PONENCIA DE FARPE EN EL 84 CONGRESO DE LA S.E.O.
Tal como estaba programado, el día 25 de septiembre, a las 10 de la mañana, con asistencia de unas 40 personas, dio comienzo la intervención de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España en el 84 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, bajo el formato de Reunión Satélite.
Comienza la reunión con el saludo del Presidente de FARPE, José María Casado, quien presenta a los ponentes, a la vez que agradece a los asistentes el interés mostrado al acudir a esta actividad.
Seguidamente interviene ya la Dra. Rosa Coco con la presentación "Enfermedades hereditarias de la retina: Diagnóstico y Manejo”. La Dra. Coco, que desarrolla su labor profesional en el Instituto de Oftalmología Aplicada, en la Universidad de Valladolid, con actividades de docencia, asistencia e investigación, ofreció un muestrario de patologías de la retina, haciendo hincapié en las diferencias que se pueden apreciar en las retinografías, exploraciones de fondo de ojo y pruebas electrofisiológicas, con el fin de determinar con más certeza el diagnóstico de las mismas. Incluso se refirió a aspectos de otras partes del cuerpo que nos dan signos de síndromes relacionados. Finalmente, recalcó que es importante, para lograr un diagnóstico más exacto contar con los resultados de las pruebas genéticas, lo que exige un contacto profesional programado con estos especialistas.
Uno de los mensajes que repitió fue que, cuando hay un diagnóstico de Stargardt, no debe prescribirse nunca vitamina A, ya que está demostrado que se acelera la degeneración de la función visual.
La intervención de la Dra. Carmen Ayuso, bajo el epígrafe "Genética de las enfermedades hereditarias de retina: aspectos prácticos", estuvo dirigida fundamentalmente a dejar patente que el estudio genético es una de las fases imprescindibles en un buen diagnóstico.
La Dra. Ayuso, haciendo referencia a su trabajo de asistencia a pacientes y de investigación en la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid, destacó que cada familia debe tener su estudio genético, ya que es necesario que éstas conozcan si su problemática visual obedece a tipos de herencia recesivos, dominantes o ligados al cromosoma X. En este sentido afirmó que la herencia recesiva es la más frecuente, con un porcentaje superior al 70% de los casos.
En la investigación genética de las enfermedades degenerativas de retina, se conocen hoy unos 45 genes, con múltiples mutaciones ya descritas. Se supone que habrá más de 100 genes, con lo que la promoción de la investigación es una necesidad para muchas de las familias. Conociendo los defectos genéticos y relacionándolos con los datos observados en la consulta oftalmológica, podemos obtener conclusiones relativas al proceso de degeneración y a la gravedad del mismo.
Concluyó la Dra. Ayuso con el convencimiento personal de que es necesario una buena coordinación entre los diferentes profesionales que atienden estas patologías y que es la única forma de ir ganándole terreno a estas enfermedades.
La tercera intervención fue la de la Dra. Elvira Martín, responsable del Servicio de Oftalmología y Baja Visión de la O.N.C.E. que desarrolló sus ideas con el título "Ayudas para la baja visión derivada de enfermedades degenerativas de la retina”. El mensaje principal de la Dra. Martín fue que las personas con estas dificultades visuales pueden realizar muchas de las acciones de la vida diaria gracias a las ayudas para la baja visión, sean éstas ópticas o no ópticas.
Actualmente, contamos con una gran cantidad de elementos que nos ayudan en el uso del resto visual, como lupas, microscopios, lentes o filtros, por ejemplo. Cada uno de estos elementos tiene unas características propias que lo hacen más adecuado a unas patologías que a otras, por lo que es de gran importancia que las personas usuarias experimenten con ellos y reciban un buen entrenamiento para su utilización.
Finalizó su intervención afirmando, así mismo, que la cooperación entre los distintos profesionales y los pacientes lleva a un mejor enfrentamiento con las dificultades de todo tipo que inciden en las personas con enfermedades visuales de retina.
Nuevamente, intervino José María casado para dar las gracias a los ponentes por sus aportaciones y alto nivel científico y didáctico, dando las gracias a las personas asistentes y recordando que esta reunión ha sido posible gracias a la financiación del laboratorio Pfizer.
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