Cómo lidiar con el Stargardt (2 parte)

Adolescencia

Algo inveitable a lo que los adolescentes se enfrentan es a explicar su padecimiento. Si en algo coincidimos los enfermos de Stargardt (a cualquier edad) es que detestamos explicar cómo vemos. Lo que pasa es que la otra persona no lo entenderá, simplemente si no lo viven, apenas y lo pueden imaginar. Pero insisten tanto en querer comprender que nosotros quedamos exhaustos. Es como tratar de dibujar la dignidad, no la palabra, el concepto puro y abstracto. ¿Complicado, no? No sé cómo facilitarles este proceso, más que decirles que se armen de paciencia y que reduzcan las explicaciones de la mejor manera posible, para obtener el menor número de preguntas molestas.
Por fortuna la tecnología y el creciente acceso a la información han facilitado esta tarea de explicar la baja visión. Sin embargo, enfrentarnos en plena calle a la ignorancia sin una computadora a la mano, sigue siendo un reto. 

El humor es una muy buena herramienta. Puedes anticiparte a las burlas, burlándote pirmero de ti mismo. Tú decides que tan negro, ácido o amable sea el humor que uses para contigo. Si te burlas de ti mismo, las personas en automático te respetan. Es increíble, pues ya no se burlan y si lo hacen no te ofendes, porque es parte de la convivencia. Cuando te ríes de tus propias tragedias, la gente te encuentra más simpático (a), atractivo (a) y van a querer estar contigo, porque van a querer contagiarse de tu buena vibra. No te preocupes, se aprende con la práctica y es una habilidad que te hace sentir más seguro con tu persona. Aunque debo admitir que es más fácil para los mexicanos, digo es algo cultural. Así que riéte de tus errores, de cuando te subas al carro de un extraño y no el de tu mamá que te recoge en la escuela. O cuando confundas a tus amigos. ¡O burlate tú de ellos por olvidarse de que no ves! Como cuando una amiga me estaba ayudando a caminar en un antro y terminé golpeándo mi cadera con una mesa y tumbé una bebida... nos dio mucha risa, sobretodo porque le dije que de lazarillo se muere de hambre.

Padecer una enfermedad rara, que nos obliga a hacer esfuerzos sobrehumanos nos hace madurar a pasos agigantados. Quizá porque nos brincamos etapas, quizá porque tenemos que ser más observadores para encontrar soluciones o alternativas creativas para nuestra vida diaria. Eso también es un aspecto personal que vamos descubriendo para bien. Tenemos que verlo de esta manera para poder sobrevivir. Ver el otro lado de la moneda.

No todo son desventajas. Tenemos la gran ventaja de conocer a la persona por completo. Con esto me refiero a que los vemos (o medio vemos), pero también los escuchamos, no con la misma agudeza que un ciego, pero sí con más atención que el resto de las personas. Así que podemos conocer la personalidad de alguien por lo que dice y por cómo lo dice. Tambén podemos saber si nos miente o engañan y por ende hacerlo nosotros también. (Padres tegan buena relación con sus hijos para evitar que les mientan y ustedes no puedan adavertirlo. O sea confien en ellos y no los prejuzguen.) Así que por eso conoces a toda la persona y las apariencias pasan a segundo plano. Sé que en la adolescencia la imagen lo es todo (en la mayoría de las personas) pero cuando no puedes notar las caras (bonitas o feas) tienes que dejar ese recurso para valorar otras cosas de una persona. Priorizar personalidad sobre físico. Eso no es algo que suceda en la adolescencia, eso viene después, pero ante estas circunstancias hay que fijarse en otros detalles. Creo yo que aprendes realmente a valorar a las personas por quien son y no por como se ven. Eso es madurez.
Lo mejor para nosotros es que nuestra pareja nos respete, nos cuide y nos apoye. Que recibamos un buen trato. Sólo he tendio dos novios y el primero parecía sacado de una revista, pero sólo me servía como accesorio o artículo de decoración. Y bueno era un show lidiar con s inamdurez. Mi novio actual es definitivamente lo mejor que me ha pasado. Es uno de los regalos de la baja visión: un amor verdadero y sincero y hermoso por dentro y por fuera. 

Sexualidad
Es importante hablar de sexo con cualquier adolescente , tenga baja visión o no. Y es que las consecuencias negativas de la sexualidad pueden traer mayores frustraciones a los adolescentes con baja visión. Por otro lado, entre mayor conociiento tengan del tema, existe menor posibilidad de que se sientan "diferentes" ante otros adolescentes, pues el sexo está presente en todo ser humano.  
No sé cómo hablarles de este tema. Supongo que cada padre de familia encontrará la mejor manera de abordar el tema, según la interacción que tengan cmo familia. A pesar de que México es un país mayoritariamente conservador, y por ende el sexo es considerado tema tabú, mis padres nunca lo han expuesto así. Por el contrario, el sexo es algo natural, parte de la vida. Así que, pues les recomiendo que ustedes traten el tema con sus hijos de la mejor manera posible. Les pueden obsequiar un libro quu hable del tema, o pedirle a un consejero escolar, o que la escuela les dé pláticas por ustedes. ¡Pero háganlo! De veras, entre más pronto reciban información sobre sexualidad más tiempo tardarán sus hijos en iniciar una vida sexual activa. Y es que la sexualidad requiere de cierta madurez. La suficiente como para aceptar y sobrellevar las consecuencias de cualquier tipo. Desde que te des cuenta que esa persona no era tan especial o hasta contraer VIH. Ser capaz de asimilar las consecuencias es punto clave para poder estar listo. Pero, una vez más, esa es mi humilde opinión.

Montsse Chávez 
Próximemente la tercera parte