Cómo tener Stargardt y vivir para contarlo

Hoy hablaré sobre esa parte incómoda de la discapacidad: los otros, la gente "normal" y sus reacciones. Si tienes Stargardt o cualquier otra discapacidad no debe ser nada nuevo para ti. El problema es que no todas las personas reaccionan igual ante alguien como nsostros.



Ya les dije omo reducir la explicación y limitarse a responsar preguntas de forma concisa y breve. Ejmplo:

- ¿Porqué te acercas tanto a la computadora?

- Porque no veo.

- Ah.



En ocasiones este es el fin de la conversación. Pero qué pasa si nuestro interlocutor curioso insiste:

- ¿Y no usas lentes? (normalmente acompañado de manos sobre los ojos que simulan unos lentes)

- No, porque tengo una enfermedad congénita en la retina y los lentes y las operaciones sólosirven para problemas de córnea.

La gente se sorprende mucho. No pueden evitar preguntar si hay cura, si hay traspalantes, si hay tratamientos.La verdad es que es increíble conocer este tipo de enfermedades; nadei puede creer que alguien se esté quedando ciego y que a pesar de tanto avance tecnológico el daño sea irreversible y la enfermedad incurable. Nosotros tenemos que vivir con esta cruda verdad desde el diagnóstico hasta la muerte, pero las personas experimentan el shock de forma deiferente y quieren detalles. Y después regresan a su vida, mientras nosotros nos quedamos con una ligera sensación de incomodidad. Pero con el tiempo se quita y aprendes a lidair con este aspecto de la discapacidad. Afortunadamente no he recibido burlas, al contrario la gente me felicitia y me anima a seguir. Lo cual se siente extraño porque para mí no es gran cosa vivr así... no tengo de otra. Pero sí, la vida de conveirte en un reto diario y por eso debemos estar muy orgullosos de nosotros: somos capaces de sobrevivir en nivel 6 de dificultad.



Recuerden esto cada vez que alguien se burle de ustedes. Por cierto, recordé que alguien se burló de mí porque llevaba lentes de sol en un día nublado. Así que bromee un poco y después le expliqué de mi fotofobia. Hasta ahí. Esta persona se arrepintió del comentario y no volvió a ahablar del asunto. Así que sugiero se anticipen a las bromas y bromeen sobre sí mismos, pues esto hace que la gente se ria y te dejen en paz. Y de paso te sirve para hacer amigos que sabrán de tu problema, pero igual te juntan para salir. En mi caso mis amigos saben que en el cine tengo que sentarme en las primeras filas y pues ni modo, se aguantan porque al final de cuestas lo que importa es que todos la pasemos bien.



Recuerdo una vez, unca chava se quedó repitiendo en voz baja como un minuto "que feo", después de explicarle mi problema. Tuve que decirle que no se preocupara, que no le iba a psar a ella, que las proabilidades son de 1 en 20,000 y que ni siquiera yo conocís a alguien como yo. Lo que pasa es que le entró la paranoia, pues como no distingues caras, pues es feo no saber el rostro de tu enemigo. ¿no? Jajaja. Esta paranoia también nos pasa a nosotras, pero con el tiempo también se aprende a manejar. O puedes intentar levar un pepper spray si eso te hace sentir mejor.



La razón inconsciente a la discriminación es alejar la enfermedad. Es como una fantasía, si alejo a la persona que tiene lo malo (atacándola con ofensas) yo no voy a estar igual. Esto no tiene nada que ver con que la enfermedad sea contagiosa o no se trata del miedo, y como el miedo es irracional... sus reacciones también y por eso la gente se porta como estúpida ante un discapacitado. La otra teoría es que cuando alguien conoce a un enfermo incoscientemente piensa que en las opciones de enfermedades que le pueden tocar. De nueva cuenta es miedo, pues piensan "eso es lo que le tocó a él" como si nosostros Stargardts no fuéramos candidatos a cáncer o cualquier otro padecimiento; así que les aterra no saber que les toca a ellos. Eso da mieod y por eso, la gente reacciona cono idiota y se traba, como la chica con paranoia.