La retinosis pigmentaria es una distrofia en la retina externa que afecta a una de cada 4.000 personas en España y, según la doctora Rosa Coco, de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), conlleva una mayor incidencia de depresión en estos pacientes debido "fundamentalmente a la pérdida de independencia" que padecen.
El empeoramiento de la calidad de vida de estos pacientes se relaciona directamente con el grado de pérdida de campo visual --al ser una patología que afecta inicialmente a los bastones pero que se extiende también a los conos de la retina--, con lo que "resta capacidad para la realización de distintas tareas de la vida diaria".
De este modo, asegura esta experta, también aumenta el riesgo de caídas y fracturas de cadera, se dificulta la deambulación (especialmente de noche y en sitios con mala iluminación), disminuye la capacidad del autocuidado y "aumenta la posibilidad de sufrir accidentes domésticos y de tráfico".
De hecho, muchos pacientes con esta enfermedad acaban padeciendo "ceguera legal", reconocida cuando tienen un campo visual muy reducido (inferior a los 10 centrales, o lo que es lo mismo visión como por un tubo muy estrecho).
Por ello, el presidente de la SERV, Francisco Gómez-Ulla, considera fundamental acudir al oftalmólogo ante cualquier signo de alarma que pueda hacernos pensar en la existencia de esta enfermedad, bien por algún antecedente familiar o "por la aparición de algún síntoma relacionado con la enfermedad, como la pérdida de la visión nocturna y la reducción concéntrica del campo visual".
Aunque cualquier persona puede resultar afectada por esta patología incluso sin tener otros familiares afectos, el riesgo de padecerla depende del modo de herencia de la enfermedad, que se puede averiguar mediante el consejo genético, señala la doctora Coco.
"Para realizarlo --añade-- pedimos datos de los familiares en un intento de identificar cuál es el modo de herencia de la enfermedad en esa familia, ya que no siempre es posible hacerlo con los datos que conoce el paciente", asegura.
SIN TRATAMIENTO EFECTIVO
Actualmente no existe un tratamiento efectivo que permita curar la retinosis pigmentaria, aunque la doctora Coco hace hincapié en la importancia de tratar los problemas oculares asociados. "Debe ofrecerse la cirugía de catarata cuando esté indicada o el edema macular asociado pueda responder a terapia con tratamiento farmacológico".
En relación a los últimos avances en el tratamiento de la patología, esta experta explica que existen tratamientos en investigación y en algunos tipos de retinosis pigmentaria es posible la realización de terapia génica, es decir, poner un gen que falta o inhibir uno que funcionando mal ocasiona daño.
"Esto es algo que ya se ha realizado en pacientes con alguna mutación concreta (no en todas)", reconoce Coco, que apunta que también se está trabajando en la utilización de terapia celular mediante trasplantes de tejido retiniano y de células madre. Para los pacientes que ya están ciegos legales, también parece que en futuro se les podrá ofrecer chips de visión artificial.
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