Cómo lidiar con el Stargardt. Dedicado para los padres

Esto lo escribí hace casi un año, pero lo tenía en otro blog. Aprovechando eL DMV creo que es buena idea rescatar estos textos. Espero sean de su agrado y que sean útiles también. 

Estoy considerando dividir esto en secciones, pues me acabo de dar cuenta que es un tema muy extenso como para sintetizarlo todo en un sólo post. Infancia, adolescencia, joven adulto y depresión. Todo eso con las debidas complicaciones socio-emocionales propias de cada etapa. Ahora debo aclarar que mi experiencia con el Stargardt comenzó hace seis años cuando tenía 18, lo cual quiere decir que yo no era una niña y mi adolescencia estaba por terminar. Sin embargo tengo experiencia trabajando con niños de todas las edades y estratos sociales. Mi educación me ha permitido aprender sobre psicología y psiquiatría (no es mi área de especialización es más un hobby), y por unas u otras razones he podido convivir con niños que padecen Síndorme de Down, parálisis cerebral, cáncer, hipocusia (sordera parcial) y sordomudos. Nunca he convivido con niños con baja visión; apenas y he conocido adutos con Retinosis pigmentaria, pero no Stargardt. Aún asi creo que puedo ayudarles a los padres a entender la situación de sus hijos y contribuir a una sana conviviencia familiar.  

Infancia

Antes que nada y para cualquier etapa de la vida, los padres deben entender que NUNCA van a poder entender o saber cómo ven sus hijos. A menos que estén dentro de ellos o se enfermen igual que ellos es muy complicado que puedan comprenderlo al 100%. Puden darse una idea con imágenes con el cdentro dañado, pueden comprender ciertos gestos o movimientos de sus hijos o las confusiones que tienen al leer. Pero eso no va a ser un factor de ayuda; en realidad a ustedes padres no les sirve de mucho saber cómo ven sus hijos, pues los que van a adaptarse a la vida son sus hijos, no ustedes. Sin embargo conocer la visión que produce el Stargardt disminuye maletendidos o explica "miradas" extrañas.
 
También deben entender que nosotros los hijos no los culpamos a ustedes por heredarnos una enfermedad incapacitante. Aunque no seamos capaces de decirlo, sabemos que ustedes lo que menos desean es hacernos daño. Sabemos que ustedes son nuestros protectores y el recurso de todo lo que nos hace falta en los primeros años. Ustedes nunca lo desearon ni lo pidieron. Si alguna vez se lo reprocháramos sería un berrinche o un chantaje para que no nos castiguen (nunca lo he hecho, pero yo tengo un carácter raro). Lo que ustedes hacen por nosotros es más que suficiente para compensar el heredarnos una nfermedad así. Y eso sólo si creen necesario compensarlo, pues ustedes no hicieron nada malo. Todavía me acuerdo cuando estaba en el Kínder y una vez le pregúnte a mi madre de dónde venían los bebés y ella contestó que del amor que hay entre papá y mamá. Así que no se culpen somos producto de un acto de amor. Culpen a la naturaleza, si quieren; sin embargo recuerden que la naturaleza nunca se equivoca y quizá seamos afortunados más que condenados. Agradézcanle a la vida que sus hijos están enfermos de Stargardt (o cualquier otra patología vsual). Agradezcan que por más grave que sea la enfermedad no es mortal. Sus hijos no verán como los demás, pero al menos saben que estarán vivos. Traten de pensar en los padres que lidian con que su hijo tiene cáncer y le dan seis meses de vida. Piensen en las madres que no saben qué van a hacer cuando envejezcan o mueran porque sus hijos tienen parálisis cerebral y temen que nadie más los atienda. Yo he visto todo esto y sólo les puedo decir que de todos los males, nosotros tenemos el menor.

Pero no por eso nos va a doler menos, ¿verdad? Si creen que ustedes padres necesitan ver un terapeuta háganlo, de veras se los recomiendo. Se los digo porque sus hijos los necesitan fuertes y eso quiere decir que no deben  transmitirles ni sus miedos ni sus dudas o inseguridades. Tal vez no puedan ayudarlos físicamente, pero psicológicamente siempre los afectarán. Y los daños psicológicos pueden frenar más la voluntad que cualquier discapacidad.

El Stargardt es más agresivo entre más joven es el que lo padece. Pero también sé es más fuerte emocionalmente. Los niños pueden adaptarse más fácilmente a sus limitaciones físicas. Por ejemplo, tengo apenas seis años conviviendo con Stargardt y ya no recuerdo lo que es ver normal. Es decir, no me aucerdo cuál es la distancia correcta para leer un libro, o desde dónde debería leer un letrero. Y eso que tengo referencia de una vida con visión míope pero corregible, hasta hace seis años. La adaptación es natural, instintva. Yo podría decir 20 pasos para cocinar betabel cuando se tiene Stargardt, pero es lo que me sirve a mí. Cada quién sabe lo que necesita. Sin mucho pensarle creamos alternativas para hacer las cosas cotidianas o extraordinarias, pero depende de cada persona, de su propia seguridad, personalidad y estilo de vida. Entre más pequeño de edad cuando se adquiere la baja visión, el punto de referencia es menor de cómo es la visión común, por lo que no les queda de otra. Así de simple, pues como tienen que seguir viviendo lo van a hacer de cualquier forma. No hay más opciones y cómo los pequeños no conocen la vida de otra manera, se ajustan y ya. Conforme crezcan van a tener la noción de ser diferentes y de que no ven o viven cómo los demás, pero para eso los necesitan a ustedes para saber que en casa son completamente normales.

Si son niños que están en pleno desarrollo psicomotriz (como hasta los 6 años) recomiendo que tengan las mismas precauciones que con un niño común. O sea, todos los niños en esta etapa se tropiezan, chocan con la pared, comen tierra, tumban cosas, se pegan con las esquinas de los muebles, rompen cosas de vidrio, pisan sin la menor preocupación, se cortan, se queman, meten los dedos en lugares peligrosos y se meten cosas a la boca. Sólo un niño que esté amarrado dentro de una burbuja está excento de accidentes. Así que tranquilos. Edúquenlos como a un niño normal con los mismos valores, con las mismas restricciones y exigiéndole su mejor esfuerzo. Recuerden que los niños necesitan disciplina, que les vaya bien en la escuela, que aprendan a convivir con otros niños. No por su condición van a dejar que reprueben en la escuela o sean flojos. No sean blandos con sus hijos, la baja visión no es excusa.

Apoyen a sus hijos. Estén detrás de ellos para lo que necesiten. No los subestimen por más que vean que son torpes. Ayuden cuando ellos pidan ayuda, pero no siempre porque ellos tienen que ser independientes cuando crezcan. En ocasiones que ustedes quieran ayudarlos en todo los inutiliza. Dejen que viva con normalidad. Quizá tenga problemas en la escuela, pero no es por que no entienda las lecciones, sino porque no ven bien y el maestro no les tiene paciencia. Recuerden que el profesor debe estar enterado de la situación y debe dar más tiempo a los niños con baja visión para que los niños hagan las tareas. El maestro debe poner especial atención y procurar tener material que el niño con baja visión pueda reconocer. Si pueden compren las ayudas ópticas según le convengan a su hijo. Y no se preocupen si creen que sus niños van a ser discriminados o víctimas de burla de sus compañeros; no siempre es así. Yo fui compalera de una sordomuda durante nueve años y ella siempre encajó como si nada. Era increíble como se daba a entender y cómo explotaba la vista a falta del oído. Era cuestión de una semana de sentarte a un lado de ella en el salón para lograr una comunicación al 100% ¡sin necesidad de aprender el lenguaje de sordomudos! Ella se daba a entender y te entendía. Tenía una vida normal, iba al cine, tenía su estéreo como si oyera. Bailaba en las fiestas aunque no llevara el ritmo. Ella hacía la misma vida que los demás y punto. Encajar en la sociead es cuestión de actitud y buscar cosas en común con las otras personas.

Tampoco no los sobreestimen. No hay nada más abrumante que alguien te obligue a hacer algo que no quieres. Recuerden que sus hijos son los únicos conscientes de sus limitaciones y los padres deben respetarlas. Si su hijo no quiere jugar fútbol, pueden sugerirle que intente karate que no requiere perseguir un blanco que se puede perder. Yo prefiero el baile. Pero nunca me atrevería a manejar. Reconozco mi limitación y soy consciente de que expongo a otras personas. 
No se trata de creer que pueden hacerlo TODO como un niño con visión normal. Querer no siempre es poder y eso aplica para todos. Puedes querer manejar autos de Fórmula 1, pero si mides 1.80... es imposible por más que quieras, pues no cabrías en el auto. Puedes querer ser modelo de pasarela y mides 1.50... pues no cumples con el requisito; entre muchos otros ejemplos. Lo importante es que: es necesario educarlos para reconocer sus limitaciones y tener sueños que puedan alcanzar con sus aptitudes. Si su hijo se cree capaz de algo, aliéntenlo. El chiste es que el niño intente hacer cosas normales. Si por más que lo intente no sale, lo mejor sería tener un plan B. Pero no darse por vencidos, no abandonar del todo un un objetivo: quizá no puedas manejar el Fórmula 1, pero puedes reparar los carros. O puedes ser la diseñadora en vez de la modelo. Es cuestión de intentar, cambiar el enfoque o buscar cosas que sean más acorde a su hijo.
 
Recuerden que los niños no miden peligro, así que si necesitan protecciones, úsenlas.

Próximamente la segunda parte. 

Montsserrat Chávez