Lunes, 4 de Abril de 2011
Un proyecto de ley que busca reconocer como catastróficas y alta complejidad a las enfermedades raras o huérfanas fue presentado por Scheznarda Fernández (IND). El objetivo de la normativa es que se garantice la atención de las personas que tienen estas dolencias.
El proyecto fue elaborado por las víctimas de este tipo de enfermedades y encabezado por Paulina Hernández, presidenta de la Fundación de enfermos de fibrosis quística.
Con el compromiso del titular del legislativo, Fernando Cordero, el proyecto ha recibido prioridad dentro de la Asamblea y el 22 de febrero fue calificado por el Consejo de Administración Legislativa (CAL) y enviado a la Comisión del Derecho a la Salud para el inicio de su tratamiento.
Las enfermedades
Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes que amenazan la vida y que se presentan en una de cada 10 mil personas, mientras que las ultra raras o ultra huérfanas se presentan en una de cada 50 mil personas.
Dentro de la lista de enfermedades de alta complejidad del Ministerio de Salud Pública (MSP) constan las malformaciones congénitas del corazón, cáncer, tumor cerebral e insuficiencia renal crónica.
La normativa también busca ayudar a que las personas del país den a conocer si padecen de una enfermedad rara para incluirlas en la lista.
Esta táctica ha dado resultado ya que, de una lista inicial de 20 enfermedades incluidas en el proyecto, ahora Fernández informó que se han incrementado varias más y ahora son más de 30, por lo que llamó a la población a dar a conocer sus casos.
El proyecto
En Ecuador existe un abandono social e institucional frente a los pacientes y familias que padecen de enfermedades raras o huérfanas, por lo tanto son pacientes huérfanos de tratamiento, atención, rehabilitación, investigación y legislación, resalta el proyecto.
La iniciativa permitirá que el Gobierno implemente un registro de pacientes que padecen enfermedades raras o huérfanas para que sean diagnosticados y atendidos, incluyendo la creación de un sistema de información básico que permitirá implementar recursos sanitarios, sociales y científicos necesarios para atender estos males, explicó Fernández.
La legisladora apeló a la sensibilidad de los asambleístas para el pronto tratamiento de la ley debido a que día a día mueren miles de niños, jóvenes y adolescentes que necesitan ser atendidos y agregó que “está en nuestras manos, mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes”.
Registro
El MSP deberá emitir y actualizar cada dos años la lista de estas enfermedades para mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, brindándoles atención de calidad en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y habilitación.
LA CIFRA
8.000 enfermedades raras existen en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud.
EL DATO
Hasta 2010 el Ministerio de Salud reportó alrededor de 150 mil personas con enfermedades catastróficas en el país.
TOME NOTA
Para reportar una enfermedad rara comuníquese a: scheznarda.fernandez@
El proyecto fue elaborado por las víctimas de este tipo de enfermedades y encabezado por Paulina Hernández, presidenta de la Fundación de enfermos de fibrosis quística.
Con el compromiso del titular del legislativo, Fernando Cordero, el proyecto ha recibido prioridad dentro de la Asamblea y el 22 de febrero fue calificado por el Consejo de Administración Legislativa (CAL) y enviado a la Comisión del Derecho a la Salud para el inicio de su tratamiento.
Las enfermedades
Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes que amenazan la vida y que se presentan en una de cada 10 mil personas, mientras que las ultra raras o ultra huérfanas se presentan en una de cada 50 mil personas.
Dentro de la lista de enfermedades de alta complejidad del Ministerio de Salud Pública (MSP) constan las malformaciones congénitas del corazón, cáncer, tumor cerebral e insuficiencia renal crónica.
La normativa también busca ayudar a que las personas del país den a conocer si padecen de una enfermedad rara para incluirlas en la lista.
Esta táctica ha dado resultado ya que, de una lista inicial de 20 enfermedades incluidas en el proyecto, ahora Fernández informó que se han incrementado varias más y ahora son más de 30, por lo que llamó a la población a dar a conocer sus casos.
El proyecto
En Ecuador existe un abandono social e institucional frente a los pacientes y familias que padecen de enfermedades raras o huérfanas, por lo tanto son pacientes huérfanos de tratamiento, atención, rehabilitación, investigación y legislación, resalta el proyecto.
La iniciativa permitirá que el Gobierno implemente un registro de pacientes que padecen enfermedades raras o huérfanas para que sean diagnosticados y atendidos, incluyendo la creación de un sistema de información básico que permitirá implementar recursos sanitarios, sociales y científicos necesarios para atender estos males, explicó Fernández.
La legisladora apeló a la sensibilidad de los asambleístas para el pronto tratamiento de la ley debido a que día a día mueren miles de niños, jóvenes y adolescentes que necesitan ser atendidos y agregó que “está en nuestras manos, mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes”.
Registro
El MSP deberá emitir y actualizar cada dos años la lista de estas enfermedades para mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, brindándoles atención de calidad en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y habilitación.
LA CIFRA
8.000 enfermedades raras existen en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud.
EL DATO
Hasta 2010 el Ministerio de Salud reportó alrededor de 150 mil personas con enfermedades catastróficas en el país.
TOME NOTA
Para reportar una enfermedad rara comuníquese a: scheznarda.fernandez@
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