LOS PACIENTES EN EL AVANCE DE LA INVESTIGACIÓN
Imagínate esto: algo único, una marcha de 700 km atravesando los mágicos
paisajes de Australia; un reto personal, una de las cosas más memorables que
puedes emprender: recaudar fondos para la investigación de enfermedades
raras y muy raras del ojo. Y hacer amigos para siempre... todo esto, al
mismo tiempo. ¿Un castillo en el aire? No. Más de 40 personas han demostrado
lo contrario, gracias a Fighting Blindness
organización benéfica de investigación con sede en Irlanda.
Fighting Blindness financia una investigación pionera a nivel mundial para
la cura y tratamientos de la ceguera. También proporciona un servicio de
asesoramiento profesional único a personas con deficiencia visual y a sus
familias, y también a personas afectadas de otras enfermedades genéticas.
'En el año 2000, Fighting Blindness funcionaba con sólo tres personas y
tenía seis proyectos de investigación, pero no contaban con financiación del
gobierno,' dice Avril Daly, miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y
responsable de los Asuntos Públicos de Fighting Blindness. 'Así que teníamos
que ser creativos y encontrar diferentes métodos de financiación, además de
involucrar a los propios pacientes en la financiación de nuestros proyectos
de investigación. Así es como nació la idea de las marchas y actos de este
tipo.'
El concepto es sorprendentemente simple. Se pidió a los participantes en la
marcha ciclista de octubre de 2009 por el sudeste de Australia recaudar un
mínimo de €6.200 cada uno para financiar su reto y darlos a Fighting
Blindness. Al registrarse, la organización les dio un paquete para recaudar
los fondos, consejo útil, y toda la ayuda que necesitaban para alcanzar el
propósito de este patrocinio. Lo demás estaba incluido, desde el vuelo de
regreso a Australia, los traslados, comida, alojamiento, guías locales y
ayuda y personal sanitario. Los participantes de la marcha de Australia de
2009 eran de todas las edades, pacientes y familiares, el público en
general, jóvenes y mayores, ciclistas con experiencia y sin ella. La mayor
parte de las personas con deficiencia visual iban en grupo con un ciclista
piloto. El itinerario había sido elegido cuidadosamente por su singularidad;
empezaba en la Gran Carretera del Océano, una de las carreteras costeras de
Australia de magníficos paisajes; el trayecto también incluía varios parques
nacionales y municipios típicos australianos y, sobre todo, el Festival
Ciclista de Melbourne con ¡no menos de 16.000 participantes! Por supuesto,
un viaje en "la Oceanía" no podía terminar sin decir "buenos días" a la
multicultural Sydney y su impresionante bahía y alrededores.
Nora O'Sullivan ya había participado en actos similares en China, Suráfrica,
y Argentina, pero tenía muchas ganas de hacer el recorrido de Australia. 'Es
increíble poder completar un reto personal,' afirma, 'pero la interacción
con las personas con deficiencia visual es realmente especial. Te ayuda a
darte cuenta que la discapacidad no es la cuestión, sino más bien la
capacidad de hacer frente a los retos de la vida. Conocer gente y sus
culturas, y el recibimiento que te dan es también fantástico.' John Lynkey,
que padece Retinitis pigmentosa
montó en bicicleta. 'Todavía me muevo con independencia y me ocupo de mi
mismo,' dice. 'Dicho esto, resulta de gran ayuda cuando las personas de
alrededor te ayudan en lugares desconocidos.'
'Fighting Blindness organiza tres eventos activos al año,' explica Avril
Daly. 'Una subida al Everest para los más fuertes y osados, otro en Europa
más corto y menos exigente, y un tercero en un lugar exótico como Tanzania,
Vietnam o Nueva Zelanda. Nuestros eventos se basan siempre en retos
individuales, y se necesita coraje: los participantes pueden llegar a
caminar unas cinco o seis horas al día, o andar 100 km en bicicleta. ¡Sin
duda no es el típico viaje!'
'Hasta el momento más de 1000 personas se han involucrado en nuestros
eventos hasta el momento, continúa diciendo Avril Daly. 'Nos ha servido para
lograr distintos objetivos: promover el trabajo de Fighting Blindness a
nivel local, aumentar la sensibilidad de las personas con discapacidad
visual y de sus enfermedades raras, y por supuesto, recaudar fondos para la
investigación. Muchos participantes siguen después comprometidos con nuestra
organización. ¿Qué mejor manera de crear una red de apoyo? Por supuesto, hay
obstáculos en el camino. Cada iniciativa nos lleva casi un año preparación,
se promociona con mucho esmero, se selecciona cuidadosamente a todos los
operarios, y todo debe estar en su sitio para asegurar la seguridad
personal. En ocasiones hay publicidad negativa de personas que perciben
nuestros viajes como vacaciones pagadas, en vez de comprender que es un reto
personal, una experiencia cultural, algo educativo respecto a las
enfermedades raras de la vista y una forma estupenda de ayudar a Fighting
Blindness a recaudar fondos para la investigación. 'En Irlanda,' concluye
Avril Daly, 'mucha de la investigación médica está financiada por los
pacientes y organizaciones benéficas que han aprendido a solicitar
financiación para sus proyectos y a ser innovadores.'
Es muy tarde para la marcha ciclista de Australia, pero Fighting Blindness
ya planeando una marcha en Pensilvania y otra en Perú para 2010. ¿Por qué no
apuntarse al reto? No te arrepentirás. O quizás prefieres organizar retos
similares para financiar la investigación de enfermedades concretas en tu
propio país …
Leer más:
Reto
Itinerario
2FFighting-Blindness-Australia-Cycling-Challenge%3Frefid%3D8548> de ला Marcha Ciclista de Australia Whizzards of Oz
Eventos Activos
Autor: Jérôme Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © AllTrails
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Por favor, deja tu correo electrónico para poder contactarte. Tratamos de responder lo más rápido posible, aunque en ocasiones nos tardamos un poco debido a que como somos pacientes y no médicos, primero debemos investigar para poder contestar a sus preguntas. Si pasa mucho tiempo y no reciben respuesta puede deberse a que la dirección de correo que nos proporcionan está mal escrita y por eso no somos capaces de responder.