor, pero, a bajo costo.-
Lo que tiene de bueno el Ingeniero es eso, nos dice cómo hacerlo y, a bajo costo y si alguno necesita algo, está dispuesto a ayudar a resolverlo-
Hay muchos lugares donde podemos comprar todas esas cosas que mosofrecen y, a altos costos, aunque como la mayoría tenemos certificado de discapacidad, la obra social se hace cargo, pero, tampoco es el hecho de comprar por gusto, …total no lo pago…,.- Lo más importante es, como dijo el ingeniero, ir primero a un especialista en BAJA VISON y que no hay muchos lamentablemente, no a los oculistas, porque los oculistas nos curan o no, los ojos, los especialistas en baja visión nos van a indicar lo que nosotros necesitamos, así como los filtros según cada patología, porque podemos ir a una óptica comprar el que nos guste mas por el color, pero, pensemos siempre si ese, es el adecuado para nuestra patología.-Todos somos coquetos, pero la verdad que tenemos que cuidar los ojos, si no lo hacemos nosotros, nadie lo va a hacer por nosostos.-
No creo que haga falta que les explique, cada uno de los aparatos, baratos, y fáciles de armar que nos mostroó el Ingeniero Raponi como el circuito cerrado de TV. Las ayudas ópticas hechas por nosotros mismos, las lupas.-El aporte de él es siempre valioso.-
Por último viene la parte legal, que quedó pendiente el año pasado, ya que se nos había terminado el tiempo.-
Ahí, hablo Analía, que es abogada y especialista en pedir y hacer cumplir nuestros derechos, cosa que a veces cuesta mucho .-
Lamentablemente para algunos estudios, o tratamientos, según cada patología, hay que recurrir a la justicia, porque las obras sociales se niegan a cubrirlos.- Por algo las Pre pagas exigen tantos requisitos para entrar y se dan el lujo de decir que no, si tenemos alguna patología como la nuestra, pero ahora , rige una ley que, tienen que aceptar a toda persona tenga o no una enfermedad preexistente, pero, las PRE-pagas aceptan a esas personas y…, les cobran un plus mas por la enfermedad crónica, es decir se aprovechan, como si tuviéramos la culpa.-
La obras sociales, nos tienen que cubrir todo y las Pre pagas tambien.-
Analía explicó, la importancia de tramitar el certificado de discapacidad, a toda la persona que padece baja visión, así, las obras social y PRE pagas ,nopueden dejarnos sin cobertura.-
Explicó donde como se saca el certificado, porqué a partir de noviembre del 2011 todo cambió y no se saca mas en Ramsay, sino que se saca en cada municipio; hay un telefono en Ramsay para preguntar y ahí dicen según el domicilio dónde hay que ir, ya que capital es una cosa y provincia otra.-
Después de obtener el certificado de discapacidad, ahí, hay que sacarle provecho y saber qué nos corresponde .-Podemos viajar gratis con ese certificado pero ojo,ya sea solo o con acompañante, esto es medio engañoso, porque si uno saca el certificado y, donde dice viaja acompañado y se le ocurre viajar solo; siempre hay algún chofer de colectivo o micro, medio loquito, que si una quiere viajar sola dice NO…el certificado dice que viaja con acompañante…y no dan los pasajes o nos bajan del colectivo y pasó a varios.-
Creo que habría que hacer algo para que la opción sea viaja con acompañante y solo, y que de lo mismo, pero bueno, eso será otra lucha .-
Bueno una vez obtenido el certificado, tenemos derecho a transporte tren /subte/ colectivo gratis a y en todo el territorio del país.- También nos tienen que hacer todos los estudios que sean solicitado por el medico, siempre que sean por el tema de la vista o a consecuencia de ella,.-
Toda la medicación que sea o haya para la vista, está cubierta al 100%
Las ayudas ópticas y electrónicas también están incluidas, así como rehabilitación visual para la persona que padece BJ y, si esa `persona no se puede mover sola por algún motivo, también se puede solicitar transporte especial; todo esto, y lo aclaro acá, es siempre acompañado, el pedido, de todo lo que se necesite, por un certificado medico BIEN REDACTADO Y DANDO LOS MOTIVOS, POR EL MEDICO DE CABECERA, OCULISTA O EL QUE LA OBRA SOCIAL REQUIERA; pedir por pedir no se puede todo, tiene que estar fundamentado
También comentó Analía que la obra social se tiene que hacer cargo de la cuota de la universidad, en caso de que uno quiera estudiar una carrera terciaria o universitaria `pero ahí, creo que no se hace cargo del total, sino de una ayuda, eso habría que consultarlo bien.-
Tenemos cobertura psicológica para nosotros y al grupo familiar, claro, no es fácil llevar esto no.- Y algo que yo no sabia, cubre, especialistas que están fuera de la cartilla, es decir, quieren ir a un especialista en Baja Visión, , con un resumen hecho por el medico que aconseje concurrir a ese especialista LO TIENE QUE CUBRIR aunque no esté en la cartilla.-
La ley nos ampara, dijo Analía, creo que el mundo grita eso, pero bueno, hay herramientas para hacer cumplir nuestros derechos como es la ley 24901.-
Después de hacer todo , y necesitar en algun caso especifico un tratamiento, expuso el caso de las maculopatias y el lucentis o avastin que la obra social se niega a veces a darlo; el consejo legal es 1ero. ir por la vía administrativa, es decir una nota escrita por una, diciendo que se necesita ese remedio especifico , que fue indicado por el especialista y presentarlo con toda la documentación (certificado de discpacidad) a la obra soacil y esperar tiempo prudendical, 5 días ,TODO CON DOS COPIAS Y QUE FIRMEN EL RECIBIDO.- Si con eso no hay respuesta; mandar Carta Documento solicitando lo mismo, y si cumplido el plazo prudencial no hay respuesta ir al AMPARO.-
Sabemos que el amparo es una medida judicial un juicio rápido sumadísimo, siempre y cuando, no nos agarren paros de los judicial o la feria judicial; pero ahí, se presenta todo, ya con abogado de por medio que, después le cobra a la obra social y,, pide todo.- Mientras se sustancia el juico, al día 25 , el juez tiene que ordenar a la obra social que, hasta que se llegue a la sentencia, ya se le de a la persona el tratamiento solicitado, y el juicio sigue su curso , pero el tratamiento ya empezó
Lo bueno es, no llegar al amparo y solucionarlo por la via administrativa .-
Bueno gente, acá se terminó la charla, agradecemos a todos los concurrente, por haber venido y habernos acompañado otra vez en estas lindas charlas y espero que les haya sido util este, mi resumen, que…mientras pueda, voy a seguir escribiendo.-
Gracias a todos
Georgette
