Autorizan prueba en humanos de nuevo tratamiento experimental para Stargardt

Por Donna Goodison, Boston Herald


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Octubre 30 - Una iniciativa biotecnológica de Boston está trabajando en tratameintos para algunos de los mayores misterios médicos en el campo de la oftalmología. 
Alkeus Pharmaceuticals tiene como objetivo la degeneración macular por edad seca, la causa número uno de ceguera en Estados Unidos, la cual afecta comúnmente a personas mayores de 50 años y a la enfermedad de Stargardt una forma genética de degeneración macular juvenil que afecta a niños de seis años. 
En la actualidad no existen tratamientos para ninguna de las dos enfermedades, según el CEO Leonide Saad. 
Cerca de 3.5 millones de norteamericanos han experimentado pérdida de la vista debido a la DMAE seca, la cual afecta al 75% de aquellos pacientes que sufren de DMAE. La enfermedad de Stargardt es rara, la proporción es de 1 en cada 10, 000 personas, o aproximadamente entre 35 y 40 mil personas en los Estados Unidos. 
"Si tú fueras un padre de familia con un niño entre los 6 y los 10 años, que comienza a perder la vista y te enteras que es por la enfermedad de Stargardt - que en la mayoría de los casos conduce a ceguera (legal)- resulta muy devastador saberlo, pues no hay tratamiento", comenta Saad. "Eso me motiva a presionar, pues ´se que la visión es de los sentidos más preciados." 
Alkeus, que consiguió la licencia para los componentes para sus tratamientos desde la Universidad de Columbia, ahora tiene la aprobación de la Administración de drogas y alimentos (FDA) para realizar ensayos clínicos en humanos el próximo año para la droga para Stargardt, la AKL-001. 
"Hemos completado estudios en animales con muy buena eficacia para contrarrestrar la pérdida de la visión", dice Saad. "Lo hicimos con ratones que tenían Stargardt y pudimos demostrar que detuvimos la pérdida de la visión."
Saad sabe que al escoger como objetivos de investigación a la DMAE seca y al Stargardt, sus tratamientos son un parteaguas con resultados impactantes. 
"Hice mi doctorado en el campo científico de la medicina en el MIT, por lo que siempre he estado interesado en drogas de fuerte impacto", dijo. "Y cuando estás experimentando tienes muy pocos recursos, así necesitas enfocarte en ideas con los mayores impactos. 


Fuente:
http://host.madison.com/test/webfeeds/health-treatments/article_3061c902-0d66-5bb8-9a2a-7391ce1bdf2f.html

DHA suplemento de aparición tardía la enfermedad de Stargardt: NAT-3 estudio

Fecha de publicación 06 2010 Volumen 2010:4 Páginas 575-580 

DOI: http://dx.doi.org/10.2147/OPTH.S10049 DOI: http://dx.doi.org/10.2147/OPTH.S10049

Giuseppe Querques ¹ , Pascale Benlian ¹ , Bernard Chanu ² , Nicolas Leveziel ¹ , Gabriel Coscas ¹ , Gisele Soubrane ¹ , Eric H Souied ¹Giuseppe Querques ^1, Pascale Benlian ^1, Bernard Chanu ^2, Nicolas Leveziel ^1, Gabriel Coscas ^1, Gisele Soubrane ^1, Eric H Souied ¹

Departamento de Oftalmología de la Universidad de París XII, Centre Hospitalier Intercomunal de Créteil de, ² Departamento de Nutrición de la Universidad de París XII, Hospital Henry Mondor, Creteil, Francia

Antecedentes: Se han analizado los efectos de un ácido docosahexaenoico (DHA), la suplementación en pacientes afectos de enfermedad de Stargardt de aparición tardía (STGD).

Métodos: DHA (840 mg / día) se dio a 20 pacientes STGD durante seis meses.  Un examen oftalmológico completo, incluyendo el de mejor agudeza visual corregida (MAVC) y electrorretinograma multifocal (mfERG), se llevó a cabo en el día de inclusión 0 (D0) y en el mes 6 (M6).

Resultados: En general, sin diferencias estadísticas se han observado en M6 vs D0 lo que respecta a la AVC y mfERG (P> 0,05).  Leve mejoría de la MAVC y la mejora de mfERG se observó en los ojos de seven/40 four/20 pacientes. . En el primer caso, el pico de la onda de un aumento de 66 nV / grados ² de 75.4 ² nV / grados en el ojo derecho (OD) y el 24,5 nV / grados ² de 49.1 ² nV / grados en el ojo izquierdo (OI).  El pico de la onda b mejoró de 122 nV / grados ² ² a 157 nV / grados en el RE, y 102 nV / grados ² ² a 149 nV / grados en la LE.  En el segundo paciente picos de las ondas A y B, respectivamente, un aumento del 11,8 nV / grados ² a 72,1 nV / grados y 53 grados ² nV / ² a 185 nV / grados ² en el RE.  En el tercer paciente el pico de la onda de un aumento de 37 nV / grados ² a 43 ² nV / grados en el RE, y del 31 nV / grados ² y 45 ² nV / grados en la LE, el pico de la onda b mejoró de 70 nV / deg ² y 89 ² nV / grados en el RE, y de 101 nV / grados ² a 108 nV / grados ² en la LE.  En el cuarto paciente, el pico de la onda de un aumento de 39 nV / grados ² y 42 ² nV / grados en el RE, y de 40 nV / grados ² a 43 ² nV / grados en la LE, el pico de la onda b mejoró de 86 nV / grados a 94 ² ² nV / grados en el RE, y del 87 nV / grados ² ² a 107 nV / grados en la LE.

 Conclusión: El DHA parece influir en algunos de los parámetros funcionales en los pacientes afectados con STGD.  Sin embargo, ningún beneficio a corto plazo se debe esperar de la suplementación con DHA.

 Palabras clave: ácido docosahexaenoico (DHA), electrorretinograma multifocal, omega-3, ácidos grasos poliinsaturados, la distrofia de retina, la enfermedad de Stargardt

Baja visión: un negocio lucrativo

Todos sabemos que el hecho de tener "necesidades especiales" desemboca en requerir tratamientos singulares donde unos pocos logran especializarse, eso determina que las personas capaces de proveer un servicio acorde a la necesidad puntual de cada caso sea un grupo reducido.
Con eso podemos ver que en determinados casos, como la baja visión, se puede recurrir solamente a uno o dos lugares y eso hace que quienes brindan el apoyo terapéutico no sólo cobren lo que se les ocurra sino que no brindan el servicio necesario para que quien lo solicita logre una plena inserción social.
Lógicamente a quienes uno puede llegar a recurrir en pos de realizar un reclamo, nada pueden hacer ya que no existe una oferta para que estos "profesionales" se molesten en hacer lo que corresponde.
Poco se sabe de la discapacidad y es un tema que no gusta. Entonces quienes se dedican a "brindar servicios" tienen la desinformación y el miedo de su lado. Te hacen creer "que ellos se ocuparán de todo".
Está de más decir que se debe cobrar por el trabajo realizado, pero debe ser acorde a la calidad del servicio y, por otro lado, los trabajadores en prestaciones para discapacidad ¿cómo puede ser que se nieguen a trabajar con Pro Fe? Es la única cobertura que tiene una persona a quien le quitaron el derecho más básico que es a trabajar y encima le niegan las atenciones que requieren y no porque Pro Fe no quiera cubrirlas sino porque los prestadores, al menos en baja visión, necesitan cobrar más de lo que corresponde. No les importa más que ganar su dinero excesivo mes a mes.
Lógicamente, si el servicio fuera realmente bueno, uno pagaría cualquier cosa por que ayuden a su hijo. Pero en mi caso particular, se negaban hasta adaptarle el material y al momento de decidir qué lápiz o marcador usar, trataron a mi nene de mentiroso por decir que no lo llegaba a ver.
Por Dios, la gente que padece Baja Visión no sólo está a merced de su patología, sino que además, en manos de gente que no tiene otro interés más que lucrar con las necesidades de nenes con necesidades especiales.
Es vergonzoso que gente como ella y sus empleados vayan internacionalmente dando cátedra de cómo atender a niños en determinadas condiciones y lo peor es que ella cree su propia mentira.
Pero bueno, es así, la discapacidad es un gran negocio ya que los padres no pueden negarle asistencia a sus chicos y en la desesperación son capaces de perder hasta el alma con tal que sus hijos no queden desamparados.
Para los profesionales eso no es más que un negocio y si la criatura o sus padres no tienen la posición o la cobertura que les satisface, no es que los dejan fuera de su institución, hacen algo peor que es darles una mala atención.
Sé que este artículo va a tocar la moral de todos los que tienen actitudes lucrativas, o sea, instituciones, corporaciones y hasta el mismo estado, que pudiendo remediar tamaña situación, hace la vista gorda e ignora.
Todos van a decir que miento y harán una lista de cosas que hacen en pos de los discapacitados, pero ellos y yo sabemos que es mentira. Ellos ayudan a los nenes discapacitados que tienen OSDE o cualquier obra social a la que puedan facturarle fortunas y no sólo eso, sino que también exigen materiales por un valor de $600 aproximadamente, a pesar que los sistemas de salud lo incluyen en la factura.
¡Qué buen negocio Profesores de Educación Especial! ¡Qué bueno que con la necesidad de los niños estén haciendo su fortuna!
Sólo resta decir y volver a repetir que la maestra integradora en baja visión no es obligatoria, es un derecho. Por otro lado, si tienen que recurrir a una institución, que sea a la Escuela Nº 36 "Estrada" en Capital Federal o a cualquiera en Provincia, los docentes de esa escuela quedan fuera de cualquier actitud lucrativa, si bien la directora que estaba (al menos hasta abril de este año) tiene una dirección que deja mucho que desear, al menos las maestras son excelentes y ayudan a los nenes.
La obra social puede armar un módulo de integración sin recurrir a maestra integradora, el mismo nene sabe qué herramientas están a su alcance y, fuera de eso, el médico oftalmólogo es quien puede determinar el ambiente para que el nene se desarrolle.
En conclusión, no dejemos que usen a nuestros nenes para llenar las arcas tanto del Estado como de estos profesores que no saben nada de moral y ética.


Fuente:
http://igualdadderechoydehecho.blogspot.com/2011/10/baja-vision-un-negocio-lucrativo.html

Las células madre del cordón umbilical devuelven la vista a una niña ciega

Dakota, una niña Irlandesa de dos años de edad, nació con displasia septo óptica, una deficiencia rara del nervio óptico que provoca ceguera. Ahora, ha recuperado la vista gracias a un tratamiento con células madre adultas procedentes del cordón umbilical.

La técnica con la que la pequeña Dakota recuperó la vista se desarrolló primero en laboratorios estadounidenses y en la actualidad se aplica en varios hospitales chinos, donde finalmente se ha realizado el tratamiento. En la operación se inyectaron células madre adultas (procedentes del cordón umbilical) en el torrente sanguíneo de los nervios enfermos, tras lo cual las células afectadas comenzaron a regenerarse.

La madre contó que Dakota ya puede ver contornos, colores y luces. También camina ya sin necesidad de que la lleven de la mano y su equilibrio ha mejorado.

Fuente: 

http://www.sevibe.es/blog/las-celulas-madre-del-cordon-umbilical-devuelven-la-vista-a-una-nina-ciega/#.Tqy910FQIGU.hotmail

El bastón verde pide paso

La Fundación Tiflos que ofrece ayuda a personas con discapacidad visual lanzó una campaña de concientización vinculada a las personas de baja visión que usan bastón verde para movilizarse en las calles

La Fundación Tiflos que ofrece ayuda a personas con discapacidad visual lanzó una campaña de concientización vinculada a las personas de baja visión que usan bastón verde para movilizarse en las calles. "La comunidad tiene un gran desconocimiento en este tema, pero en La Plata hay más personas con severas dificultades visuales que ciegos. Pueden caminar con ayuda del bastón verde y, si bien ven un poco, necesitan ayuda en determinadas situaciones como por ejemplo cruzar una calle", señaló Ana Portela, vicepresidente de la Fundación.
Bajo el lema "Dale Paso", la Fundación propone que cuando una persona vea que otra camina con el bastón verde, tenga en cuenta que está ante alguien de visión muy reducida que puede necesitar ayuda. "Usan el bastón para desplazarse con mayor seguridad; en la Fundación se da un taller de rehabilitación visual, pero es importante que la sociedad tome conciencia de que aunque vean algo, hay peligros de la calle que no pueden afrontar sólos", sostuvo Andrea Dandeu, trabajadora social de el entidad.
Desde la Fundación se adelantó que en poco tiempo se inaugurará una casa destinada a dar hospedaje a personas con discapacidad visual que quieran hacer el curso intensivo de rehabilitación con orientación y movilidad. Informes en calle 22 Nº 29, tel. 482-0931, www.tiflos.org.ar.

Fuente: El Día, Argentina, url: http://www.eldia.com.ar/edis/20111026/el-baston-verde-pide-paso-laciudad17.htm

ENSAYO INICIADO EN 2007 AMAUROSIS CONGÉNITA DE LEBER. FECHA DE TERMINACION 2026. PRIMERAS NOTICIAS DE RESULTADOS.

La terapia genética puede mejorar problemas de visión, sobre todo de niños

EFE | La terapia genética puede mejorar la calidad de vida de las personas con problemas de visión, sobre todo en los niños que tienen un grave problema en la vista o que están virtualmente ciegos al heredar alguna deficiencia ocular.



Así se refleja en un estudio que publica en su último número la revista médica "The Lancet", en el que se pone de relieve también que esta terapia permite mantener la mejora de la visión durante al menos los dos años posteriores a su aplicación.

Los autores de la investigación son el profesor Jean Bennett, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pensilvania (EEUU), y varios colegas del Hospital Infantil de Filadelfia (EEUU).

El trabajo se centró en el estudio de la Amaurosis Congénita de Leber (LCA), una forma de retinopatía de origen genético que se da muy raramente, pero que supone entre el 10 y el 18 por ciento de los casos de ceguera congénita y que se caracteriza por un grave déficit visual en los niños desde los primeros meses de vida.

Es causada por la mutación o mutaciones de un conjunto de 13 genes involucrados en la visión y en la actualidad no existe tratamiento, por lo que por lo general las deficiencias visuales en la infancia se convierten en ceguera total entre los 30 y 40 años.

Los científicos eligieron esta dolencia porque implica una degeneración celular muy lenta que ofrece a los investigadores un plazo de tiempo relativamente amplio para trabajar, pero la idea es que la terapia genética se pueda emplear en la solución de otros problemas de degeneración retinóptica más comunes.

La terapia genética consiste en la inserción de genes en células individuales y en tejidos para tratar la enfermedad en cuestión.

El profesor Bennett y su equipo estudiaron los casos de 12 pacientes de entre 8 y 44 años con LCA, a los que se inyectó en el ojo con mejor visión el material genético esencial para la corrección de la dolencia mediante virus adeno-asociado o VAA.

El tratamiento fue bien tolerado por los pacientes y resultó en una mejora en las medidas de visión, tanto la subjetiva como la objetiva, multiplicándose por 100 la respuesta pupilar a la luz.

En el caso de los niños de 8 años, desarrollaron casi el mismo nivel de sensibilidad a la luz que las personas con visión normal.
"Los 12 pacientes recibieron terapia genética en un ojo experimentaron una mejora en la función retinal. El efecto fue positivo durante el seguimiento realizado. Los resultados sostienen nuestra hipótesis de que la respuesta a la terapia genética sub-retinal depende del grado de degeneración de la retina y, por lo tanto, de la edad del paciente", explicaron los investigadores.

"El resultado más alentador fue que los niños recuperaron la capacidad para superar un camino con obstáculos de manera certera e independiente, incluso con poca luz", añadieron los autores del estudio, que a partir de ahora evaluarán si el tratamiento altera a largo plazo la progresión natural de la degeneración retinal.

Entrevista a Inés Contreras, especialista en Retina y Neuroftalmología

¿Qué es la  retinosis pigmentaria?

El término retinosis pigmentaria engloba un grupo heterogéneo de enfermedades en las que se produce una afectación principalmente de los bastones, el tipo de fotorreceptores que se encarga de la visión en la oscuridad.  Sin embargo, con la progresión de la enfermedad pueden llegar a afectarse también los conos, responsables de la visión del color y de la agudeza visual, y el epitelio pigmentario de la  retina, responsable del soporte nutricional de conos y bastones.

¿Qué síntomas presenta?
En las formas más típicas, comienza a manifestarse por dificultades para la visión nocturna (nictalopía) y pérdida de  campo visual periférico (lo que ocasiona que los pacientes choquen con frecuencia con obstáculos perfectamente visibles para otas personas).  Con el tiempo y a medida que la afectación se extiende, se desarrolla dificultad para la percepción de los colores,  fotofobia, deslumbramientos y pérdida progresiva e intensa de la agudeza visual. 

¿A qué edad suele aparecer?
Habitualmente debuta en la adolescencia, aunque existen casos diagnosticados tanto en la infancia como en la ancianidad.  Esto se debe a que existen múltiples alteraciones que pueden desembocar en retinosis pigmentaria, cada una con sus peculiaridades en cuanto al début, el ritmo de progresión y la intensidad de la pérdida visual.

Puesto que la retinosis pigmentaria es una patología fundamentalmente hereditaria, ¿a través de qué vías se puede heredar?
La retinosis pigmentaria se puede heredar prácticamente de cualquiera de los patrones descritos: de forma autosómica dominante (lo que significa que existe un 50% de probabilidades de que los hijos de un progenitor afecto hereden la enfermedad), autosómica recesiva (en cuyo caso la probabilidad de afectación se reduce a un 25%) o ligada al cromosoma X, siendo en estas familias más frecuente la afectación de los varones.  De este modo, existen familias en las que todas las generaciones tienen algún miembro afecto, hasta familias en las que la enfermedad aparece cada 2  o 3 generaciones.  Por otro lado, hasta un 30% de los casos son esporádicos, es decir, no existe ningún antecedente de retinosis pigmentaria en la familia.

Dejando a un lado la herencia  genética, ¿la enfermedad puede originarse debido a otros factores?
La retinosis pigmentaria tiene una base genética indiscutible.  Nada nos hace pensar hoy en día que se pueda originar sin una mutación subyacente, aunque en casi la mitad de los casos todavía no somos capaces de encontrar el defecto genético responsable.  Sí es posible que existan algunos factores desconocidos que expliquen las grandes diferencias que pueden llegar a existir, incluso en la misma familia, en la intensidad y velocidad de la pérdida visual.  En este sentido, parece que los niveles de hormonas sexuales pueden ejercer algún efecto (es frecuente que se produzca un deterioro importante durante el embarazo) y la exposición a tóxicos como el alcohol y el tabaco pueden conducir a una mayor afectación.

¿Qué tratamiento se le aplica a la retinosis pigmentaria?
En la actualidad no existe ningún tratamiento disponible.  Existen avances prometedores en los campos de la  terapia génica y en el transplante de  células madre.  Sin embargo, los ensayos clínicos se encuentran todavía en fases muy preliminares.  El objetivo de la terapia génica es conseguir reemplazar el gen afecto por uno sano y un problema importante es que, como hemos comentado, hasta en la mitad de los casos no conseguimos localizar el gen responsable.  El tratamiento con células madre tiene como objetivo reponer los fotorreceptores dañados, pero existen dificultades para lograr que las células madre insertadas en la retina se diferencien de forma adecuada y reestablezcan la delicada red de transmisión de la señal visual desde la retina hasta la corteza visual.
Para casos avanzados, la esperanza reside en el desarrollo de sistemas de visión artificial.
Diversos estudios han estudiado el efecto de los complementos vitamínicos, con resultados contradictorios.  Por ejemplo, en pacientes con una mutación en un gen determinado, el ABCA4, los suplementos de vitamina A pueden ser incluso perjudiciales.

¿Esta enfermedad se cura? ¿Se puede prevenir?
La retinosis pigmentaria, hoy por hoy, no tiene cura.  No se puede prevenir.  Tan sólo en aquellos pacientes en los que se ha localizado la mutación responsable podría ser teóricamente posible evitar la transmisión a sus hijos mediante la selección genética de embriones.

¿Qué consecuencias puede tener un diagnóstico de retinosis pigmentaria? ¿Puede desembocar en ceguera?
El diagnóstico de retinosis pigmentaria supone que el paciente debe prepararse para experimentar una pérdida de función visual importante a lo largo de su vida.  En algunos casos, la enfermedad puede efectivamente desembocar en ceguera, por  lo que debe realizar adaptaciones en lo que se refiere a su orientación profesional y su estilo de vida.  En este sentido, resultan especialmente útiles las asociaciones de pacientes afectos, ya que pueden compartir sus experiencias y orientar al paciente en muchos aspectos prácticos que van más allá de lo que en la mayoría de los casos puede ofrecer un profesional sanitario.
Un proyecto prometedor que ha sido desarrollado por la asociación de pacientes Fundación Retina España es el Registro Nacional de Pacientes con enfermedades hereditarias de la retina.  El objetivo de este proyecto es elaborar una base de datos electrónica con las características clínicas de cada paciente, incluyendo las distintas pruebas (campos visuales, retinografías,  tomografía de coherencia óptica, estudios genéticos).  Esta información es indispensable para caracterizar cada una de las formas de la enfermedad, incluido el trastorno genético responsable, lo que supone un primer paso ineludible para el posible desarrollo de tratamientos efectivos de la enfermedad.


Tomado de: Retina España

Jornada de Educación y Rehabilitación en personas con Disc. Visua

Se solicita Difusión

 

Asociación de ayuda al Discapacitado visual

 

Invita a

I Jornada de Educación y Rehabilitación en personas con

Discapacidad Visual

5 de noviembre 2011

Actividad gratuita

Destinatarios

Personas con discapacidad visual, familiares y Profesionales que trabajen con dicha población.

Lugar : Gral. Belgrano Pcia. De Buenos Aires

Coordinadora: María Esther Mora

Disertantes

ü  Rosa Noemí Acosta Prof. Especializada en personas con Disc. Visual. Especialista en Atención Temprana. Rehabilitadora Visual

ü  Sandra Lujan López Prof. Especializada en personas con Disc. Visual

ü  Alicia María Ayaviri Prof. Especializada en personas con Disc. Visual. Lic. en Terapia Ocupacional

Objetivos

ü  Brindar herramientas para el desarrollo de la persona con discapacidad visual en su vida cotidiana.

Programa

Prof. Rosa Acosta

8.30 Apertura y presentación Rehabilitación Visual

• Generalidades del Ojo
• Funciones visuales
• ¿Qué es la Baja Visión?
• Patologías más frecuentes
• ¿Cómo se manifiesta en al aula un problema visual?
• Rehabilitación Visual
• Ayudas ópticas y no ópticas

v  Orientación y Movilidad:

¨      Generalidades

¨      Bastón blanco/ verde

¨      ¿Cómo ayudar a una persona ciega o con baja visión?

• Sugerencias para las personas con discapacidad visual

11.00 Receso

11.20  Prof. Sandra López

·        Sistema Braille. Origen. Breve reseña

·        Abecedario. Generalidades. Elementos para la escritura.

• Escritura y lectura del sistema braille.
  
  
• Utilidad en la vida cotidiana.
  
  

·        Beneficios y desventajas. Importancia dentro del proceso de rehabilitación.

·        El sistema braille en personas con disminución visual.

·        Escritura lápiz. Presentación. Elementos para la escritura.

·        Técnicas para la escritura

·        Utilidad en vida cotidiana.

·        Beneficios y desventajas. Importancia dentro del proceso de rehabilitación.

·        Otros medios de comunicación: Dactilografía. Grabaciones

13.00 Receso de Almuerzo

14.00  Lic. Prof Alicia María Ayaviri

• Tiflotecnologia en el proceso de Rehabilitación y aplicada al proceso escolar
• Implicancias de la tiflotecnologia celulares-speak braille-electrodomésticos-calculadoras relojes
• ¿Cómo utilizan las personas con discapacidad visual las computadoras?
• Adaptación desde la accesibilidad de Windows
• Magnificadores de pantalla 
• Lectores de pantalla
• Transferencia de archivos desde un OCR
• Conversión de Apuntes  a mp3
• Sistema de Audiodescripción. Manuales online. Bibliotecas web.

16.00 Entrega de Certificados y fin de jornada

Una opinión con respecto a la prohibición en Europa de seguir con las pruebas de células madre embrionarias

Este es un comentario personal de la bióloga con especialidad en genética, Marcela Ciccioli, con respecto a la reciente prohibición en Europa del uso de células madre embrionarias para la medicina. 


AVISO: A excepción de ensayos y tratamientos, la apreciación política de los temas de salud es individual y depende del punto de vista de cada persona.


"Estas idas y vueltas son constantes en este tema. Lo importante es que pueda proseguir la investigación, que no fue prohibida. Si funcionan los ensayos la presión para la utilización terapéutica va a ser tan importante que no va a haber tribunal en posibilidad de frenar la utilización. Estamos en fase de ensayos, y los ensayos tienen las autorizaciones necesarias. Son temas muy sensibles y que siempre generan debates éticos. Pero la posibilidad de atender la salud de pacientes también es una necesidad. En el caso de la ceguera o baja visión está en situación de hacer quebrar los sistemas de salud tanto en Europa como en EEUU. Es por eso que hay una apuesta tan importante en encontrar soluciones a corto plazo. No investigan en estos temas porque nos aman. Lo hacen porque es más económico curar que sostener pacientes con pensiones completas. Así que  cuando los resultados sean efectivos, van a resolver y se van a olvidar de cualquier condicionamiento de este tipo. Los que no nos tenemos que olvidar de actuar éticamente somos nosotros, que tenemos la obligación con nuestros hijos y otros pacientes de sopesar muy bien todas las posibilidades y ver cuáles son las más seguras para todos. Por otro lado la investigación también irá dando respuestas adecuadas que aún no hay. Ya sabemos que las células de cordón y las IPS no tienen la misma potencialidad que las embrionarias. Pero se sigue trabajando con ellas de manera que es posible que terminen encontrando qué evita que la tengan y lo solucionen. Por otro lado justamente Advanced cell Technology consiguió la aprobación precisamente porque mostró que su técnica para obtener células embrionarias no dañaba al embrión del que las extraían. Si bien esto es cierto, convengamos que para llegar hasta aquí deben haber destruido unos cuantos, y que como son embriones  "sobrantes" de fertilización asistida, independientemente de que sean viables luego de la extracción, nadie va a implantarlos, por lo tanto tampoco van a nacer.  Por eso me parece que lo mejor que podemos hacer es estar atentos a todo lo que se publique, ver que tenga rigor científico, verificar que sea repetible y que no genere riesgos colaterales importantes. Todo lo que sea controles juega a nuestro favor aunque demore los resultados. Seamos cautos y no perdamos de vista que la cura está mucho más cerca de lo que nos imaginamos y a veces cuando un camino que nos parecía importante se cierra, surgen otros mejores que no se hubieran explorado si no hubiese sido necesario." 

Tribunal UE veda ciertas patentes de células madre embrionarias

Tiempo de lectura: 3' 41'' No. de palabras: 616
Reuters 10:58 Martes 18/10/2011

El principal tribunal de la Unión Europea (UE) prohibió patentar cualquier proceso con células madre que implique destruir un embrión humano, lo que según algunos científicos supone un revés "devastador" para un campo emergente de la investigación médica.
Los investigadores temen que esta sentencia del Tribunal de Justicia de la Unión Europea (TJUE) entorpezca el desarrollo en un área de la ciencia que podría proporcionar las medicinas del siglo XXI para varias enfermedades, desde el Parkinson a la ceguera.
El Centro Europeo para la Ley y la Justicia, un grupo cristiano con sede en Estrasburgo, se mostró satisfecho con la decisión judicial, afirmando que "protege la vida y la dignidad humana en todas las fases del desarrollo".
La tecnología con células madre es controvertida, porque algunas líneas celulares se obtienen de embriones.
La decisión del TJUE apoya ahora una amplia protección de los embriones humanos al bloquear las patentes. "Un proceso que suponga la extracción de una célula madre de un embrión humano en la fase de blastocisto, entrañando la destrucción de ese embrión, no se puede patentar", sentenció.
La fase de blastocisto es aquella justo antes de la implantación en el útero, cuando el embrión consta de entre 80 y 100 células.
El tribunal afirmó que la sentencia refleja la legislación europea, que protege los embriones humanos. Una directiva europea sobre patentes de biotecnología pretende "excluir cualquier posibilidad de patentar algo si el respeto por la dignidad humana pudiera por ello verse afectada", agregó.
El dictamen se refiere a un método inventado por Oliver Brüstle, de la Universidad de Bonn, para convertir células madre de embriones humanos en células nerviosas. El investigador lamentó la decisión.
"Significa que en Europa se puede hacer investigación de base, pero que los avances que se deriven de ello no pueden ser aplicados en Europa", dijo. "Significa que investigadores europeos pueden preparar estas cosas, pero otros recogerán los frutos en Estados Unidos o Asia. Es deplorable", agregó.
La sentencia llega tras un caso presentado en Alemania por Greenpeace respecto a una patente registrada por Brüstle en 1997.
Una corte alemana consideró inválida esa patente, y después de que Brüstle apelara, el Tribunal alemán de Justicia Federal se dirigió al TJUE.
En marzo, su asesor general, Yves Bot, presentó una opinión legal que ahora mantuvo el TJUE. "Queríamos una decisión fundamental sobre cómo debe establecerse la protección de embriones humanos de acuerdo con la legislación europea de patentes", dijo Christoph Then, de Greenpeace, en Luxemburgo.
"El tribunal ha (...) dicho que la ética está por delante de los intereses comerciales", añadió Then. Varias compañías pequeñas de biotecnología están haciendo tratamientos pioneros con células madre en Europa y Estados Unidos.
Las grandes firmas -como el gigante estadounidense Pfizer la suiza Roche y la francesa Cellectis están también comenzando a realizar investigaciones en el área.
Sus detractores argumentan que el uso de células madre embrionarias es incorrecto porque la fuente primaria de estas células supone la destrucción de embriones, los cuales son descartados en tratamiento de fertilidad y se donan para la ciencia.
Algunos científicos argumentan que la investigación está justificada, ya que las células madre embrionarias son líneas celulares derivadas de ovocitos sobrantes que pueden ser mantenidas de manera indefinida.
Si bien existe la investigación con células madre adultas como potenciales medicinas, este tipo de material resulta menos flexible que el obtenido de embriones.

Una luz al final del ojo

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MÁS DE 600 OFTALMÓLOGOS SE REÚNEN PARA ANALIZAR LOS ÚLTIMOS AVANCES EN EL ESTUDIO Y TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES DE LA RETINA

La enfermedad de Coats es una de las patologías de la retina más frecuentes en niños y que se diagnostica sobre todo en varones menores de 10 años, pudiendo provocar disminución de la visión y estrabismo 
El análisis de las nuevas estrategias en el tratamiento de la DMAE húmeda, basadas en el uso de la terapia fotodinámica en combinación con triamcinolona, así como en el desarrollo de tratamientos antiangiogénicos, otras novedades del Congreso

El IX Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo dará cita en su edición de este año a más de 600 oftalmólogos de toda España que, durante hoy y mañana, analizarán las principales novedades en el estudio y tratamiento de las enfermedades de la retina.

“Una de las novedades del Congreso este año”, explica el profesor Borja Corcóstegui, presidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo y titular de la Cátedra del Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) de Barcelona, “será la revisión de la detección y tratamiento de las patologías retinianas en edad pediátrica, como la retinopatía del niño prematuro o la Enfermedad de Coats, así como los avances en la cirugía en estos pacientes. Además, se analizarán las hemorragias y traumatismos oculares que pueden hacer sospechar al oftalmólogo de que el niño pueda estar recibiendo maltratos físicos”.

En nuestro país, las enfermedades más frecuentes de la retina son las asociadas a su desprendimiento, la resección de la mácula, las patologías distróficas, como la retinosis pigmentaria, y la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), causa más importante de ceguera legal en España y otros países occidentales. “La gravedad de las enfermedades de la retina, sobre todo de algunas, como la DMAE o la retinopatía diabética, es que si no se detecta y trata de forma precoz el pronóstico puede ser fatal, conllevando a la pérdida severa de visión, puesto que la retina es la zona del ojo encargada de captar y transmitir las imágenes en forma de impulsos nerviosos hasta el cerebro, que es el que las interpreta”, explica el profesor Corcóstegui. En este sentido, la DMAE es la causa más importante de ceguera legal en España y otros países occidentales.

A este respecto, según el presidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo, “estamos asistiendo al desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para el tratamiento de la DMAE húmeda, basadas en el uso de la terapia fotodinámica sola o en combinación con triamcinolona, así como en el desarrollo de varios fármacos actualmente en fase de investigación: los anti-VEGF (factores de crecimiento endotelial vascular)”.

Existen dos tipos de DMAE, la seca o atrófica más frecuente y de evolución más lenta, y la húmeda o neovascular, mucho más agresiva y con una rápida evolución hacia la perdida de la visión central. En la forma seca, la mácula (zona central de la retina) se va atrofiando lentamente; en la húmeda, aparecen neovascularizaciones coroideas o desarrollo de vasos sanguíneos anormales, situados normalmente encima o debajo del epitelio pigmentario de la retina, que rápidamente forman una membrana que destruye la zona macular provocando una pérdida irreversible de la visión central.

Patologías pediátricas de la retina

La Enfermedad de Coats es una anomalía vascular de la retina que puede provocar múltiples lesiones vasculares que puede provocar la pérdida total de la visión. “Se trata de una de las patologías de la retina más frecuentes en niños y que se diagnostica sobre todo en varones menores de 10 años, pudiendo provocar disminución de la visión, estrabismo y leucocoria (color blanquecino de la pupila al iluminarla) si no se diagnostica y trata de forma precoz”, explica el profesor Corcostegui.

El tratamiento consiste en la aplicación de láser, aunque, en palabras de este experto, “después se debe realizar un seguimiento del paciente, ya que en un porcentaje importante la enfermedad vuelve a presentarse a los 15 o 20 años de haberse tratado”.

Por otra parte, durante el IX Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo, se presentarán los últimos avances y novedades en la cirugía vitreoretiniana pediátrica, aplicada, entre otras situaciones, cuando se desprende la retina. Según el profesor Corcostegui, “el desprendimiento de retina se da, sobre todo en aquellos niños con retinopatía del prematuro, una enfermedad vascular de la retina que afecta a lactantes prematuros con un peso al nacer por debajo de 1,5 Kg., en los que la patología no se ha detectado ni tratado y evoluciona”.

Avances en el estudio de la imagen de la retina

Uno de los avances más importantes en la actualidad es el perfeccionamiento de las técnicas de exploración de la retina, que aportan la posibilidad de conseguir un diagnóstico y tratamiento cada vez más precisos de las enfermedades de la retina.

En cuanto a lo que los avances en el estudio de la imagen de la retina puede aportar al diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, el profesor Corcóstegui afirma que “además de que cada vez es más necesario un diagnóstico de precisión para poder aplicar de forma eficaz los tratamientos, podemos ver cuándo está activa la enfermedad para saber si es necesario el retratamiento”.

Entre las últimas novedades a este respecto, los expertos destacan la realización de tomografías de coherencia óptica (OCT), que realizan un estudio de la retina como si fuera una ecografía de la misma y permite analizar de forma rigurosa toda la estructura del segmento posterior del ojo, y la angiografía con verde de indocianina, que, aunque está en vías de investigación, se cree que posibilitará el estudio y tratamiento de algunos tipos de neovascularización coroidea que con las angiografías convencionales no se detectan.



Para más información:
Gabinete de Prensa IX Congreso de la Sociedad de Retina y Vítreo
Planner Media
Tfno. 91.787.03.00/ 687 72 02 82


Fuente:
http://www.accesomedia.com/display_release.html?id=22989

Conferencia de Gary Robin, presidente de la ACT sobre los resultados de sus primeras dos pruebas en humanos (Inglés)

En realidad no da muchos detalles de los resultados, pero detalla mejor el procedimiento de obtención de las células del EPR, su inserción en el organismo y de cómo se manifestaron los resultados en animales; es decir las fases anteriores por las que obtuvieron el permiso. Además responde preguntas de la audiencia.

OMS Día Mundial de la Visión 13 de octubre de 2011

El Día Mundial de la Visión se celebra el segundo jueves de octubre y tiene la finalidad de centrar la atención en la ceguera, la discapacidad visual y la rehabilitación de los discapacitados visuales. El tema central de este año es la salud ocular y el acceso igualitario a la atención ocular.

A nivel mundial, la mayor prevalencia de discapacidad visual se observa en las personas de 50 años de edad o mayores de ambos sexos. Aunque la mayoría de las afecciones oculares que aquejan a este grupo etario pueden tratarse con facilidad, como es el caso de las cataratas, en algunas partes del mundo todavía hay que lograr que hombres y mujeres reciban servicios de atención ocular de manera igualitaria.

El Día Mundial de la Visión es celebrado en todo el mundo por todas las partes interesadas en la prevención de la discapacidad visual o la recuperación de la vista. Asimismo, es la actividad de promoción más importante para impulsar la prevención de la ceguera y la iniciativa mundial «Visión 2020: el derecho a ver», creada por la OMS y el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera.

Fuente: http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_sight_day/es/index.html

Jornada/taller: Sexualidad y discapacidad

LUGAR: Centro Regional de Estudios Superiores de Tres Arroyos- Calle Maipú 270 -Tres Arroyos Prov. De Buenos Aires- Tel 02983-430131 Sabado 8 de octubre de 2011 de 9,30 a 18,15 hs.
ORGANIZADO POR: Secretaría de Salud y Desarrollo Social del Municipio de Tres Arroyos, Consejo Municipal de Discapacidad;Grupo de Padres :Igualdad y Futuro
ADHIERE: CRESTA
DIRIGIDO A: Familias; Docentes; Estudiantes; Profesionales, auxiliares y público en general.ARANCEL: $ 20
SE ENTREGARAN CERTIFICADO DE ASISTENCIA
MAS INFORMACION: extensióncresta@speedy.com.ar Tel 02983-430131

Dos empresas navarras trabajan en la cura de la retinosis pigmentaria

3P Biopharmaceuticals y ProRetina harán ensayos clínicos para evaluar la efectividad del tratamiento

DN . PAMPLONA Sábado, 14 de agosto de 2010 

FUENTE: DIARIODENAVARRA.ES. 16 DE AGOSTO DE 2010

Las firmas navarras 3P Biopharmaceuticals y ProRetina Therapeutics han sellado un acuerdo para realizar ensayos clínicos en pacientes con el objetivo de evaluar la efectividad de un tratamiento para curar la retinosis pigmentaria. 3P Biopharmaceuticals fabricará la proteína proinsulina, necesaria para que ProRetina Therapeutics inicie dichos ensayos.

"Se trata de un paso muy importante, ya que nos encontramos cada vez más cerca de lograr un tratamiento para esta enfermedad, hoy en día incurable", afirma Stuart Medina, director general de ProRetina Therapeutics. Por otra parte, Dámaso Molero, director general de 3P Biopharmaceuticals considera que este acuerdo permitirá a la empresa consolidar la importante inversión realizada para la producción de proteínas.

La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa de la retina de origen genético que produce ceguera en la edad adulta temprana. No existe tratamiento eficaz para prevenir, atenuar o curar esta enfermedad, que afecta a 1 caso por cada 3.500 ó 4.500 individuos. En España hay 15.000 afectados y en Navarra existen alrededor de 150.

FUENTE: DIARIODENAVARRA.ES. 16 DE AGOSTO DE 2010

 Tomado de: http://www.retinanavarra.org/index.php?option=com_content&view=article&id=91%3Afuente-diariodenavarraes-16-de-agosto-de-2010&catid=9%3Ainvestigacion-de-la-vision&Itemid=43&lang=es

RESULTADOS DE LOS ÚLTIMOS ENSAYOS

Nuevos fármacos irrumpen en el tratamiento de las enfermedades retinianas

Las principales enfermedades retinianas y sus tratamientos se han actualizado en la conferencia impartida por Brian B. Berger, director médico del Centro de Investigación en Retina, en Austin (Texas). Berger ha sintetizado varios estudios clínicos cuyos resultados se han presentado a lo largo del pasado año y que avalan algunas novedades terapéuticas en estas patologías.

S. M. B. - Viernes, 24 de Septiembre de 2010 

En concreto, sobre el edema macular diabético, el especialista estadounidense ha aludido a los datos que apoyan la eficacia de ranibizumab, y que parecen apuntar que el fármaco "va a tener un papel importante en este tratamiento junto con la fotocoagulación, que ha sido el abordaje de elección en este tipo de edema durante muchos años".

Además, se está estudiando la utilidad de un implante intravítreo para administrar acetónido de fluocinolona y en trabajos aún en fase II, el inhibidor de mTOR sirolimus.

En la oclusión venosa central retiniana, el estudio Score ha demostrado por primera vez la eficacia del acetónido de triamcinolona intravítreo, mientras que los ensayos Cruise y Bravo lo han hecho con ranibizumab administrado mensualmente.No hay estudios que hayan comparado ambas opciones farmacológicas. Berger también ha mencionado un implante intravítreo de dexametasona que acaba de aprobarse para el tratamiento del edema macular en pacientes con oclusión venosa retiniana.

Más opciones
En cuanto al síndrome de tracción vitreomacular, se han desarrollado dos grandes ensayos en fase III en los últimos meses y ambos parecen coincidir en los beneficios de la microplasmina en aquéllos que no pueden corregir el desprendimiento mediante cirugía.

Por último, la uveítis, que cuenta desde hace pocos años con tratamiento farmacológico basado en el implante vítreo de acetónido de fluocinolona, podría incorporar como una nueva opción un inhibidor de la calcineurina de nueva generación, de la misma familia que la ciclosporina

Fuente: diario médico. Viernes, 24 de Septiembre de 2010.

Tomado de: http://www.retinanavarra.org/index.php?option=com_content&view=article&id=111%3Aresultados-de-los-ultimos-ensayos&catid=9%3Ainvestigacion-de-la-vision&Itemid=43&lang=es

VIDEO EN EL QUE GARY RABIN, PRESIDENTE DE ACT EXPLICA EL TRABAJO QUE REALIZAN EN ACT (INGLÉS)

Video de la ACT sobre trasplante de células madre embrionarias a humanos (Inglés)

Nueva Tesis Doctoral Sobre Retinosis Pigmentaria

El día 3 de octubre, a las 16:00 horas, en el Aula Magna de la Universidad de Barcelona en la Facultad de Biología se procederá a la defensa de la Tesis

Doctoral de Alejandro Garanto Iglesias, la cual versa sobre “CERKL, generación de un modelo animal KNOCKOUT de retinosis pigmentaria y estudios funcionales”.

En este trabajo el doctorado se ha propuesto analizar la función de la proteína CERKL, para poder explicar porque las mutaciones en este gen causan RP.

Otro objetivo ha sido la construcción de un ratón transgénico en el que se ha eliminado CERKL para entender las causas y la progresión de la enfermedad.

Estos conocimientos son imprescindibles para definir las dianas terapéuticas, mejorar la predicción de la evolución de la patología y abordar una terapia

eficaz.

Nuestros resultados han demostrado que CERKL es gen muy complejo, que dirige la síntesis de múltiples ARNs mensajeros, que dan lugar a proteínas que presentan

ligeras diferencias en estructura y que podrían ejercer funciones celulares muy diversas. Además el gen está regulado por distintas regiones genómicas

tanto en humano como en ratón, lo que corrobora la importancia de los mecanismos de control de la expresión de CERKL.

La proteína CERKL comparte una elevada similitud con la quinasa de ceramidas (CERK), por lo que se hipotetiza que CERKL interviene en el metabolismo de

un grupo de lípidos (esfingolípidos) esenciales para el control de procesos celulares básicos. Nuestros resultados indican que este gen está involucrado

en los procesos de supervivencia celular ante las agresiones oxidativas.

La comparación entre su ratón modelo, deficiente en CERKL, y el ratón normal, ha demostrado que CERKL se detecta en los fotorreceptores, especialmente en

los conos, así como en las células ganglionares, cuyos axones forman el nervio óptico. El modelo muestra una afectación menos severa que la de los pacientes,

aunque los estudios electroretinográficos han demostrado alteraciones en el funcionamiento de las células ganglionares. Finalmente, hemos observados que

los ratones deficientes presentan un mayor estrés de retina, confirmando que la falta de este gen produce alteraciones en la función retinal.

Llegando a la conclusión que el CERKL muestra una gran complejidad transcripcional y funcional. Nuestro próximo objetivo consistirá en realizar un análisis

en profundidad del modelo de ratón generado, incidiendo especialmente en los estudios de estrés y construir nuevos modelos animales que presenten una afectación

más similar a la patología humana.

Andrés Mayor Lorenzo
Asociación Retina Asturias
Hospital Central de Asturias
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33006 Oviedo; Asturias; Spain
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