Se celebra la Semana Internacional de la Retinosis Pigmentaria

Publicado el 20 septiembre 2010 por Fat
A punto de finalizar la primera década del siglo XXI, se han conseguido avances significativos en el diagnóstico, tratamiento y curación de las enfermedades degenerativas de la retina, si bien siguen sin cura ni un tratamiento válido. Sin embargo, es de gran importancia que todos los pacientes, más de 20.000 en toda España, estén debidamente diagnosticados clínica y genéticamente para el momento en que la ansiada cura sea un hecho, pues es previsible que no se consiga una solución universal, sino individualizada.
Por todo ello, F.A.R.P.E. (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España) y su fundación, FUNDALUCE (Fundación Lucha contra la Ceguera), reclaman:
*El compromiso de la administración pública para dedicar fondos a la investigación de las enfermedades heredo degenerativas de la retina.
*La coordinación entre todos los centros donde se investigue sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional, a fin de evitar duplicidades y contribuir a alcanzar la meta final, la curación.
*La ayuda por parte de la ciudadanía para colaborar en nuestro empeño de erradicar las enfermedades que provocan ceguera.
*La actuación urgente por parte del Ministerio de Sanidad para que haya un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional.
*La implicación de los servicios de salud de las comunidades autonómicas para que dicho protocolo sea viable y cercano al afectado.
*La implantación de centros de referencia multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como este grupo de enfermedades requiere.
*Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los hospitales.
*Que los propios afectados se impliquen y sean solidarios consigo mismos.
*Que haya personas que den el primer paso para crear asociaciones de afectados por enfermedades degenerativas de la retina y en especial, retinosis pigmentaria, en aquellas comunidades autonómicas que no existen.
*Vencer la ceguera derivada de enfermedades hereditarias de retina es posible. Pero sólo con el esfuerzo de las personas afectadas no lo lograremos. “Colabora con nosotros”.