Este texto u opinión es ajeno a nosotros, pero creemos que debe dársele difusión, pues habla de un tema muy importante: la cautela ante promesas de curas. Esperemos que su autor no se moleste por publicarlo, pero valoramos sus palabras como si fuerna oro.
Sobre el mago de las agujas, el Dr. Firatti, podía haber respondido con
una única frase, o incluso una sola palabra, pero prefiero desahogarme
un poquito... por supuesto esto es sólo mi subjetiva opinión.
Este Sr. parece ignorar que NO existe ningún protocolo de
tratamiento del Stargardt aprobado por las autoridades competentes ni de
EE.UU., ni de Europa, ni de ningún otro país que figure en los mapas, ni
siquiera por su propia Turquía. Es todo un valiente pues él no sólo lo
califica de tratamiento sino que del mismo modo te trata la RP y otras
maculopatías. Encima resalta el carácter genético de las mismas, debe
ser para darle más suspense al asunto pues si fuera de origen
desconocido tal vez su técnica por un misterioso motivo fuera efectiva,
pero no, hablamos de genes mutados y proteínas anómalas... me da que
este tipo pincha las agujas en la pared de tu casa y te arregla el
televisor.
Pero claro, esto es sólo un complemento a las nuevas terapias
génicas, nos dice, ¿terapias qué? La única terapia génica conocida para
el Stargardt, como tuvimos noticia recientemente, aún no se ha empezado
a ensayar en humanos, ¿nos estará confundiendo con roedores?
Dado que el gran Firatti no aparece en revistas científicas
solventes y parece tener alergia a los grandes congresos oftalmológicos
mundiales, no queda otra que analizar lo que él mismo dice... y quedamos
asombrados por la precisión de los datos que aporta:
Habla de "gran cantidad de pacientes", mmm, recuerdo que en mi
pueblo decíamos que "un montón" eran más de 3; usa expresiones como "en
la mayoría" el resultado es "muy bueno", ¿la mayoría de cuántos? ¿qué
significa muy bueno, un 10%, un 20%, 3 decibelios en campimetría, más?;
asevera sobre casos de Fundus Flavimaculatus "muy exitosos"... tengo
curiosidad por saber que entiende este altruista doctor por exitoso
¿conseguir cobrarle al enfermo los 4.000 dólares quizás?; y nos lo
afirma hasta en un perfecto inglés sin hacer excepciones, the treatment
is "very succesful", o sea el tratamiento (¿?) es muy exitoso (¿?), y
las cifras lo demuestran, a lot of patients, literalmente "un montón" de
pacientes, viva la precisión, y esto ocurre en, all around de world,
señores, nada menos que en todas partes del planeta, viva la modestia, y
un dato más, el índice exacto de éxito, very high, sí, "muy alto", todos
sabemos que muy alto es incluso más que simplemente alto, todo aclarado.
La prudencia brilla por su ausencia, ni siquiera en aras de
darle una mínima dosis de credibilidad al tema; va y afirma que incluso
hay casos en que la recuperación es del 100%, ríete tú de los millones
de dólares que se han invertido y siguen invirtiéndose en investigación
en terapias génicas, células madre, farmacológicas, factores
neurotróficos, etc., etc., esperemos que Oxford Biomedica no se entere
de estos tratamientos de gran éxito y abandone su proyecto al comprender
que ya llegan tarde al negocio de curarnos; pues no nos engañemos, si se
invierten cifras millonarias por esta y otras enfermedades es porque se
prevé acaparar el 100% del mercado, o sea de los afectados, si aparece
un medicamento o tratamiento que cure a la mitad deja de ser tan
interesante investigar o incluso puede dejar de ser rentable al
reducirse el "público objetivo".
Tampoco tiene reparos en decir que el éxito no depende ni de la
edad ni del grado de afectación, ¡vamos, con dos narices!, qué más da si
ves sólo un poco mal o no ves un pimiento, para Mr. Firatti eso son
nimiedades.
Tal vez es que no me remití a las pruebas, vamos allá entonces:
Vaya, debe ser sólo casualidad, todas las webs donde aparece son
suyas. Ah, pero el vídeo lo aclara todo... como pinche las agujas con el
mismo grado de profesionalidad que el enfoque de la filmación la
llevamos clara, debe ser que las instalaciones de ese macrocongreso
tenían ese día un problemilla técnico. Y a pesar de todo se aprecian
algunas campimetrías que yo juraría que son de cualquier cosa menos de
Stargardt, algunas no tienen el daño donde se supone que debiera estar,
y en otras se aprecia que con su fantástico tratamiento hace lo más
difícil, recuperar la visión central, y en cambio deja tal cual las
leves lesiones para-periféricas, puede que lo que expone sea arte
pictórico...
Sabiendo que las lesiones producidas por el Stargardt, con el
tiempo se corresponden con muerte y desaparición de fotorreceptores,
será mejor no preguntarnos cómo con esta técnica genera nuevos y
funcionales fotorreceptores, que no olvidemos que son tejido nervioso
sin capacidad significativa de regeneración en nuestra especie,
especialmente en las circunstancias de una enfermedad genética
neurodegenerativa de la retina. No nos dice que solucione los problemas
con el A2E y la lipofucsina ¿debemos suponer que habrá que volver por su
consulta periódicamente para nuevas y económicas sesiones?
Tampoco vamos a decir que no sea inteligente, no hay más que ver
que ya preparó su excusa para cuando no funcione, lo cual siempre será
después de unas cuantas sesiones que hay que pagar, lógico; ... es que
depende de la mutación y el gen. Mmm, en Stargardt sólo hay un gen
responsable, a no ser que él mismo haya descubierto alguno más y nadie
se haya enterado, y si depende de la mutación, dado que se conocen más
del 85% de ellas, no creo que tenga ningún inconveniente en facilitarnos
el listado de aquellas en las que funciona el tratamiento, así no
tendría más que mirar mi estudio genético y ver si necesito o no probar
con esas sesiones iniciales, seguramente se sabrá las mutaciones de
memoria y si le digo que la de uno de mis alelos es la Ex. 22 3211 ins
GT directamente dirá que no hace falta que le haga una visita ;-)
Lo curioso es que parece saber guardar muy bien su secreto pues
el exitoso tratamiento no se hace en ninguna otra parte del mundo, tal
vez quiera reservarse para él y la gran referencia oftalmológica que es
Turquía, el tratar a las decenas de miles de afectados de Stargardt que
hay sólo entre EE.UU y Europa, a quienes nos encanta seguir perdiendo
vista por gusto habiendo un tratamiento con tan alto índice de éxito, el
del Gran Firatti.
Este vulgar humano tiene el don de resucitar fotorreceptores
hace tiempo muertos y fagocitados, pues de ningún otro modo es posible
recuperar el 100% de la visión con Stargardt, y lo hace sin tocar los
ojos; por unos 4.000 dólares de nada te pincha 20 veces y ya puedes
tirar las gafas, lupas y demás artilugios, como si los nucleótidos de
tus maltrechos genes se hubieran recombinado al son de las descargas
eléctricas orquestadas por este filántropo... amigos, esto tiene un
nombre, y no es precisamente "milagro".
Si no se es un fanático de la majestuosa iglesia de Santa Sofía
es difícil encontrar motivación para visitar Turquía por ese periodo de
tiempo con sólo la perspectiva de deshacernos de tanto dinero que nos
sobra.
¿Que no tiene riesgos? ¿os parece poco el riesgo de expolio, o
el psicológico?. Creo que si en algo nos preocupan nuestras enfermedades
y el sufrimiento que nos produce, que produce a familiares nuestros, a
personas como nosotros por desconocidas que sean, si tenemos la
capacidad de gastarnos 4.000 dólares en el nuevo Mesías de la
oftalmología, actuad en conciencia, con generosidad y sin egoísmo, y
donad esa cantidad a la investigación, tal vez un día nos beneficiemos
de ello, todos.
Es penoso ver el esfuerzo que tienen que hacer las asociaciones
de afectados para recaudar en meses, o incluso años, lo que este faquir
se embolsa por un solo incauto en un par de meses.
Termino con la esperanza de que nadie se ofenda por mi
exposición y agradeciendo que podáis perdonar tanta ironía.
No obstante es responsabilidad de todos no crear falsas
esperanzas, poner en cuarentena noticias de sospechosa procedencia, no
difundir bulos, y también hacernos llegar estas cuestiones para estar
advertidos.
Un saludo a todos,
Jose.
Las Palmas
Sobre el mago de las agujas, el Dr. Firatti, podía haber respondido con
una única frase, o incluso una sola palabra, pero prefiero desahogarme
un poquito... por supuesto esto es sólo mi subjetiva opinión.
Este Sr. parece ignorar que NO existe ningún protocolo de
tratamiento del Stargardt aprobado por las autoridades competentes ni de
EE.UU., ni de Europa, ni de ningún otro país que figure en los mapas, ni
siquiera por su propia Turquía. Es todo un valiente pues él no sólo lo
califica de tratamiento sino que del mismo modo te trata la RP y otras
maculopatías. Encima resalta el carácter genético de las mismas, debe
ser para darle más suspense al asunto pues si fuera de origen
desconocido tal vez su técnica por un misterioso motivo fuera efectiva,
pero no, hablamos de genes mutados y proteínas anómalas... me da que
este tipo pincha las agujas en la pared de tu casa y te arregla el
televisor.
Pero claro, esto es sólo un complemento a las nuevas terapias
génicas, nos dice, ¿terapias qué? La única terapia génica conocida para
el Stargardt, como tuvimos noticia recientemente, aún no se ha empezado
a ensayar en humanos, ¿nos estará confundiendo con roedores?
Dado que el gran Firatti no aparece en revistas científicas
solventes y parece tener alergia a los grandes congresos oftalmológicos
mundiales, no queda otra que analizar lo que él mismo dice... y quedamos
asombrados por la precisión de los datos que aporta:
Habla de "gran cantidad de pacientes", mmm, recuerdo que en mi
pueblo decíamos que "un montón" eran más de 3; usa expresiones como "en
la mayoría" el resultado es "muy bueno", ¿la mayoría de cuántos? ¿qué
significa muy bueno, un 10%, un 20%, 3 decibelios en campimetría, más?;
asevera sobre casos de Fundus Flavimaculatus "muy exitosos"... tengo
curiosidad por saber que entiende este altruista doctor por exitoso
¿conseguir cobrarle al enfermo los 4.000 dólares quizás?; y nos lo
afirma hasta en un perfecto inglés sin hacer excepciones, the treatment
is "very succesful", o sea el tratamiento (¿?) es muy exitoso (¿?), y
las cifras lo demuestran, a lot of patients, literalmente "un montón" de
pacientes, viva la precisión, y esto ocurre en, all around de world,
señores, nada menos que en todas partes del planeta, viva la modestia, y
un dato más, el índice exacto de éxito, very high, sí, "muy alto", todos
sabemos que muy alto es incluso más que simplemente alto, todo aclarado.
La prudencia brilla por su ausencia, ni siquiera en aras de
darle una mínima dosis de credibilidad al tema; va y afirma que incluso
hay casos en que la recuperación es del 100%, ríete tú de los millones
de dólares que se han invertido y siguen invirtiéndose en investigación
en terapias génicas, células madre, farmacológicas, factores
neurotróficos, etc., etc., esperemos que Oxford Biomedica no se entere
de estos tratamientos de gran éxito y abandone su proyecto al comprender
que ya llegan tarde al negocio de curarnos; pues no nos engañemos, si se
invierten cifras millonarias por esta y otras enfermedades es porque se
prevé acaparar el 100% del mercado, o sea de los afectados, si aparece
un medicamento o tratamiento que cure a la mitad deja de ser tan
interesante investigar o incluso puede dejar de ser rentable al
reducirse el "público objetivo".
Tampoco tiene reparos en decir que el éxito no depende ni de la
edad ni del grado de afectación, ¡vamos, con dos narices!, qué más da si
ves sólo un poco mal o no ves un pimiento, para Mr. Firatti eso son
nimiedades.
Tal vez es que no me remití a las pruebas, vamos allá entonces:
Vaya, debe ser sólo casualidad, todas las webs donde aparece son
suyas. Ah, pero el vídeo lo aclara todo... como pinche las agujas con el
mismo grado de profesionalidad que el enfoque de la filmación la
llevamos clara, debe ser que las instalaciones de ese macrocongreso
tenían ese día un problemilla técnico. Y a pesar de todo se aprecian
algunas campimetrías que yo juraría que son de cualquier cosa menos de
Stargardt, algunas no tienen el daño donde se supone que debiera estar,
y en otras se aprecia que con su fantástico tratamiento hace lo más
difícil, recuperar la visión central, y en cambio deja tal cual las
leves lesiones para-periféricas, puede que lo que expone sea arte
pictórico...
Sabiendo que las lesiones producidas por el Stargardt, con el
tiempo se corresponden con muerte y desaparición de fotorreceptores,
será mejor no preguntarnos cómo con esta técnica genera nuevos y
funcionales fotorreceptores, que no olvidemos que son tejido nervioso
sin capacidad significativa de regeneración en nuestra especie,
especialmente en las circunstancias de una enfermedad genética
neurodegenerativa de la retina. No nos dice que solucione los problemas
con el A2E y la lipofucsina ¿debemos suponer que habrá que volver por su
consulta periódicamente para nuevas y económicas sesiones?
Tampoco vamos a decir que no sea inteligente, no hay más que ver
que ya preparó su excusa para cuando no funcione, lo cual siempre será
después de unas cuantas sesiones que hay que pagar, lógico; ... es que
depende de la mutación y el gen. Mmm, en Stargardt sólo hay un gen
responsable, a no ser que él mismo haya descubierto alguno más y nadie
se haya enterado, y si depende de la mutación, dado que se conocen más
del 85% de ellas, no creo que tenga ningún inconveniente en facilitarnos
el listado de aquellas en las que funciona el tratamiento, así no
tendría más que mirar mi estudio genético y ver si necesito o no probar
con esas sesiones iniciales, seguramente se sabrá las mutaciones de
memoria y si le digo que la de uno de mis alelos es la Ex. 22 3211 ins
GT directamente dirá que no hace falta que le haga una visita ;-)
Lo curioso es que parece saber guardar muy bien su secreto pues
el exitoso tratamiento no se hace en ninguna otra parte del mundo, tal
vez quiera reservarse para él y la gran referencia oftalmológica que es
Turquía, el tratar a las decenas de miles de afectados de Stargardt que
hay sólo entre EE.UU y Europa, a quienes nos encanta seguir perdiendo
vista por gusto habiendo un tratamiento con tan alto índice de éxito, el
del Gran Firatti.
Este vulgar humano tiene el don de resucitar fotorreceptores
hace tiempo muertos y fagocitados, pues de ningún otro modo es posible
recuperar el 100% de la visión con Stargardt, y lo hace sin tocar los
ojos; por unos 4.000 dólares de nada te pincha 20 veces y ya puedes
tirar las gafas, lupas y demás artilugios, como si los nucleótidos de
tus maltrechos genes se hubieran recombinado al son de las descargas
eléctricas orquestadas por este filántropo... amigos, esto tiene un
nombre, y no es precisamente "milagro".
Si no se es un fanático de la majestuosa iglesia de Santa Sofía
es difícil encontrar motivación para visitar Turquía por ese periodo de
tiempo con sólo la perspectiva de deshacernos de tanto dinero que nos
sobra.
¿Que no tiene riesgos? ¿os parece poco el riesgo de expolio, o
el psicológico?. Creo que si en algo nos preocupan nuestras enfermedades
y el sufrimiento que nos produce, que produce a familiares nuestros, a
personas como nosotros por desconocidas que sean, si tenemos la
capacidad de gastarnos 4.000 dólares en el nuevo Mesías de la
oftalmología, actuad en conciencia, con generosidad y sin egoísmo, y
donad esa cantidad a la investigación, tal vez un día nos beneficiemos
de ello, todos.
Es penoso ver el esfuerzo que tienen que hacer las asociaciones
de afectados para recaudar en meses, o incluso años, lo que este faquir
se embolsa por un solo incauto en un par de meses.
Termino con la esperanza de que nadie se ofenda por mi
exposición y agradeciendo que podáis perdonar tanta ironía.
No obstante es responsabilidad de todos no crear falsas
esperanzas, poner en cuarentena noticias de sospechosa procedencia, no
difundir bulos, y también hacernos llegar estas cuestiones para estar
advertidos.
Un saludo a todos,
Jose.
Las Palmas
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