Día Mundial de la Visión 2010

Migdalis Pérez Castillo
Actualmente, existen 45 millones de ciegos. - morguefile.com
La salud de la vista y el acceso igualitario a la atención ocular es el tema central del Día Mundial de la Visión, que se celebrará este 14 de octubre.


Con el fin de aunar los esfuerzos globales en la prevención de la ceguera y la discapacidad ocular, así como en la rehabilitación de los débiles visuales, el Día Mundial de la Visión 2010 -que tendrá lugar el próximo día 14- tendrá como temática central la salud de la vista y el acceso igualitario a la atención ocular.
Visión 2020: el derecho a la visión

Auspiciada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera, la celebración igualmente examinará los avances reportados en la iniciativa global “Visión 2020: el derecho a la visión”, cuyo propósito es eliminar las principales causas de ceguera para esa fecha.

Según datos de la OMS, en la actualidad, unos 314 millones de personas sufren de alguna discapacidad visual, mientras otros 45 millones son ciegas. La entidad sanitaria señala, asimismo, que la mayoría de los afectados por problemas de la vista son de edad avanzada (82% de los casos), y que el peligro de sufrir alguna dificultad ocular es mayor entre mujeres de todas las edades.

Día mundial de la visión

Día mundial de la visión

Día mundial de la visión

Los tratamientos para la enfermedad de la retina en mayores se duplican en diez años

Un estudio halla que los procedimientos para los estadounidenses mayores aumentaron en 192 por ciento entre 1997 y 2007

teLUNES, 11 de octubre (HealthDay News/HolaDoctor) -- El número de estadounidenses mayores que recibe tratamiento por afecciones de la retina como la degeneración macular relacionada con la edad (DMAE) y la retinopatía diabética casi se duplicó entre 1997 y 2007, con un cambio significativo en los tipos de procedimientos que se realizan, halla un nuevo estudio.

La degeneración macular relacionada con la edad es una enfermedad progresiva de la retina que causa la pérdida de visión central, además el 40 por ciento de las personas con diabetes padecen alguna forma de retinopatía diabética, una afección en la que los vasos sanguíneos dejan de irrigar la retina de manera adecuada, de acuerdo con la American Foundation for the Blind. Ambas afecciones pueden causar pérdida de la visión y ceguera.

Los investigadores analizaron los datos de Medicare de 1997 a 2007 y encontraron que el número de procedimientos de la retina aumentó en 192 por ciento durante este periodo. El mayor incremento de año a año (20 por ciento) tuvo lugar entre 2006 y 2007, según el estudio publicado en la edición de octubre de Archives of Ophthalmology.

El mayor incremento en volumen se observó en los tratamientos para la DMAE neovascular o "húmeda". Entre los nuevos tratamientos para esta afección se encuentran la terapia intravítrea, o sea inyecciones de medicamentos directamente en el ojo, de anticuerpos que bloquean la formación de nuevos vasos sanguíneos. Entre 1997 y 2001, menos de 5,000 inyecciones se aplicaron cada año, pero las tasas aumentaron en más del doble cada año hasta 2006. En 2007, se realizaron 812,413 inyecciones, apuntaron los autores del estudio en un comunicado de prensa del editor de la revista.

El uso de terapia fotodinámica, un tratamiento con láser para la DMAE neovascular, alcanzó un máximo de 133,565 procedimientos en 2004 y luego se redujo en 83 por ciento hasta llegar a los 22,675 procedimientos en 2007. El tratamiento láser de tumores oculares potencialmente cancerosos y la forma "húmeda" de DMAE se redujo desde un máximo de 82,089 en 1999 a 13,821 en 2007 (otro descenso de 83 por ciento), hallaron los investigadores.

Entre otros hallazgos se encontró lo siguiente:
El uso de vitrectomía, una cirugía para extraer el gel del interior del ojo a fin de tratar el desprendimiento de retina, aumentó en 72 por ciento entre 1997 y 2007.
El uso de indentación escleral, la colocación de un explante (banda) de silicona alrededor del ojo, para tratar el desprendimiento de retina se redujo en 69 por ciento entre 1997 y 2007.

"La enfermedad de la retina es altamente prevalente entre individuos de edad avanzada, y tanto la degeneración macular relacionada con la edad como la retinopatía diabética representan más de la mitad de los casos de ceguera irreversible en estadounidenses mayores. La prevalencia de la degeneración macular y la retinopatía diabética aumenta con la edad, además se espera que el número de estadounidenses afectados por estas dolencias aumente de manera sustancial a medida que se duplica el número de mayores de 65 años de 2010 a 2040", escribieron en un artículo el autor del estudio, el Dr. Pradeep Ramulu, del Instituto Oftalmológico Wilmer de la Universidad de Johns Hopkins, y colegas.

Video sensibilizacion visual

Cuida la visión de tu familia, desde la niñez

Cómo lidiar con el Stargardt (2 parte)

Adolescencia

Algo inveitable a lo que los adolescentes se enfrentan es a explicar su padecimiento. Si en algo coincidimos los enfermos de Stargardt (a cualquier edad) es que detestamos explicar cómo vemos. Lo que pasa es que la otra persona no lo entenderá, simplemente si no lo viven, apenas y lo pueden imaginar. Pero insisten tanto en querer comprender que nosotros quedamos exhaustos. Es como tratar de dibujar la dignidad, no la palabra, el concepto puro y abstracto. ¿Complicado, no? No sé cómo facilitarles este proceso, más que decirles que se armen de paciencia y que reduzcan las explicaciones de la mejor manera posible, para obtener el menor número de preguntas molestas.
Por fortuna la tecnología y el creciente acceso a la información han facilitado esta tarea de explicar la baja visión. Sin embargo, enfrentarnos en plena calle a la ignorancia sin una computadora a la mano, sigue siendo un reto. 

El humor es una muy buena herramienta. Puedes anticiparte a las burlas, burlándote pirmero de ti mismo. Tú decides que tan negro, ácido o amable sea el humor que uses para contigo. Si te burlas de ti mismo, las personas en automático te respetan. Es increíble, pues ya no se burlan y si lo hacen no te ofendes, porque es parte de la convivencia. Cuando te ríes de tus propias tragedias, la gente te encuentra más simpático (a), atractivo (a) y van a querer estar contigo, porque van a querer contagiarse de tu buena vibra. No te preocupes, se aprende con la práctica y es una habilidad que te hace sentir más seguro con tu persona. Aunque debo admitir que es más fácil para los mexicanos, digo es algo cultural. Así que riéte de tus errores, de cuando te subas al carro de un extraño y no el de tu mamá que te recoge en la escuela. O cuando confundas a tus amigos. ¡O burlate tú de ellos por olvidarse de que no ves! Como cuando una amiga me estaba ayudando a caminar en un antro y terminé golpeándo mi cadera con una mesa y tumbé una bebida... nos dio mucha risa, sobretodo porque le dije que de lazarillo se muere de hambre.

Padecer una enfermedad rara, que nos obliga a hacer esfuerzos sobrehumanos nos hace madurar a pasos agigantados. Quizá porque nos brincamos etapas, quizá porque tenemos que ser más observadores para encontrar soluciones o alternativas creativas para nuestra vida diaria. Eso también es un aspecto personal que vamos descubriendo para bien. Tenemos que verlo de esta manera para poder sobrevivir. Ver el otro lado de la moneda.

No todo son desventajas. Tenemos la gran ventaja de conocer a la persona por completo. Con esto me refiero a que los vemos (o medio vemos), pero también los escuchamos, no con la misma agudeza que un ciego, pero sí con más atención que el resto de las personas. Así que podemos conocer la personalidad de alguien por lo que dice y por cómo lo dice. Tambén podemos saber si nos miente o engañan y por ende hacerlo nosotros también. (Padres tegan buena relación con sus hijos para evitar que les mientan y ustedes no puedan adavertirlo. O sea confien en ellos y no los prejuzguen.) Así que por eso conoces a toda la persona y las apariencias pasan a segundo plano. Sé que en la adolescencia la imagen lo es todo (en la mayoría de las personas) pero cuando no puedes notar las caras (bonitas o feas) tienes que dejar ese recurso para valorar otras cosas de una persona. Priorizar personalidad sobre físico. Eso no es algo que suceda en la adolescencia, eso viene después, pero ante estas circunstancias hay que fijarse en otros detalles. Creo yo que aprendes realmente a valorar a las personas por quien son y no por como se ven. Eso es madurez.
Lo mejor para nosotros es que nuestra pareja nos respete, nos cuide y nos apoye. Que recibamos un buen trato. Sólo he tendio dos novios y el primero parecía sacado de una revista, pero sólo me servía como accesorio o artículo de decoración. Y bueno era un show lidiar con s inamdurez. Mi novio actual es definitivamente lo mejor que me ha pasado. Es uno de los regalos de la baja visión: un amor verdadero y sincero y hermoso por dentro y por fuera. 

Sexualidad
Es importante hablar de sexo con cualquier adolescente , tenga baja visión o no. Y es que las consecuencias negativas de la sexualidad pueden traer mayores frustraciones a los adolescentes con baja visión. Por otro lado, entre mayor conociiento tengan del tema, existe menor posibilidad de que se sientan "diferentes" ante otros adolescentes, pues el sexo está presente en todo ser humano.  
No sé cómo hablarles de este tema. Supongo que cada padre de familia encontrará la mejor manera de abordar el tema, según la interacción que tengan cmo familia. A pesar de que México es un país mayoritariamente conservador, y por ende el sexo es considerado tema tabú, mis padres nunca lo han expuesto así. Por el contrario, el sexo es algo natural, parte de la vida. Así que, pues les recomiendo que ustedes traten el tema con sus hijos de la mejor manera posible. Les pueden obsequiar un libro quu hable del tema, o pedirle a un consejero escolar, o que la escuela les dé pláticas por ustedes. ¡Pero háganlo! De veras, entre más pronto reciban información sobre sexualidad más tiempo tardarán sus hijos en iniciar una vida sexual activa. Y es que la sexualidad requiere de cierta madurez. La suficiente como para aceptar y sobrellevar las consecuencias de cualquier tipo. Desde que te des cuenta que esa persona no era tan especial o hasta contraer VIH. Ser capaz de asimilar las consecuencias es punto clave para poder estar listo. Pero, una vez más, esa es mi humilde opinión.

Montsse Chávez 
Próximemente la tercera parte 

Errores refractivos

Cómo lidiar con el Stargardt. Dedicado para los padres

Esto lo escribí hace casi un año, pero lo tenía en otro blog. Aprovechando eL DMV creo que es buena idea rescatar estos textos. Espero sean de su agrado y que sean útiles también. 

Estoy considerando dividir esto en secciones, pues me acabo de dar cuenta que es un tema muy extenso como para sintetizarlo todo en un sólo post. Infancia, adolescencia, joven adulto y depresión. Todo eso con las debidas complicaciones socio-emocionales propias de cada etapa. Ahora debo aclarar que mi experiencia con el Stargardt comenzó hace seis años cuando tenía 18, lo cual quiere decir que yo no era una niña y mi adolescencia estaba por terminar. Sin embargo tengo experiencia trabajando con niños de todas las edades y estratos sociales. Mi educación me ha permitido aprender sobre psicología y psiquiatría (no es mi área de especialización es más un hobby), y por unas u otras razones he podido convivir con niños que padecen Síndorme de Down, parálisis cerebral, cáncer, hipocusia (sordera parcial) y sordomudos. Nunca he convivido con niños con baja visión; apenas y he conocido adutos con Retinosis pigmentaria, pero no Stargardt. Aún asi creo que puedo ayudarles a los padres a entender la situación de sus hijos y contribuir a una sana conviviencia familiar.  

Infancia

Antes que nada y para cualquier etapa de la vida, los padres deben entender que NUNCA van a poder entender o saber cómo ven sus hijos. A menos que estén dentro de ellos o se enfermen igual que ellos es muy complicado que puedan comprenderlo al 100%. Puden darse una idea con imágenes con el cdentro dañado, pueden comprender ciertos gestos o movimientos de sus hijos o las confusiones que tienen al leer. Pero eso no va a ser un factor de ayuda; en realidad a ustedes padres no les sirve de mucho saber cómo ven sus hijos, pues los que van a adaptarse a la vida son sus hijos, no ustedes. Sin embargo conocer la visión que produce el Stargardt disminuye maletendidos o explica "miradas" extrañas.
 
También deben entender que nosotros los hijos no los culpamos a ustedes por heredarnos una enfermedad incapacitante. Aunque no seamos capaces de decirlo, sabemos que ustedes lo que menos desean es hacernos daño. Sabemos que ustedes son nuestros protectores y el recurso de todo lo que nos hace falta en los primeros años. Ustedes nunca lo desearon ni lo pidieron. Si alguna vez se lo reprocháramos sería un berrinche o un chantaje para que no nos castiguen (nunca lo he hecho, pero yo tengo un carácter raro). Lo que ustedes hacen por nosotros es más que suficiente para compensar el heredarnos una nfermedad así. Y eso sólo si creen necesario compensarlo, pues ustedes no hicieron nada malo. Todavía me acuerdo cuando estaba en el Kínder y una vez le pregúnte a mi madre de dónde venían los bebés y ella contestó que del amor que hay entre papá y mamá. Así que no se culpen somos producto de un acto de amor. Culpen a la naturaleza, si quieren; sin embargo recuerden que la naturaleza nunca se equivoca y quizá seamos afortunados más que condenados. Agradézcanle a la vida que sus hijos están enfermos de Stargardt (o cualquier otra patología vsual). Agradezcan que por más grave que sea la enfermedad no es mortal. Sus hijos no verán como los demás, pero al menos saben que estarán vivos. Traten de pensar en los padres que lidian con que su hijo tiene cáncer y le dan seis meses de vida. Piensen en las madres que no saben qué van a hacer cuando envejezcan o mueran porque sus hijos tienen parálisis cerebral y temen que nadie más los atienda. Yo he visto todo esto y sólo les puedo decir que de todos los males, nosotros tenemos el menor.

Pero no por eso nos va a doler menos, ¿verdad? Si creen que ustedes padres necesitan ver un terapeuta háganlo, de veras se los recomiendo. Se los digo porque sus hijos los necesitan fuertes y eso quiere decir que no deben  transmitirles ni sus miedos ni sus dudas o inseguridades. Tal vez no puedan ayudarlos físicamente, pero psicológicamente siempre los afectarán. Y los daños psicológicos pueden frenar más la voluntad que cualquier discapacidad.

El Stargardt es más agresivo entre más joven es el que lo padece. Pero también sé es más fuerte emocionalmente. Los niños pueden adaptarse más fácilmente a sus limitaciones físicas. Por ejemplo, tengo apenas seis años conviviendo con Stargardt y ya no recuerdo lo que es ver normal. Es decir, no me aucerdo cuál es la distancia correcta para leer un libro, o desde dónde debería leer un letrero. Y eso que tengo referencia de una vida con visión míope pero corregible, hasta hace seis años. La adaptación es natural, instintva. Yo podría decir 20 pasos para cocinar betabel cuando se tiene Stargardt, pero es lo que me sirve a mí. Cada quién sabe lo que necesita. Sin mucho pensarle creamos alternativas para hacer las cosas cotidianas o extraordinarias, pero depende de cada persona, de su propia seguridad, personalidad y estilo de vida. Entre más pequeño de edad cuando se adquiere la baja visión, el punto de referencia es menor de cómo es la visión común, por lo que no les queda de otra. Así de simple, pues como tienen que seguir viviendo lo van a hacer de cualquier forma. No hay más opciones y cómo los pequeños no conocen la vida de otra manera, se ajustan y ya. Conforme crezcan van a tener la noción de ser diferentes y de que no ven o viven cómo los demás, pero para eso los necesitan a ustedes para saber que en casa son completamente normales.

Si son niños que están en pleno desarrollo psicomotriz (como hasta los 6 años) recomiendo que tengan las mismas precauciones que con un niño común. O sea, todos los niños en esta etapa se tropiezan, chocan con la pared, comen tierra, tumban cosas, se pegan con las esquinas de los muebles, rompen cosas de vidrio, pisan sin la menor preocupación, se cortan, se queman, meten los dedos en lugares peligrosos y se meten cosas a la boca. Sólo un niño que esté amarrado dentro de una burbuja está excento de accidentes. Así que tranquilos. Edúquenlos como a un niño normal con los mismos valores, con las mismas restricciones y exigiéndole su mejor esfuerzo. Recuerden que los niños necesitan disciplina, que les vaya bien en la escuela, que aprendan a convivir con otros niños. No por su condición van a dejar que reprueben en la escuela o sean flojos. No sean blandos con sus hijos, la baja visión no es excusa.

Apoyen a sus hijos. Estén detrás de ellos para lo que necesiten. No los subestimen por más que vean que son torpes. Ayuden cuando ellos pidan ayuda, pero no siempre porque ellos tienen que ser independientes cuando crezcan. En ocasiones que ustedes quieran ayudarlos en todo los inutiliza. Dejen que viva con normalidad. Quizá tenga problemas en la escuela, pero no es por que no entienda las lecciones, sino porque no ven bien y el maestro no les tiene paciencia. Recuerden que el profesor debe estar enterado de la situación y debe dar más tiempo a los niños con baja visión para que los niños hagan las tareas. El maestro debe poner especial atención y procurar tener material que el niño con baja visión pueda reconocer. Si pueden compren las ayudas ópticas según le convengan a su hijo. Y no se preocupen si creen que sus niños van a ser discriminados o víctimas de burla de sus compañeros; no siempre es así. Yo fui compalera de una sordomuda durante nueve años y ella siempre encajó como si nada. Era increíble como se daba a entender y cómo explotaba la vista a falta del oído. Era cuestión de una semana de sentarte a un lado de ella en el salón para lograr una comunicación al 100% ¡sin necesidad de aprender el lenguaje de sordomudos! Ella se daba a entender y te entendía. Tenía una vida normal, iba al cine, tenía su estéreo como si oyera. Bailaba en las fiestas aunque no llevara el ritmo. Ella hacía la misma vida que los demás y punto. Encajar en la sociead es cuestión de actitud y buscar cosas en común con las otras personas.

Tampoco no los sobreestimen. No hay nada más abrumante que alguien te obligue a hacer algo que no quieres. Recuerden que sus hijos son los únicos conscientes de sus limitaciones y los padres deben respetarlas. Si su hijo no quiere jugar fútbol, pueden sugerirle que intente karate que no requiere perseguir un blanco que se puede perder. Yo prefiero el baile. Pero nunca me atrevería a manejar. Reconozco mi limitación y soy consciente de que expongo a otras personas. 
No se trata de creer que pueden hacerlo TODO como un niño con visión normal. Querer no siempre es poder y eso aplica para todos. Puedes querer manejar autos de Fórmula 1, pero si mides 1.80... es imposible por más que quieras, pues no cabrías en el auto. Puedes querer ser modelo de pasarela y mides 1.50... pues no cumples con el requisito; entre muchos otros ejemplos. Lo importante es que: es necesario educarlos para reconocer sus limitaciones y tener sueños que puedan alcanzar con sus aptitudes. Si su hijo se cree capaz de algo, aliéntenlo. El chiste es que el niño intente hacer cosas normales. Si por más que lo intente no sale, lo mejor sería tener un plan B. Pero no darse por vencidos, no abandonar del todo un un objetivo: quizá no puedas manejar el Fórmula 1, pero puedes reparar los carros. O puedes ser la diseñadora en vez de la modelo. Es cuestión de intentar, cambiar el enfoque o buscar cosas que sean más acorde a su hijo.
 
Recuerden que los niños no miden peligro, así que si necesitan protecciones, úsenlas.

Próximamente la segunda parte. 

Montsserrat Chávez 

Retinosis pigmentaria

Una de cada 4.000 personas padece retinosis pigmentaria en España
La Retinosis Pigmentaria es la más frecuente de las enfermedades hereditarias de la retina


La pérdida de función visual resta capacidad para la realización de distintas tareas de la vida diaria, por lo que hay una mayor incidencia de depresión en los pacientes con Retinosis Pigmentaria, debida fundamentalmente a la pérdida de independencia

Además, aumenta el riesgo de caídas y fracturas de cadera, se dificulta la deambulación (especialmente de noche y en sitios con mala iluminación) y aumenta la posibilidad de sufrir accidentes domésticos y de tráfico

Dependiendo del modo de herencia de la enfermedad, habrá determinados miembros de la familia con riesgo de transmitirla o de estar afectados, y otros no. Esto se puede averiguar mediante el Consejo Genético y la estimación del riesgo de un determinado miembro de una familia

Madrid, 5 de octubre de 2010.- La Retinosis Pigmentaria consiste en una distrofia de la retina externa producida por la muerte progresiva de fotorreceptores debida a mutaciones genéticas y, por lo tanto, de naturaleza hereditaria. Se estima que una de cada 4.000 personas en nuestro país padece Retinosis Pigmentaria. “No obstante, y a pesar del empeoramiento de la calidad de vida de los pacientes que la sufren, hay un amplio desconocimiento en torno a esta enfermedad”, afirma el profesor Francisco Gómez-Ulla, presidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV).

Según la doctora Rosa Coco, miembro de la SERV, “afecta fundamental e inicialmente a los bastones, que son las células que ven de noche y que permiten ver una amplia zona del campo visual. Sin embargo, cuando la enfermedad avanza acaba por afectar también a los conos, es decir, las células que están en el centro de la retina, que por lo tanto son responsables de la visión central, de la visión de día y de la visión de lo colores”.

El empeoramiento de la calidad de vida de estos pacientes se va a relacionar directamente con el grado de pérdida de campo visual. “La pérdida de función visual resta capacidad para la realización de distintas tareas de la vida diaria, y por ello se ha reportado una mayor incidencia de depresión en estos pacientes debida fundamentalmente a la pérdida de independencia”, explica la doctora Coco. “Además, aumenta el riesgo de caídas y fracturas de cadera, se dificulta la deambulación (especialmente de noche y en sitios con mala iluminación), disminuye la capacidad del autocuidado y aumenta la posibilidad de sufrir accidentes domésticos y de tráfico”.

Frente a estas posibilidades, es fundamental acudir al oftalmólogo ante cualquier signo de alarma que pueda hacernos pensar en la existencia de esta enfermedad, “bien porque existe alguien en nuestra familia que padece Retinosis Pigmentaria o bien porque ha aparecido algún síntoma relacionado con la enfermedad, como la pérdida de la visión nocturna y la reducción concéntrica del campo visual”, afirma el profesor Gómez-Ulla. En este sentido, la Retinosis Pigmentaria es un grupo heterogéneo de degeneraciones retinianas progresivas que comparten unas características clínicas comunes que incluyen electroretinograma (ERG, que es una prueba parecida al electrocardiograma en el que se recoge la respuesta eléctrica de la retina cuando se la somete a un estímulo luminoso) en condiciones de oscuridad disminuido o ausente, ceguera nocturna, reducción concéntrica del campo visual, migración intrarretiniana de pigmento desde la retina externa que produce un aspecto típico del fondo de ojo con pigmentación en forma de espículas, atrofia progresiva de la retina externa, palidez del nervio óptico por gliosis, atenuación de los vasos retinianos y, eventualmente, en fases finales, pérdida de visión central.

De hecho, muchos pacientes con Retinosis Pigmentaria acaban padeciendo “ceguera legal”, reconocida en nuestro país a aquellas personas que sólo ven las letras más grandes de los optotipos o que tienen un campo visual muy reducido (inferior a los 10 centrales, o lo que es lo mismo visión como por un tubo muy estrecho).

Grupos de riesgo
Aunque la Retinosis Pigmentaria es una enfermedad hereditaria, cualquiera puede resultar afectado, pues se se puede padecer incluso sin tener otros familiares afectos. “Dependiendo del modo de herencia de la enfermedad, habrá determinados miembros de la familia con riesgo de transmitir la enfermedad o de estar afectados, y otros no. Esto se puede averiguar mediante el Consejo Genético o estudio del modo de herencia y la estimación del riesgo de un determinado miembro de una determinada familia”, señala la doctora Coco.

“Para realizarlo –añade- pedimos datos de los familiares en un intento de identificar cuál es el modo de herencia de la enfermedad en esa familia, ya que no siempre es posible hacerlo con los datos que conoce el paciente. En este sentido, si el modo de herencia en una familia concreta es autosómico dominante (hay mujeres y hombres afectos en varias generaciones porque se padece la enfermedad heredando un solo gen anómalo, o bien el que nos da la madre, o bien el que nos da el padre), aquellos miembros de la familia sanos nunca transmitirán la enfermedad a sus descendientes, pero aquellos que la padezcan, podrán transmitirla a sus hijos e hijas con una probabilidad de un 50% cada vez que tengan descendencia”.

En segundo lugar, esta experta explica que “si la herencia es autosómica recesiva (es decir, para padecerla los dos genes, el que nos da el padre y el que nos da la madre, han de ser anómalos), generalmente sólo la padece un grupo de hermanos, pero nadie antes (padres, abuelos, bisabuelos...) y nadie después (hijos, nietos, etc.) tiene por qué padecerla, salvo que haya consanguineidad en la pareja, es decir, que sean familia y por lo tanto compartan genes), circunstancia que aumenta el riesgo de transmisión a la descendencia”.

Por último, si el modo de herencia es recesivo ligado a X (el gen mutado está en el cromosoma X), lo más probable es que las mujeres de la familia (que son XX y por lo tanto tienen un gen normal y otro mutado) sean sanas, pudiendo algunas de ellas ser portadoras de la enfermedad, y apareciendo la enfermedad en los varones hijos de las portadoras (pues al ser XY, no tienen un X sano que compense).

En cualquier caso, en palabras de la doctora Rosa Coco, “la Retinosis Pigmentaria es una enfermedad con una enorme heterogeneidad genética, lo que quiere decir que distintas mutaciones en distintos genes acaban produciendo la misma enfermedad, pero el abordaje terapéutico de cada una de sus mutaciones puede no ser el mismo, lo que hace que todo sea mucho más complejo a la hora de determinar el tratamiento adecuado”.

Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria
Actualmente no existe un tratamiento efectivo de la Retinosis Pigmentaria, enfermedad que aún no se puede curar. No obstante, la doctora Coco hace hincapié en la importancia de tratar los problemas oculares asociados: “Debe ofrecerse la cirugía de catarata cuando esté indicada, el edema macular asociado puede responder a terapia con tratamiento farmacológico, etc.”.

En relación a los últimos avances en el tratamiento de la patología, esta experta explica que “existen tratamientos en investigación y en algunos tipos de Retinosis Pigmentaria es posible la realización de terapia génica, es decir, poner un gen que falta o inhibir uno que funcionando mal ocasiona daño. Esto es algo que ya se ha realizado en pacientes con alguna mutación concreta (no en todas)”. Además, también se está trabajando en la utilización de terapia celular mediante trasplantes de tejido retiniano y de células madre. Para los pacientes que ya están ciegos legales, también parece que en futuro se les podrá ofrecer chips de visión artificial.

Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV)
400 oftalmólogos de toda España forman en la actualidad la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), una entidad médico-científica que tiene como fin principal promover el conocimiento de la retina mejorando la salud visual de la población, además de establecer intercambios que permitan ampliar, promover y actualizar los estudios relacionados con la patología y la cirugía de la retina, coroides y vítreo. En concreto, según el profesor Gómez-Ulla, “la Sociedad promueve la investigación, el intercambio de conocimiento y la formación, así como la difusión de los métodos terapéuticos nuevos”.

Sara Ramos Soriano - Lentilla contra la degeneración macular

Historia de un letrero

Esto es conmemoración del Día Mundial de la Visión y también para que el resto de los seres humanos refelxiones sobre eso, la bondad de la humanidad.

 

Reflexiones de una mirada Stargardt

"I will not be shame again






Nor I will shame myself"







                                 - Gloria Anzaldúa,  La conciencia de la mestiza


Recientemente al retomar mis estudios (sí, después de la pausa, la continuidad) recordé el motivo por el cual decidí estudiar Letras Españolas. Cada vez que menciono esas palabras juntas y en ese orden, las personas hacen silencio y las reacciones consecuentes son múltiples, desde un esforzado ¡qué padre!; una cara de incredulidad que si bien no veo casi la saboreo; un exhasutivo interrogatorio; o las pocas veces, un sincero interés. Pareciera que en lugar de hablar de una carrera universitaria estuviera hablando de lo más raro y exclusivo del mundo, o bien de lo más insignificante e inútil que hay. 
Sin embargo estudiar Letras me da la razón de muchas cosas que he pensado, que he observado y analizado a través de mi vida. En este espacio encuentro personas con pensamientos, con perspectivas y con posturas distintas a la de los demás, pero muy parecidas a las mías. Estas personas -teóricos, escritores, críticos- han pensado lo que yo he pensado, contruyen los elementos de lo que yo he decostruido y muchas veces me veo reflejada en ellos; a pedsar de que no estructuren las ideas de la misma forma que yo lo hago. Aunque las conclusiones  no sean exactamente las mismas.  
Acabo de leer a Gloria Anzaldúa. Acabo de verme reflejada de una u otra forma en sus palabras y en sus experiencias. Gloria Anzaldúa es mujer, chicana, feminista y lesbiana. Ella es una persona que pertenece a minorías, a grupos marginados, despreciados, devaluados, criticados y alienados. Anzaldúa habla de fronteras, no tanto de froneras geográficas o físicas, sino de las fronteras que hay entre hombres y mujeres, negros y blancos, jóvenes y ancianos, ricos y pobres, homosexuales y heterosexuales, judíos y budistas, etc, etc, etc. 
Aquí es donde entro yo. Me identifico porque yo también soy mujer y si bien no soy chicana viví un tiempo en los Estados Unidos y fui testigo de la cultura híbrida del chicano. Me identifico en pertenecer a una minoría que yo agrego a la larga lista de grupos marginados. En realidad pertenezco a una minoría dentro de otra y esta a su vez dentro de otra más. 
Soy mujer. Eso implica ser lo opuesto y tener que enfrentarme al dominio masculino, del hombre blanco. Como grupo al margen, constantemente estoy en el dilema de oponerme a lo establecido, soportarlo o combinarlo en mi mayor beneficio para poder pertenecer al mundo, tanto al centro como al margen. 
Soy discapacitada. Las estadísticas indican que existe más discapacidad motriz que visual. Pero no soy ciega y nunca lo seré. Lo que tengo es baja visión por la enfermedad de Stargardt. Stargardt, una enfermedad rara y menos numerosa que otras enfermedades que provocan la baja visión. 
Gloria Anzaldúa  habla de personas en conflicto con la sociedad dominante, que se encuentra en encrucijadas entre seguir su propio camino o seguir el que marca la sociedad y terminar atacándose a uno mismo. Personas con una mezcla de culturas, de razas y de lenguas que trae como resultado la creación de una cultura, de una nueva raza y de una nueva lengua. es una evolución de la humanidad hacia una mejora. La raza ideal no es la que excluye, sino la que incluye y acepta todos lo que los seres humanos tienen qué ofrecer, pues cada alternativa a las dificultades es válida, novedosa y más completa porque hay muchas perspectivas que colaboran para un mismo fin. Una raza pura se estanca, una sociedad que no admite al otro, al diferente está condenada a no progresar. No se dan cuenta del valor de los que ven la vida desde otros ángulos y que el camino tradicional no es para todos. Nadie debe ser rechazado, discrminado, devaluado o ignoado por ser lo que es; es decir algo fuera del grupo dominante. 
Todo grupo ubicado en el margen debe pelear por definir y defender su identidad a pesar de su raza, sexo, ideología política, posición socioecómica, cultura, educación, preferencia sexual, religión, lengua, limitación física o intelectual, no sean "adecuadas" para el grupo que tiene el poder, el que impone las reglas de conducta "permitidas." 
La ignorancia lleva al prejuicio y luego al miedo, el cual se expresa en intolerancia y falta de respeto. Los últimos dos se convierten en odio, en enojo y violencia. La gente tiene miedo de cambiar de color, por ejemplo, debido a los prejuicios y los miedos. Y es que la humaidad olvida que estamos emparentados, que en el caso de los Latinoamericanos somos mestizos, una mezcla de razas, de culturas, de lenguas de religiones y de genes. Y esa mezcla nos brinda nuestra identidad. Pero se nos olvida la historia. 
Parafraseando a Anzaldúa (y sn seguir los formatos académicos, jeje) cuando algún miembro del grupo dominante, el aparentemente puro e ideal  se siente inadecuado, incapaz e impotente, voltea al otro psra trasmitirle sus frustraciones. Éste a su vez busca a alguien más a quien inferiorizar: mujeres, indígenas, gays y el grupo que agrego yo, el discapacitado. 
Para mí, el miedo es lo que provca la humillación, el odio, el rechazo, la demeritación. El miedo hacia lo culturalmente diferente, que significa que es malo, que es un elemento alienígena que no pertence a la humanidad. La gente tiene miedo de no saber qué es a lo que ellos se van a enfrentar, cúal va a ser su conflcito, cuál va a ser su lucha por un lugar respetable y digno en su sociedad. Su identidad se ve amenazada cuando ven cerca de sí mismos al margen cuando ellos se creen en el centro, y no quieren perder el centro. Nuestros miedos se proyectan desde el otro hacia uno, es como pensar incoscientemente que  si ella es mujer, pues ya es su destino ser menos y sólo ser útil para el hogar; si él o ella es gay también es su problema. Si él o ella tiene alguna limitación son sujetos a los que debe tenerse lástima y tocar madera para no estar así. El problema es que los no marginados temen la incertidumbre de que su posición cambie; es decir que no tienen idea de lo que les pueda pasar y que, de un momento a otro se conviertan en humanos "inferiores." 
 Por eo es necesario informar, más allá de permanecer en la cómoda postura del juzgar sin fundamentos. Se ha visto, por ejemplo, que el miedo latente del hombre a ser homosexual suele disminuir considerablemente cuando se les dice que ser gay no es contagioso. Lo mismo pasa con los que sufrimos, o mejor dicho, vivimos con baja visión. La gente teme enfrentarse a límites que consideran como pérdidas e inscientemente, de manera fantasiosa, rechazar al sujeto aleja de sí mismo al objeto, a la discapacidad. Efectivamente, como si se tratara de una peste. Paradójicamente, la sobrevaloración es otra ramificación de ese miedo, pues sigue seindo un mecanismo de defensa, sigue siendo una forma de mantenerse alejado de los males físicos. Si los individuos se comportan extremadamente buenos con los discapacitados, no tienen porqué recibr el castigo de la discapacidad. Por desgracia la atención en extremo demuestra que la persona sana cosidera inútil o incapaz al otro. También hay personas que dicen tolerar a los gays, o gente de otra religión o ideología política, etc. Pero su actitud cambia completamente cuando ven eso que "toleran" dentro de su entorno familiar. 
La cultura dominante nos enseña que las "cosas malas" como las limitaciones o estilos de vida diferentes son castigos, infortunios, desventajas. De algún modo el marginado es visto como ago inferior al humano y que no es capaz de sentir, pensar, desear, soñar, querer, amar como lo hace el resto. Todos fantaseamos y todos nos planteamos objetivos y luchamnos por ellos, como sea. Todos los seres humanos somos suceptibles a manifestar emociones o personalidad tanto benévolas como malévolas. Todo ser humano tiene ambición de progreso y de alcanzar su propia felicidad tenga obstáculos o no. 
La ignorancia y el miedo son terribles, pues la sociedad desplaza su odio y su enojo hacia las comunidades equivocadas. La mayoría de la gente ataca más al que por su apariencia no le agrada, que al que roba; o el que mata; o el que abusa sexualmente de niños; o el que esclaviza; o el que envenena.  
En La conciencia de la mestiza, Anzaldúa sugiere que escuchemos a nuestros "queers", a nuestra "jotería". Este grupo en particular es probablemente,el que más ha roto paradigmas sociales, culturales, políticos y hasta biológicos. Son las personas que más han que tenido que soportar más injusticias, mayor alienación y desprecio.Padecen violencia verbal, psicológica y física. Los agreden, los insultan, los golepan y los tratan como mounstros sólo pr caminar. Pero esta comunidad no se rinde, no se esconde (una vez ya "salidos del clóset") no se avergüenzan y no tienen miedo a las reacciones adversas. 
Los gays son puentes entre fronteras sociales, la homosexualidad, esa familiariedad (que para el resto es extraño) los adhiere, a pesar de que prvengan de etnias distintas. Esa unión ha provocado que se les respete, que se les valore, pues su ser signfica un talento para la moda, el arte y el entretenimeinto. Lo más importante es que ya no se les ve como algo malo, quizá raro aún, pero ya no es una anomalía para un número importante de la población. 
Debemos escucharlos, todos por igual, pues ellos son la muestra de que diferente no es malo, no es un castigo es simplemente una nueva identidad. Creo que todas las minorías debemos seguir su ejemplo y lograr no la tolerancia, sino el respeto. Las personas con discapacidad atravesamos por situaciones parecidas. Estamos obligados a ver nuestra identidad como algo malo, como algo que no sirve o no funciona bien. Parece que es una tragedia y es que nuestra cultura nos ha enseñado a pensar que los modos distintos no son los adecuados o que no son válidos, sin importar que el resultado sea el mismo. Creo que es necesario seguir rompeindo paradigmas, como lo ha hecho la comunidad gay. Tenemos que enseñarles a las personas que podemos ser miembros activos de la sociedad, que se nos puede incluir y que la diferencia es sólo la baja visión, pues seguimos teniendo principios morales, valores, virtudes, defectos y conflictos emocionales, esperanzas y metas, como cualquier otra persona.  
Los que tenemos baja visión debemos unirnos, aprovechar ese elemento común que nos hace entendernos, o que al hablar entre nosotros por primera vez pareciera que nos conociérmaos de años; pues pasamos por las mismas situaciones, las mismas historias. No importa que no pertenezcamos a la misma cultura ni raza ni edad ni país ni lengua ni sexo ni religión, etc. Nosotros también somos como un puente entre fronteras sociales y debenos aprovechar eso para lograr un movimeinto similar al de la comunidad gay, a la de la comunidad chicana, la comunidad afroamericana, las feministas, etc. Tener baja visión no es para sentirse menos ni avergonzarse ni para cargar odios ni resentimeintos ni frustraciones contra los demás ni contra uno mismo. Somos una nueva identidad.
Debemos luchar por nuestro lugar y reconocer nuestra identidad, darla a conocer, apoyarnos e integrarnos. Pero también debemos tener el mismo respeto por otras minorías y por los que se encuentran en el círculo dominante. No podemos darnso el lujo de tratar a los demás como no queremos que nos traten a nosotros. Es necesario romper el ciclo de maltrato, por eso debemos valorar y respetar al otro, sin importar como se vea, lo que crea, como hable, lo que le guste o como se vea.No es sencillo, pero si otras minorías han conseguido alejarse cada vez más del margen, no encuentro razón para que nosostros no podamos hacerlo. 

Somos una nueva identidad
No estamos solos
Podemos cambiar a la sociedad
pero tenemos que estar juntos
con respeto y paz.


Montsserrat Chávez