Invitamos a asistir al "Primer Simposium de Retinitis Pigmentosa" que se desarrollara el día 27 de Septiembre a las 9 de la mañana hasta las 12:30 horas y que organiza FUNDALURP, Fundacion lucha contra la Retinitis Pigmentosa con apoyo de Clinica Visum, fundación que presido y creamos hace un par de años, decreto con fecha de noviembre del 2009, comenzando a funcionar como directorio desde fines de Marzo de este año.
La Retinitis Pigmentosa (también conocida como Retinosis Pigmentaria), es una enfermedad genética que ataca las celulas nerviosas del ojo, conos y bastones, convirtiéndose en una de las principales causas de ceguera por enfermedades genéticas y de la retina, afectando a unos 5000 chilenos, esto según cifras mundiales extrapoladas a nuestra realidad, ya se sabe que en países como España, la tasa es de 1 cada 4000 nacidos, y en otros, como la India, es de 1 de cada 1000 personas nacidas. (Este cálculo es una estimación debido a que en Chile no hay un catastro de pacientes con RP, como también sucede en otras enfermedades)
Este Simposium se realiza en el contexto de la semana mundial de las afecciones de la retina y el 25 de Septiembre como día mundial de la Retina, y contará con la presencia de la retinóloga Argentina Dra. Damel, la genetista Gabriela Repetto de la UDD, una psicóloga especialista, el doctor oftalmologo e investigador Claudio Zuñiga de Clínica Visum y alguna sorpresa. Cabe destacar que esta actividad esta patrocinada por la Cámara de Diputados, SENADIS, Clinica Visum, Fundacionn Telefónica y UNCICH.
Como Fundación, tenemos sueños muy grandes, quizas demasiados, como ayudar y ser parte en que se pueda al fin poder vencer la ceguera por enfermedades de la retina como el caso de la RP, pero también queremos ser un aporte para que al fin se logre la inserción e inclusión de los más de 2 millones de chilenos discapacitados.
Difundimos información y noticias útiles para dominar el maravilloso arte de vivir con Stargardt y baja visión.
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