Dos Correntinas lo crearon con un soft especial Xsonar

(www.xsonar.com.ar) 

es un sitio que lee las noticias, exclusivamente desarrollado para personas con dificultades visuales y no videntes. Está en castellano, es gratuito y es la obra de dos estudiantes de Comunicación Social de la Universidad Nacional del nordeste (UNNE), que decidieron innovar con una web que da que hablar. Florencia Cubilla y Rocío Pérez son sus creadoras, viven en Corrientes e inauguraron el portal hace un año, el Día del Discapacitado.
El sitio es parte del portal www.xsupuesto.com.ar y es sumamente sencillo de utilizar. La primera vez que se ingresa es necesario personalizar las opciones detalladas en letras grandes. En ese caso, se deberá contar con asistencia visual para configurar el audio del portal. Una vez elegidas las opciones, el sitio comineza a funcionar.
Las temáticas son generales, tiene noticias locales de Corrientes, política nacional e internacional, información general, clima, espectáculos y deportes.
Para los no videntes, el sitio va leyendo los titulares y permite hacer clic en alguno de ellos para escuchar la noticia completa. El lector deberá presionar en el texto cada vez que quiera escuchar un nuevo párrafo. Para los disminuidos visuales es posible agrandar la letra en tres tamaños de pantallas y opciones de contraste para quienes padecen de cataratas.
Fuente: Diario Z (Año 1,nº10) del 28-01-2010
María Isabel Feis
Bibliotecaria
Instituto Superior Octubre(SUTERH)

Comprensión de la Terapia con Células Madre

Cómo pedir información a su oftalmólogo o especialista de la vista

"Taliking to your doctor" Tomado de National Eye Institute 
 Actualmente, los pacientes deben tomar un rol activo en el cuidado de su salud. Tú y tu doctor trabajarán juntos para mejorar tu calidad de salud lo más posible. Parte importante de esta relación médico-paciente es la comunicación. Esta es una lista de preguntas que puede hacerle a su doctor para iniciar la conversación.

Acerca de mi enfermedad o síndorme

• ¿Cuál es i diagnóstico?
• ¿Qué causó mi condición?
• ¿Existe tratamiento para mi condición?
• ¿Cómo afectará mi condición a mi vista ahora y en el futuro?
• ¿Debo estar atento a cualquier síntoma en particular y notificarle en caso de que ocurran?
•  ¿Debo modificar mi estilo de vida? 

Acerca de mi tratamiento

• ¿Cuál es el tratamiento para mi condición?
• ¿Cuándo debo emepezar el tratamiento y cuánto tiempo dura?
• ¿Cuáles son los beneficios del tratamiento o qué tan exitoso es?
• ¿Cuáles son los riesgos o efectos secundarios del tratamiento?
• ¿Debo evitar algún tipo de alimento, medicamento o actividad durante el tratamiento?
•  Si mi tratamiento incluye tomar algún fármaco ¿qué debo hacer en caso de olvidar tomar una dosis?
• ¿Existen otros tratamientos disponibles?

Acerca de mi análisis

• ¿Qué tipo de análisis me harán?
• ¿Qué es lo que buscan o deben encontrar en esos análisis?
• ¿Cuándo sabré los resultados?
• ¿Debo hacer algo en especial para prepararme para los análisis?
• ¿Los análisis tienen riesgos o efectos secundarios?
• ¿Necesitaré más análisis en el futuro?

Entender las respuestas de tu doctor es esencial para la buena comunicación 
Éstos son unos consjos:

• Si no comprendes las respuestas de tu médico, pregunta hasta que entiendas bien
• Toma notas o pídele a un amigo o familiar que tome notas por ti. O graba la conversación 
• Pídele al doctor que escriba las instrucciones para ti
• Pídele a tu doctor que te dé trípticos o folletos acerca de tu condición?
• Si aún tienes problemas para entender las respuestas de tu médico pregunta quién o en dónde te pueden dar as información 
• Otros especialistas de la salud, tales como enfermeras y farmaceútocs son buenas fuentes de información, por lo que es útil hablar con ellos también.  

Tres caminos contra el mal de la retina

26.09.10 - 02:21 -
MAITE MARTÍNEZ BLANCO | ALBACETE.

Entrenar el cerebro para ver mejor o evitar que las células se 'suiciden', dos de las vías de investigación abiertas sobre retinosis
Quieren hacer un censo de sordociegos por Síndrome de Usher en Castilla-La Mancha
ALGUNAS PREGUNTAS
1 ¿Qué es la retinosis? La retinosis pigmentaria es una enfermedad ocular que disminuye la capacidad visual y en muchos casos termina en ceguera.
2 ¿Cuándo se presenta? Se nace con ella, es raro que se manifieste antes de la adolescencia.
3 ¿Qué síntomas presenta? Ceguera nocturna (deficiente adaptación a la oscuridad); campo de visión limitado (visión en túnel, para poder ver los objetos circundantes hay que girar la cabeza) y deslumbramiento (molestias ante excesiva luminosidad).
La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa que afectan a la retina provocando la pérdida de visión hasta poder llegar a la ceguera y que afecta a 1 de cada 3.000 personas.
Una mutación genética es la causante de que la retina vaya perdiendo sus capacidades poco a poco. El mal es hereditario, de padres a hijos, pero la mutación que la causa no es única, por tanto, puede ser que los padres no la transmitan o que los hijos la reciban de unos padres que eran portadores sanos a los que no se les había manifestado la enfermedad. Incluso, en ocasiones, surge de forma espontánea.
Aunque no existe curación, quienes padecen esta pérdida de la agudeza visual progresiva tienen depositadas sus esperanzas en los distintos grupos de investigación que en varios países tratan de encontrar la terapia adecuada para su curación futura.
Para ir conociendo estos avances, la Asociación de Afectados de Retinosis de Castilla-La Mancha, que tiene unos 65 afectados, organizado ayer una jornada en Albacete donde tres investigadores explicaron los trabajos que están llevando realizando, conscientes de que el paso del laboratorio a la aplicación clínica, es un proceso lento y costoso.
El doctor Nicolás Cuenca Navarro, de la Universidad de Alicante, que en 2008 recibió el I Premio de Investigación Ciudad de Albacete por sus avances, explicaba ayer a 'La Verdad' que al parecer ya se están haciendo estudios con animales con compuestos para retardar la degeneración de la retina. Este biólogo está al frente del grupo de Neurobiología del sistema visual de la Universidad de Alicante y trata de evaluar el potencial terapéutico de distintos productos antioxidantes y antiapoptóticos, es decir, si estos compuestos evitan que las «células alteradas que deciden 'suicidarse' lo hagan», en definitiva, prevenir la muerte celular.
Ahora están ensayando sobre una rata que desarrolla una enfermedad similar a la retinosis humana, si funcionase habría que probar después sobre los humanos. Lograr retrasar la degeneración de la retina supondría un gran avance.
«Es cierto que esto requiere tiempo, porque hay que pasar muchos filtros de seguridad y eficacia antes de ponerlo en el mercado, hacer estudios clínicos, pasar la revisión de organismos internacionales... lleva años, pero la esperanza de los enfermos es que se siga investigando y cuanta más gente lo haga, mejor».
Entrenando el cerebro
Otra línea de investigación muy diferente es la que ha tomado el Laboratorio de Neurociencia Visual y Cognitiva de la Universidad de Granada. Su empeño es comprobar si realizando un entrenamiento visual los pacientes de retinosis pueden tener una mejor calidad de vida conviviendo con esta enfermedad para la que, de momento, no hay ni tratamiento, ni cura.
El doctor José Manuel Rodríguez Ferrer, del Instituto de Neurociencias de Granada, animaba a los pacientes de retinosis que voluntariamente quieran sumarse a este proyecto. Lo primero que hacen es estudiar al paciente de retinosis para saber cómo responden ante un estímulo tanto su retina como su corteza visual, es decir, la parte del cerebro que analiza la información que le envía el ojo. El resultado de estos estudios son una especie de mapa de cómo funciona la retina y la corteza visual del paciente.
El siguiente paso sería realizar un entrenamiento visual, para lo que este equipo ha creado una plataforma informática que el paciente puede consultar gracias a internet desde su casa. El propósito es comprobar si esta práctica termina mejorando los sistemas cerebrales de visión, es decir, si el entrenamiento termina enseñando al cerebro a sacar un «mayor partido» de la poca información que le envía la retina debido a su enfermedad.
Mientras tanto, en la Facultad de Medicina de Albacete, la bióloga Elena Caminos, a través del Instituto de Discapacidades Neurológicas, apenas lleva dos meses investigando qué le ocurre a los canales de potasio que controlan la excitación de las neuronas cuando se padece una degeneración en la retina. Esta misma investigación, que se está haciendo sobre animales, se aplica a sordos profundos.
Sordociegos
La doctora Caminos explicó que, al margen de esta investigación básica, pretenden terminar haciendo un censo de afectados de síndrome de Usher en Castilla-La Mancha, patología que se estima afecta a 4,3 habitantes por cada 100.000.
Los afectados por este síndrome comienzan padeciendo sordera, de hecho, algunos nacen sin oír, y con el tiempo, a los 15 ó los 20 años, empiezan a sufrir alteraciones visuales por la aparición de la retinosis pigmentaria. Esta distancia en el tiempo dificulta muchas veces el diagnóstico, de ahí la importancia de elaborar este censo que permita saber qué tipo de Usher es el más frecuente en Castilla-La Mancha y su prevalencia. El registro permitiría localizar a personas sordas que en un futuro podría desarrollar la retinosis y así ayudarles a prepararse de cara a un futuro.
En esta investigación se han implicado el pediatra Jorge Sotoca y la oftalmóloga Mercedes Molina.


26 de septiembre
Dia mundial de la RETINOSIS PIGMENTARIA
14 de octubre
DIA MUNDIAL DE LA VISTA

RESUMEN DE LOS AVANCES MÁS SIGNIFICATIVOS EN EL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LAS DISTROFIAS RETINIANAS

Cortesía de Georgette Aguirre 

ARVO 2010

Dr Miguel Ángel Zapata
Oftalmología Hospital Vall Hebron, Barcelona
Clínica Girona. Girona

. Células madre, células embrionarias y células pluripotenciales.

Pese a que todavía se realiza mucha investigación con células madre, células
embrionarias o células de cordón umbilical cada vez está cogiendo más
protagonismo el desarrollo de "iPS cells", se trata de célula
pluripotenciales inducidas. La técnica consiste en coger células comunes de
piel o de cualquier tejido (incluso del folículo piloso) y se transforman
mediante una serie de estimulación en pluripotenciales (es como si las
células hiciesen una regresión), de forma que después pueden hacer que se
transformen en la célula que deseen. Realmente es un avance muy importante,
ya que las células son muy accesibles, se evita el Riesgo rechazo y no
tiene las consideraciones éticas que pueda tener una célula embrionaria para
la investigación.
Se han conseguido desarrollar fotorreceptores, células del epitelio
pigmentario, células bipolares y ganglionares mediante este método. Un grupo
de investigadores a conseguido crear células aparentemente sanas a partir de
fibroblastos de piel en pacientes con retinosis pigmentaria, este hallazgo
abre la puerta a la medicina regenerativa.

. Factores ambientales y suplementos nutricionales

Desde hace muchos años se habla de los factores ambientales en estas
enfermedades, en el congreso se han expuesto modelos animales donde el uso
de ácido valproico, N-Acetil cisteina mejora la degeneración retiniana. Hay
estudios en humanos que recalcan la importancia de la Vitamina A y el uso de
DHA (ácidos grasos omega-3) para evitar la progresión, sobretodo en niños.
Se han presentado estudios donde el uso de 9-cis Betacaroteno parece
enlentecer la enfermedad y también el uso de 9-cis retinal en pacientes con
amaurosis congénita de Leber, que administrado vía oral por 7 días en niños
de entre 5 y 14 años ha demostrado mejora de la calidad visual por al menos
4 meses.

. Diagnóstico genético

Son múltiples las comunicaciones que ha habido en el congreso sobre
diagnóstico genético de las distrofias retinianas. Se continúan descubriendo
nuevas mutaciones tanto en humanos como en animales, al mismo tiempo se
presentan nuevos sistemas de secuenciar el DNA que facilita el diagnóstico.
Muchas comunicaciones ponen el acento en intentar dilucidar la función de
las proteínas que codifican los genes alterados. Cogen mucho protagonismo el
grupo de las Opsinas.

. Tratamiento

En el congreso ha habido múltiples publicaciones de tratamiento genético en
las variantes conocidas (sobretodo en la RPE65) se presentan series de casos
tratados mediante diferentes vectores víricos. Los avances en este campo
incluyen el uso de terapia génica de genes que codifican diferentes tipos de
opsinas ( como la ChannelRodopsina). Algunos investigadores han observado
que independientemente del origen genético de la retinosis pigmentaria los
pacientes se pueden beneficiar funcionalmente con la expresión de estas
proteínas de membrana.
Por otro lado se ha conseguido realizar terapia génica en genes
mitocondriales mediante viriones. En el campo del tratamiento cogen también
protagonismo el uso de nanopartículas no víricas, con ellas se pueden
transferir carga genética y además se pueden liberar factores tróficos en la
retina. Uno de los factores de los que más se habla es el Factor
Neurotrófico Ciliar del que se presentan estudios en humanos con buenos
resultados.
Pierde protagonismo el transplante de epitelio pigmentario de la retina que
parece tener grandes límites a corto y medio plazo.

. Prótesis retinianas

Siguen en evolución las retinas artificiales. Se han presentado estudios a
largo plazo con las prótesis "Artificial Silicon Retina" donde se objetiva
una buena tolerancia y cierta mejora de la capacidad funcional con los años.
El grupo de California que trabaja con la Argus II parece tener también
buenos resultados, así como el grupo alemán del Dr Zrenner que refieren
capacidad de leer tras la implantación de la prótesis.
Hay mucha investigación con otros tipos de prótesis como estimuladores que
van directamente al nervio óptico. También con moléculas que son fotoactivas
y que pueden producir por si mismas despolarizaciones de la membrana
celular con la luz.

Querido amigo:
Nos comunicamos con ud. para solicitarles su colaboración para con nuestra institución ASOCIACION ARGENTINA DE BAJA VISIÓN, el motivo de la misma es afrontar los costos que emanaría la compra de pasajes de ida y regreso de Madrid a Buenos Aires, con el fin de asistir al I CONGRESO EUROPEO EN DISCAPACIDAD VISUAL III Jornadas ASPREH .Rehabilitación y atención a personas con discapacidad visual.
Nuestra presidente Analía Mabel Cantero, DNI nº 27083154 ha sido seleccionada para participar como congresista y presentar su ponencia denominada “El camino de la aceptación ante una discapacidad visual adquirida”.



Que no teniendo los fondos para asumirle costo del viaje es que

emprendimos una ayuda solidaria y ponemos a su disposición bonos contribución por el valor de $10.



Los mismos cuentan con números de tres cifras que participan por un sorteo por la Quiniela Nacional el día 16 de octubre a las 21 hs, el premio es una pelota nº 5 y camiseta autografiada de la selección de fútbol “los murciélagos”



Ud. puede adquirir los bonos haciendo un previo depósito y una vez acreditado su importe se le enviará su bono a un email que ud nos proporcione.



Los depósitos o donaciones pueden realizarse en esta cuenta CBU 0140415303610050795435 o por ventanilla del banco al número de cuenta 003-507954-3, Suc. 6100



Desde ya muchas gracias, agradecemos que ud. lo comparta entre sus contactos para ayudar a Analía a poder realizar este viaje que beneficiará a todas las personas con baja visión.



Saluda atte.


PRESIDENTE ANALIA M. CANTERO
VICEPRESIDENTE. MARIA MANUELA NASELLI.
SECRETARIO. LUIS M. CLIMENTE
TESORERO :MARIA NATALIA CORBETTO
VOCALES TITULARES: NANCY LABORDE- MABEL SARATTI
VOCAL SUPLENTE: GEORGINA AGUIRRE.

Comisión Directiva de

A.A.BA.VI



Para más información puede comunicarse a:

(011)42931247-(011)156 759 6427-(0223)472-4453.

©A.A.BA.VI registrado en el Centro Nacional de Organizaciones bajo el el nº 16734.
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Las noticias presentadas a través del Boletín Informativo es para los asociados de nuestra institución, tienen siempre un carácter general y, por consiguiente, no deben servir nunca de base para la toma de decisiones sin un estudio y análisis particularizado.


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COMBINACION DE ALIMENTOS (importante para mantener la salud de cualquier persona)

El documento proviene del grupo Nuestros ojos en el que participan mayoritariamente argentinos, por lo que "traduzco" algunos términos culinarios.

Es tan malo tener una alimentación que no sea saludable como combinar mal los alimentos.

Porque producen toxinas.

Estas toxinas se generan porque tienen distinto tiempo de digestión, los alimentos no se eliminan correctamente, quedan circulando en la sangre y producen acidez en la sangre.


Nuestro cuerpo funciona a un PH que es alcalino. Y cualquier cosa que produzca acidez en el cuerpo va a deteriorar los órganos, llegando a provocar la muerte celular y va a ser precursor de enfermedades.


ADE: acción dinámica especifica, es el gasto que tenemos en metabolizar los alimentos.

Tenemos 3 maneras básicas de metabolizar calorías:


× Metabolismo basal
× Acción dinámica específica
× Gasto físico o actividad física.

¿Qué pasa si nosotros tenemos un buen gasto en la digestión?

Se optimiza la digestión y toda la energía y todos los nutrientes que nos aportan los alimentos los vamos a poder utilizar para la función que vienen a cumplir. Ya sea reponer tejidos, trabajar, producir energía. De acuerdo al nutriente que está aportando.


Si este gasto energético no es correcto, y esa digestión termina siendo mala, tarda muchas horas, requiere un exceso de energía, y los alimentos acumulados van a estar muchísimo mas tiempo. Entonces el cuerpo trata y trata de metabolizarlo y se produce un gasto excesivo de energía. Esta energía de nutrientes, en vez de ir a cumplir su función, termina siendo equivalente a la energía que gasto en el metabolismo, y por lo tanto aparece cansancio, somnolencia, dolor de cabeza y todos los síntomas que tenemos cuando comemos de manera excesiva: sentimos pesadez.

¿Qué tienen que ver la acidez y la alcalinidad?

Los hidratos de carbono se digieren en un PH alcalino. Comienza en la boca con una enzima que se llama amilasa salival y funciona únicamente si el PH es alcalino.


Las proteínas se digieren a un PH ácido. Su digestión no comienza en la boca, empieza en el estómago, a través de una enzima llamada pepsina, que funciona en un PH ácido.


Pasa de pepsinógeno a pepsina activada por la acidez estomacal. Si yo combino hidratos y proteínas en una misma comida no van a actuar ni las enzimas que degradan los hidratos ni las que degradan proteinas.Porque requieren PH opuestos y se neutralizan .


Entonces los hidratos de carbono van a producir una fermentación y las proteínas una putrefacción.

Uno comienza la digestión de un hidrato de carbono: está poco tiempo en la boca, en el estómago y continua su digestión en el intestino. Todo eso en un Ph alcalino.


Si llegan junto con proteinas, por ejemplo la carne,que tiene mucha estructura, retrasa la transformación del bolo alimenticio en el intestino, que viene del estómago y a su vez se alcaliniza. Y entonces, si hay nutrientes, humedad y calor ¿Qué pasa? Se pudren, como cualquier alimento. Y esto permanece.

Habitualmente los Hidratos son los que menos permanecen en el estómago, luego las proteínas, de permanencia intermedia y por último las grasas, que son las que mas permanecen


Opcion buena para el desayuno: Jugo de naranja recien exprimida. Agregar un queso untable, si bien es una proteína, tiene poca estructura. No es lo mismo que si incorporara una proteína que tiene mucha mas estructura.


Cuando los alimentos tienen tiempos muy distintos se va a retrasar la digestión y van a producir descomposición por el calor y la humedad.

¿Cuáles son los alimentos que tienen la digestión mas rápida?


× Azúcares refinados
× Jugos de frutas
× Miel
× Frutas secas o licuados con sus fibras


Azúcar refinado en realidad no van a combinar con nada. Siempre produce un aumento de la glucemia muy elevado, eso produce un pico de insulina. Por otro lado, la insulina produce aumento del apetito..

Digestión Media


X Vegetales de hoja, porque son los que mas fibra tienen
X Todos los vegetales
X Agregado de las grasas o aceites. (el aceite retrasa menos)


Si combinamos grasas en forma moderada, pueden combinar perfectamente con hidratos de carbono o con proteínas, porque solo van a retrasar la absorción pero no van a interferir, no van a producir descomposición.


Siempre que yo modifique la fibra, ya sea por cortado, picado o cocción, o rallada, siempre la hago mas digerible.

Mas de una hora:
X Cereales y almidones refinados
X Cereales integrales que tardan mas tiempo todavía, por el tema de las fibras.


Se van absorbiendo lentamente, y al ser lento no producen un pico en la glucemia. Y se absorben básicamente en el duodeno.


Digestión lenta: de 2 a 3 horas

Las carnes y legumbres, sobre todo si son preparaciones pesadas, con salsas. Esto produce dolor de estómago.


Las legumbres son muy difíciles de digerir. Aún en una persona con buen agni digestivo, carecemos de una enzima que las digiere. Y se hacen difíciles de digerir aunque son muy nutritivas. Y aunque tarden mucho tiempo no van a entrar en un proceso de putrefacción. Tarda en digerirse, pero lo va haciendo lentamente y la energía se utiliza mucho mejor.

Si hacemos malas combinaciones requerimos mayor gasto digestivo y mayor gasto enzimático. Producen un aumento de la oxidación y aumento de los radicales libres intracelulares, que producen envejecimiento celular. En este caso, tengo un gasto enorme de energía en digerirlos pero esos nutrientes no se absorben, todo lo contrario: producen toxinas, alimentos que no son asimilables.. Con el agravante del exceso de colesterol, grasas saturadas, ácido úrico, que el cuerpo después tiene que depurarlo, mas allá de su gasto digestivo.

La digestión de las carnes llevan entre 2 y 4 horas: 2 serían los pescados, 3 seria el promedio, y 4 las mas rojas y sobre todo si están asadas, que hacen costra, si son a la parrilla.


La velocidad de digestión no tiene que ver con el fuego digestivo.

Si no combinamos bien puede producirse el envejecimiento celular (continúa de lo anterior)y el agotamiento de los órganos. Si la dieta es desfavorable, el trabajo digestivo es excesivo, y produce agotamiento. Si el alimentos está el doble de tiempo en el estómago y en el intestino, el páncreas libera y libera amilasa, se tarda muchísimo tiempo en digerirlo, hasta que lo asimila. Lo asimila mal porque no hubo un buen aprovechamiento.

Síntomas de digestiones inadecuadas:

× Sueño
× Somolencia
× Distención del intestino
× Flatulencia en ductos
× Diarreas
× Constipación (estreñimiento)
× Alergias digestivas
× Obesidad

En realidad muchísimos de los síntomas digestivos que tienen todas las personas, en general es porque están mal combinados. Aún en las personas que tratan de cuidarse.


Pueden ser mas síntomas o diferentes. Piensen que además Vata tiene un agni muy irregular. Entonces va a estar mas expuestos.


Los lácteos también tienen proteínas de difícil digestión: la caseína, que también forman un coágulo que no es digerible y entonces también tenemos que tener en cuenta como comemos , con que la combinamos. Tanto la caseína como el gluten son inflamatorios.

Consejos básicos

× NO agua fría en las comidas. Poco agua, porque si no diluyo los jugos digestivos y la digestión no es correcta. Nuestro cuerpo tiene una temperatura corporal tibia. Si yo le agrego agua helada al estómago , le puedo producir un espasmo. Se corta la síntesis de enzimas y por lo tanto la digestión de alimentos
× SI Igual cantidad de alimentos fríos que calientes Tratar de comer ensaladas y verduras cocidas: no todo caliente, o todo frío. Es bueno comer de ambos.
× NO miel cocinada sola o con cualquier alimento.
× SI Alimentos frescos son alimentos que tienen enzimas propias.
× NO Si está en lata o procesado: el alimento está totalmente muerto.
× SI alimentos secados al sol tiene energía vital directa del sol. Ojo con las frutas disecadas ya que muchas veces se las deseca con azufre. (orejones, abrillantada, glaceada. En el caso de dátiles, preferir los tiernos y no los duros)
× PUEDE SER un alimento congelado, ya que sería el intermedio entre el fresco y el envasado. Ya que no está totalmente muerto.
× NO carnes con hidratos: pastas con carne, carne con arroz, con papa, choclo (elote, maíz). (¡casi todo lo que comemos nosotros se combina así)
× Hay gente que tiene que comer siempre la comida cocida, ya que tiene bajo poder digestivo.

Si hacemos unos fideos con crema no pasa nada, porque si bien es una grasa no tiene la estructura de la manteca. Hace mas lenta la digestión pero no interfiere. No hace que la combinación sea mala.
Las proteínas se pueden combinar con verduras crudas o cocidas (salvo las papas)
¿La pizza? No es tan mala. Si es de harina integral mejor. Las verduras tienen digestión media, y el queso también. Entonces el conjunto tiene un tiempo de digestión intermedio.
Toda la fruta y verdura tiene un residuo alcalino….. el antídoto es que todo con moderación se puede.
a cerveza es un alimento que se produce de fermentación y encima gasificada.
Las harinas refinadas distienden muchísimo.
Pero alguna vez uno puede comer pizza con cerveza.
Tampoco combinar proteínas con batata (camote), choclo (elote)y mandioca(yuca), además de papa.
ncorporar grasas como condimento de buena calidad.
Los aceites tenemos que incorporarlos porque no los producimos.
La margarina Tiene aceite vegetal hidrogenada. Toxica. Si bien no tiene colesterol tiene efecto hipercolesteromiante terrible.
Siempre es preferible manteca y poca cantidad.

× NO incorporar proteínas entre sí: animales y vegetales. O Hidratos de carbono entres si que sean de difícil digestión: EJ una preparación de cereales y um jugo de frutas. Siempre la fruta tratar de que esté sola.
× Incorporar la fruta a la mañana. No es lo ideal combinarla con yogurt: Melón, sandía y cítricos son los que peor combinan con los lácteos. Si yo pongo leche con jugo de limón se corta. Si podemos combinar las frutas con semillas, con frutas secas.
× Si incorporamos frutas cítricas con las proteínas aprovechamos el hierro.
× Las frutas entre sí se pueden combinar todas. Las únicas que requieren estar solas son el melón y la sandía.: son de muy fácil digestión y son muy asimilables. Para que no interfieran en la digestión hay que dejarlas pasar media hora. La cuestión es que no se encuentren en el estómago.
× No combinar alimentos muy dulces con grasas o aceites. Si es muy dulce seguro tiene azúcares simples, por lo tanto su digestión es ultrarrápida y las grasas son de digestión lenta.
× Leches yogurt y quesos combinan mejor con las proteínas. No se digieren con almidones, salvo en pequeñas cantidades.
× Las proteínas concentradas: carnes, legumbres, lácteos, clara de huevo: no combinar entre sí ni con hidratos.
× Las proteínas combinan con verduras frescas o cocidas, salvo las papas y con frutas ácidas. Tienen menor concentración de azúcar y no interfieren su digestión.
× No mezclar pan, pastas con proteínas ni entre sí., ni con lácteos
× Los hidratos combinan con vegetales, frutos secos, semillas, manteca, crema de leche.
× Los germinados son alimentos supersaludables para incorporar en la alimentación. Son los que mas enzimas tienen porque es un alimento que hasta el momento de ir a comerlo está produciendo enzimas. Esta muy vivo.

Todo esto lo tenemos que incorporar de a poco. Cada uno empieza con lo que puede y de acuerdo a su conciencia.

Una receta.... básica y facil de hacer
Desayunos: podés agregar algunas rodajas de pan integral con quesos blandos o de cabra. Mermeladas Natali, que estan hechas con fuctuosa (azucar de la fruta). Frutas, tales como el ananá (piña) que tiene un efecto depurativo en el organismo. La cascara del ananá, haciendola hervir la usas como una infusion que es beneficiosa para la circulacion.


COLACIONES: Mañana y tarde. Frutas incluso 1 banana (plátano) 3 veces a la semana. siempre que sea moderado toda la ingesta... Lasi (yogurt disuelto en agua y podes agregar semillas de cardamomo) barra de cereales especialmente la que comprás en dieteticas.

ALMUERZO:


KICHADI DIGESTIVO:

- 1/2 Cdita de te de semilla de comino.
- 2 Cda de ghee o aceite de girasol
- 3 Cda de laurel
- 1 Cda de semilla de coriandro
- 1/2 Cdita de curcuma (azafán)
- 1 Trocito de algas kombu
- 1 Cda de raiz de gengibre rallada
- 1/2 Taza de arroz basmati o integral yamani
- 1/2 Taza de porotos mung (frijoles)
- 4 a 6 Tazas de agua
- 3 Tazas de vegetales cortados en cubito: zanahoria, zuquini, zapallito (ambos son calabacitas) etc.

Lavar el arroz y los porrotos hasta que el agua de enjuague este clara. Calentar ghee o aceite en una cacerola mediana. Colocar semillas de comino, coreandro, oregano y laurel, Dorarlas ligeramente hasta que liberen el aroma. Colocar la curcuma, el arroz y los porotos. Remover y agregar el agua, sal marina y las algas kombu y el gengibre.


Cocinar a fuego lento o mediano hasta que el arroz y el poroto esten blandos. Lavar y cortar en cubo los vegetales agregandolos en la coccion y dejarlos hasta que esten tiernos.

25 DE SEPTIEMBRE DIA INTERNACIONAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA EN BUENOS AIRES ARGENTINA

LA FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA, INVITA A LAS PERSONAS AFECTADAS,FAMILIARES ,AMIGOS E INTERESADOS A COMPARTIR UNA TARDE, DE CONVIVENCIA Y CONCIENTIZACION EL DIA 25 DE SEPTIEMBRE A HS 14.00, EN EL LAGO DE PALERMO CON MOTIVO DEL DIA INTERNACIONAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA, EL OBJETIVO ES MOSTRAR A LA GENTE EN GENERAL DE QUE SE TRATA Y COMPARTIR JUNTOS UNA HERMOSA TARDE,DESDE YA MUCHAS GRACIAS POR SU PARTICIPACION,SALUDOS CORDIALES.-

FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA
TEL 011-1553748424

Ahora brindamos asesoría psicológica gratuita

Estamos muy contentos y nos sentimos muy orgullosos por darles esta gran noticia. A partir de ahora brindaremos asesoría, apoyo y atención psicológica a todas las personas con baja visión que lo requieran. 
La vía de comunicación es a través de correo electrónico y no tendrá costo alguno. A menos que requieran una cita presencial en el consultorio del especialista. 

El nombre del terapeuta es Sergio Elizondo y tiene la Enfermedad de Stargardt desde los 7 años de edad. 
El correo electrónico en el que se le puede localizar es: 
serdavid_elizondo@hotmail.com 

Enfermedades poco frecuentes

Este es un reportaje sobre enfermedades poco frecuentes, incluída el Stargardt. Felipe, el hijo de la creadora de Nuestros ojos, Flor Braga Menéndez aparece en esta nota. 

 

 

Se celebra la Semana Internacional de la Retinosis Pigmentaria

Publicado el 20 septiembre 2010 por Fat
A punto de finalizar la primera década del siglo XXI, se han conseguido avances significativos en el diagnóstico, tratamiento y curación de las enfermedades degenerativas de la retina, si bien siguen sin cura ni un tratamiento válido. Sin embargo, es de gran importancia que todos los pacientes, más de 20.000 en toda España, estén debidamente diagnosticados clínica y genéticamente para el momento en que la ansiada cura sea un hecho, pues es previsible que no se consiga una solución universal, sino individualizada.
Por todo ello, F.A.R.P.E. (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España) y su fundación, FUNDALUCE (Fundación Lucha contra la Ceguera), reclaman:
*El compromiso de la administración pública para dedicar fondos a la investigación de las enfermedades heredo degenerativas de la retina.
*La coordinación entre todos los centros donde se investigue sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional, a fin de evitar duplicidades y contribuir a alcanzar la meta final, la curación.
*La ayuda por parte de la ciudadanía para colaborar en nuestro empeño de erradicar las enfermedades que provocan ceguera.
*La actuación urgente por parte del Ministerio de Sanidad para que haya un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional.
*La implicación de los servicios de salud de las comunidades autonómicas para que dicho protocolo sea viable y cercano al afectado.
*La implantación de centros de referencia multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como este grupo de enfermedades requiere.
*Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los hospitales.
*Que los propios afectados se impliquen y sean solidarios consigo mismos.
*Que haya personas que den el primer paso para crear asociaciones de afectados por enfermedades degenerativas de la retina y en especial, retinosis pigmentaria, en aquellas comunidades autonómicas que no existen.
*Vencer la ceguera derivada de enfermedades hereditarias de retina es posible. Pero sólo con el esfuerzo de las personas afectadas no lo lograremos. “Colabora con nosotros”.

Terapias Stargen, Ushstat y Retinostat.

Presentado por el Dr. Steven Bramer, Foundation Fighting Blindness, Owings Mills, MD EEUU
El Instituto de Investigación Nacional de Neurovision (National Neurovision Research Institute (NNRI)) de la Fundación para la Lucha contra la Ceguera (Foundation Fighting Blindness) en colaboración con Oxford Biomedica está desarrollando tratamientos para determinadas enfermedades retinianas degenerativas hereditarias. Oxford Biomedica está especializada en tratamientos con terapia génica, usando específicamente un vector lentiviral de su propiedad (LentiVirus (LV)) para mantener una expresión génica de modo efectivo y prolongado. Ya se ha usado el lentivirus en otras enfermedades como en la enfermedad de Parkinson, con 2 años de utilización y sin problemas de seguridad y buena tolerancia.
El tratamiento de sustitución génica se va a realizar en 3 enfermedades retinianas degenerativas:

1) Enfermedad de Stargardt: El programa StarGen es un tratamiento génico con la finalidad de reemplazar el gen de la enfermedad de Stargardt ABCA4. Ha recibido la designación como medicamento por el Comité de Medicamento Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA). Las propuestas preclínicas y clínicas han sido realizadas bajo las indicaciones de las autoridades francesas. Se está manufacturando el material clínico y realizando los estudios toxicológicos. El estudio se encuentra en la fase de preparación de los acuerdos para el ensayo clínico y la intención es iniciarlo a final del año 2010. Oxford Biomedica quiere incorporar en este año las guías de regulación marcadas por la FDA americana (http://www.oxfordbiomedica.co.uk/page.asp?pageid=31)
2) Formas húmedas de la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE): RetinoStat es un programa de terapia génica para el control de la neovascularización de la DMAE y de la Retinopatía Diabética. El sistema vector lentiviral se utilizará para liberar, a nivel retiniano, genes inhibidores de la neovascularización como la angioes tatina y la endostatina. En los estudios preclínicos se ha demostrado que estos agentes llegan a la retina de modo eficiente y se expresan durante un tiempo prolongado. Basado en su eficacia demostrada en un modelo de DMAE húmeda se esté preparando un acuerdo como Nueva Droga en Investigación (Investigational New Drug (IND). Se están realizando los estudios toxicológicos y se piensa que podrá englobarse como IND en la segunda mitad de este año (http://www.oxfordbiomedica.co.uk/page.asp?pageid=30)
3) Síndrome de Usher: El programa UshStat está designado para el tratamiento del síndrome de Usher tipo 1B. Libera una copia normal del gen MYO7A encargado de codificar la proteína Myosin VIIA necesaria para normalizar la función de transporte celular a nivel del fotorreceptor. En el modelo de Usher MYO7A, se ha demostrado que la liberación del gen vehiculizado por el lentivirus tiene un efecto positivo; se siguen realizando valoraciones preclínicas. Ha recibido la designación como medicamento por la EMEA y se pretende durante el año 2010 buscar la guía de regulación marcada por la FDA. El inicio del ensayo clínico está pensado para el 2011. Se espera que los esfuerzos realizados permitan continuar a través del proceso de los ensayos clínicos y sean modelos de tratamiento para otras enfermedades reTINIANAS

Reunión del Comité Científico y Médico de Retina Internacional 2010 (RETINA INTERNATIONAL SCIENTIFIC AND MEDICAL ADVISORY BOARD MEETING, SMAB)

Como en años previos, y durante la celebración del congreso del ARVO 2010 (American Research in Vision and Ophthalmology), una cita científica obligada para quien investiga en el campo de la visión, el día 3 de Mayo del 2010 tuvo lugar en el centro de convenciones de Fort Lauderdale en Florida, la reunión del comité asesor para temas científicos y médicos de la Asociación Retina Internacional. El acto estuvo presidido como en años anteriores por la presidenta de la asociación Doña Christina Fasser, los presidentes del comité científico, los doctores Eberhart Zrenner y Joe Hollyfield y el secretario del SMAB, Dr. Jerry Chader.
El programa era una nueva actualización de los ensayos clínicos de los que se nos ha ido informando estos últimos años y que tanta expectación están creando, tanto en investigadores, oftalmólogos como en enfermos afectos de patologías degenerativas retinianas. Se informó también de nuevos ensayos que se nos habían presentado en reuniones anteriores como la terapia génica en las Retinosis Pigmentarias causadas por mutaciones del receptor de la Metil Tirosin Quinasa (MERTK), los ensayos en la Retinosquisis ligada a X y Acromatopsia, ensayos clínicos con fármacos neuroprotectores como el Isopropil Unoprostone, fármacos inhibidores en las distintas formas de Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) como el ACU-4492 y el Pazonabid, el retinoide QLT-09100 para el tratamiento de la Amaurosis Congénita de Leber o un agonista de la serotonina, el AL-8309 para el tratamiento de la Atrofia Girata.
En la parte administrativa el Dr. A. Ciccodicola y la Dra. E. Strettoi, invitaron a acudir al XVI Congreso Mundial de Retina Internacional en el 2010 que tendrá lugar en Stresa, Italia, junto al lago Mayor, durante los días 26 y 27 de Junio (www.retinaitalia.org, info@retinaitalia.org). Los temas principales a tratar en este congreso serán la clasificación y epidemiología de las enfermedades, las herramientas diagnósticas, terapia génica, terapia celular con células madre, neuroprotección, diagnóstico molecular, avances en el diagnóstico de la Degeneración Macular Asociada a la Edad, las ayudas de baja visión y los ensayos clínicos que están desarrollándose durante estos años. También se nos invitó a asistir al XIV Simposium Internacional sobre Degeneración Retiniana, organizado por el Dr. Matthew LaVail de la Universidad de California, San Francisco. El congreso se celebrará en Quebec, Canadá, los días 13 al 17 de Julio del 2010. La página web para inscribirse o consultar el programa es la siguiente http://rd2010.ouhsc.edu.
Y por último, el Dr. Rajar Agrawal, de la Universidad de California, los Ángeles comunicó la reciente creación de la organización Retina India. Retina India engloba a enfermos afectos de patologías retinianas, sus familiares y amigos. Juntos a ellos están oftalmólogos, investigadores, asesores y expertos en baja visión, para realizar investigación innovadora y cuidar de los pacientes. La misión de la organización es ayudar a los afectos y potenciar la investigación en el tratamiento de las enfermedades degenerativas. La India cuya población alcanza 1/6 de la mundial, tienen la mayor cantidad de ciegos del mundo, aproximadamente 24 millones, con 52 millones de personas con baja visión, parte de ellos por problemas en el polo anterior, incluyendo cataratas y otras patologías. En la India no existía ninguna asociación dedicada a las patologías retinianas, y se desconoce su incidencia. Sólo se han realizado estudios locales que han servido para extrapolar datos de incidencia, como la de la Retinosis Pigmentaria que se calcula afecta a 1:1.000 de la población con lo que los enfermos alcanzarían aproximadamente 1 millón de personas. Retina India está en el proceso de adhesión como miembro a Retina Internacional, solicitando su colaboración para apoyo, ayuda y estudios clínicos.
En otro resumen de años anteriores, ya comentamos las distintas fases de los ensayos clínicos, pero para volverlas a tener en cuenta, diremos que la FDA (Food and Drug Administration) americana define las siguientes fases de los estudios: Fase I de ensayo clínico, es aquella en la que los investigadores prueban una droga o tratamiento nuevo en un grupo pequeño de pacientes (20-80) por primera vez, para evaluar su seguridad, determinar el rango de dosis segura e identificar posibles efectos secundarios. Fase II: la medicación se administra a un mayor número de pacientes (100-300), para determinar si es efectiva y evaluar su seguridad. En ocasiones, y con el fin de disminuir el tiempo necesario para la finalización de los ensayos, se pueden realizar fases I y II de modo simultáneo. Fase III: la droga o tratamiento se administra a un mayor número de pacientes (1.000-3.000) para confirmar su efectividad, monitorizar los efectos secundarios y comparar con otros tratamientos habitualmente utilizados. Se recoge la información necesaria para el uso seguro del tratamiento. Fase IV: una vez comercializada la medicación conseguiremos información adicional sobre los riesgos posibles del tratamiento, sus beneficios y su uso óptimo

Evaluación terapéuticas en las distrofias hereditarias de retina

Evaluación de las Secreted Frizzled Related Proteins (SFRPS) como posibles dianas terapéuticas en las distrofias hereditarias de retina” La Dra. Paola Bovolenta del Centro Superior de Investigaciones Científicas de Madrid lidera el grupo de investigación que realizará el proyecto en los próximos 3 años.
“Nuestra hipótesis es que la degeneración progresiva de los fotorreceptores en las degeneraciones retinianas está causada por la actividad de unas pocas vías de señalización intercelular capaces de propagar la muerte de estas células independientemente de su origen etiológico. Para comprobar esta hipótesis hemos desarrollado una estrategia para identificar y estudiar los componentes de estas vías, basada en el análisis de los transcriptomas de las retinas de ratones rd10 y de ratones cuyas retinas han sufrido una fotolesión, modelos establecidos para varias formas de degeneraciones retinianas humanas.
Los datos que hemos obtenido utilizando esta estrategia apuntan a que componentes de la vía de señalización de Wnt, en particular las Secreted Frizzled Related Proteins (SFRPs), podrían ser candidatas adecuados a participar en el proceso de degeneración retiniana. Por lo tanto, con este proyecto nos planteamos estudiar el papel concreto de estas moléculas en modelos murinos de degeneraciones retinianas con el fin de determinar si estas moléculas pueden ser dianas adecuadas para el desarrollo, en un futuro cercano, de estrategias terapéuticas capaces de frenar la degeneración retiniana independientemente de su origen primario”.
Fundaluce realizará un acto público de entrega de la ayuda de investigación a la Dra. Paola Bovolenta en Madrid el próximo noviembre donde conoceremos de primera mano la dimensión del proyecto.
Fundaluce también agradece al resto de proyectos presentados a la convocatoria su participación, lamentando no disponer de más fondos para poder atender a todas las solicitudes de financiación.
Así mismo damos las gracias a todas las personas y entidades que año tras año confían en Fundaluce y siguen realizando sus donaciones para que la lucha contra la ceguera no decrezca incluso en tiepos de crisis.
Si quieres colaborar con Fundaluce puedes contactar con nosotros en el mail fundaluce@retinosis.org o en el teléfono 915320707 Madrid, mayo de 2010.

Sitio en internet con software para la accesbilidad de los celulares

http://www.vivirdesenfocados.org/?q=node/181

Crean células de la retina a partir de células madre embrionarias humanas

Científicos crearon 8 capas de células de la retina a partir de células madre embrionarias humanas. Esta es la primera estructura de tejido tridimensional que se realiza a partir de células madre de este origen.
Este resultado marca también el primer paso hacia el desarrollo de trasplantes de retinas para tratar los trastornos oculares como la retinitis pigmentosa y la degeneración macular que afecta a millones de personas en el mundo.
“Hicimos una estructura compleja compuesta de muchos tipos de células”, dijeron los autores. “Este es un gran avance en nuestra búsqueda para tratar enfermedades de la retina”.
En estudios anteriores sobre lesiones de la médula espinal, el grupo originó un método por el cual las células madre embrionarias (con capacidad de convertirse en cualquier tipo celular) podrían ser dirigidas a convertirse en tipos específicos de células en un proceso llamado diferenciación. Los resultados de estos estudios han llevado al primer ensayo clínico del mundo que utiliza una terapia de células madre basado en la lesión aguda de la médula espinal.
En este estudio (1), el equipo utilizó la técnica de diferenciación para crear distintos tipos de células de la retina. El mayor reto, estaba en la ingeniería pues para imitar las primeras etapas de desarrollo de la retina, los investigadores tenían que crear las condiciones tridimensionales para que las células progenitoras se convirtieran, o bien diferenciaran, en los tipos celulares específicos de la retina que se estaba buscando generar. Además debían mantener la supervivencia de las mismas asegurando que entre ellas se genere una correcta comunicación intercelular y que reciban adecuada nutrición.

“La creación de este tejido complejo es la primera vez que se logra en el campo de las células madre”.
La retina es la capa interna posterior del ojo que registra las imágenes que una persona ve y los envía a través del nervio óptico del ojo al cerebro. Las enfermedades de la retina son particularmente perjudiciales para la vista. Más de 10 millones de estadounidenses sufren de degeneración macular, la principal causa de ceguera en personas mayores de 55 años. Cerca de 100.000 tiene retinitis pigmentosa, una enfermedad progresiva, genética que suele manifestarse en la infancia.
¿Qué tiene de emocionante este nuevo descubrimiento? Avanzar en las investigaciones que lleven a la creación de retinas trasplantables a partir de las células madre. Esto podría ayudar a millones de personas que padecen enfermedades de la retina.
Los investigadores están probando las retinas en fase inicial en los modelos animales para aprender lo mucho que mejorara la visión. Un resultado positivo daría lugar a ensayos clínicos en humanos.
Si bien este estudio se realizó utilizando células progenitoras embrionarias, hay publicaciones (2) que avalan la potencialidad que tienen las células de cordón umbilical de comportarse como las primeras. Esto permitiría ampliar las investigaciones en esta área utilizando las células madre obtenidas de esta fuente, y así se evitaría el conflicto ético de usar las células de origen embrionario con fines de investigación y/o tratamientos.

FUENTE: Bioglogía
(1): In press: Nistor G, y col. Three-dimensional early retinal progenitor 3D tissue constructs derived from human embryonic stem cells. J Neurosci Methods (2010), doi: 10.1016/j.jneumeth. 2010.04.025
(2): McGuckin; Forraz : Cord blood embryonic-like cells: Potential for access to embryonic-like cells from human umbilical cord blood. Cell Proliferation Feb 2008 (vol 41- suppl 1).

Empleo para personas on baja visión en Argentina

Desde el programa AGORA Argentina (Capacitación y empleo para personas con discapacidad visual) convocamos personas que tengan disponibilidad horaria y ganas de participar en un emprendimiento relacionado a la carpintería, y que residan en la zona de Capital Federal y Gran Buenos Aires.

Conocimientos: Conocimientos y experiencia en carpintería, corte, ensamblado, armado de estructuras de madera, etc.

Competencias requeridas: movilidad autónoma, baja visión sin uso de bastón.

Sexo: masculino

Edad: a partir de los 21 años.

A las personas interesadas, se les solicita enviar, antes del lunes 27 de setiembre, CV y/o datos a la siguiente dirección:
agora@faica.org.ar
o por fax al 011-43819016.Desde el programa AGORA Argentina (Capacitación y empleo para personas con discapacidad visual) convocamos personas que tengan disponibilidad horaria y ganas de participar en un emprendimiento relacionado a la carpintería, y que residan en la zona de Capital Federal y Gran Buenos Aires.

Conocimientos: Conocimientos y experiencia en carpintería, corte, ensamblado, armado de estructuras de madera, etc.

Competencias requeridas: movilidad autónoma, baja visión sin uso de bastón.

Sexo: masculino

Edad: a partir de los 21 años.

A las personas interesadas, se les solicita enviar, antes del lunes 27 de setiembre, CV y/o datos a la siguiente dirección:
agora@faica.org.ar
o por fax al 011-43819016.

Baja visión Veracruz

Esta es la dirección de un grupo de Facebbok denominado Baja visión Veracruz, su creador es Luis Alberto Ortiz Castañeda y se ubican en Xalapa, Veracruz. 
Nos da mucho gusto dar difusión a otro grupo que se preocupa por la baja visión en México, pues entre más seamos, mejor para todos nosotros. 

Los invito a unirse y recuerden unirse también a nuestro grupo de Facebook, 

Baja visión Veracruz 
http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=151030258243629&ref=ts 

 Mirada Stargardt (bajavisión)
http://www.facebook.com/group.php?gid=373026670227&ref=ts 
 

Un interesante stand ha montado la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria en el pabellón 3 de la Expo Tucumán 2010. Invitan a todos los interesados a conocer detalles de esa enfermedad, a acercarse a conversar.

En el stand, contamos con folletería donde esta toda la información sobre la patología, tanto lo que es la retinosis pigmentaria, los síntomas y los objetivos de la fundación , también distribuimos la revista donde esta toda las novedades mundiales sobre esta enfermedad y las actividades de otras asociaciones mundiales de retinosis, por ultimo exhibimos un video testimonio de los distintos sindromas relacionados con esta patología y que esta explicado por oftalmólogos, pacientes y médicos genetista, nos dice el Presidente Martín Albarracín. Además pasamos un video de la ultima charla que hicimos en el Sheraton hotel de Buenos Aires que fue a fines de julio, agregó.

El stand está atendido por psicólogas, abogada, chef ya que tenemos un proyecto para enseñar a las personas con baja visión, a cocinar y formamos voluntarios.

Las personas que se acercan que son muchas día a día quedan sorprendidas sobre lo que es la enfermedad y el trabajo y alcance que está teniendo la Fundación tanto a nivel nacional como internacional, ya que fuimos nombrados miembros de retina internacional.
Por último, Albarración contó que están trabajando para el último fin de semana de septiembre que se celebra el día internacional de la retinosis pigmentaria en una actividad conjunta en Tucumán y en Buenos Aires, esto se hará simultáneamente en Rio de Janeiro y en Santiago de Chile.

Con todo esto descontamos el interés que despierta este stand, ya que a diario recibimos consultas sobre esa enfermedad.

No se olviden, por cualquier información:

VISITEN EL STAND DE LA FUNDACIÓN DE RETINOSIS PIGMENTARIA EN EL PABELLÓN 3 DE LA EXPO TUCUMAN 2010

Capacitación Gratuita en Argentina

Próximos cursos gratuitos... Proyecto de Capacitación / TIC y Educación Inclusiva / Modalidad Presencial
INCLUSIÓN DIGITAL III / Herramientas y propuestas para favorecer la comunicación y el lenguaje
Curso de capacitación que se dicta en tres módulos complementarios pero de acreditación independiente, de cuatro encuentros consecutivos cada uno.
Se dictan los días lunes de 17: 30 a 20:00 hs. / Inicio 4 de Octubre
Consientes del potencial que brinda la telefonía móvil, trabajaremos con aplicaciones que pueden utilizarse tanto en dichos dispositivos como en la computadora, especialmente dirigidos a alumnos con trastornos generalizados del desarrollo o con discapacidad cognitiva.
Clik aquí PARA INSCRIBIRTE

ME COMUNICO / Conceptos generales de comunicación aumentativa
Jornada intensiva de un día, incluye desayuno y almuerzo. Lugar: Arenales 1540 CABA Espacio Fundación Telefónica. Días sábados de 9 a 17 Hs. / Día 18 de Septiembre
Cuando una persona, debido a una discapacidad, no puede valerse del habla para transmitirnos sus inquietudes, necesidades, anhelos, sentimientos, podemos valernos de un Sistema Aumentativo de Comunicación a fin de hacer posible estos actos comunicativos.
Clik aquí PARA INSCRIBIRTE

REVIENDO / Herramientas para superar barreras sensoriales
Jornada intensiva de un día, incluye desayuno y almuerzo. Lugar: Arenales 1540 CABA Espacio Fundación Telefónica. Días sábados de 9 a 17 Hs. / Día 2 de Octubre
En el mundo existen aproximadamente 180 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales 135 millones sufren de baja visión. En esta propuesta brindamos diferentes recursos, de acceso libre y gratuito, que permiten a docentes y familiares de personas con baja visión, comprender y posibilitar el desarrollo de habilidades y aprendizajes significativos.
Clik aquí PARA INSCRIBIRTE

INSCRIPCIONES A CAPACITACIONES PRESENCIALES / capacitacion@care.org.ar / Detallando:
Nombre del curso y fecha en la que desea inscribirse / Nombre y apellido / DNI / Profesión / TEL de contacto

Proyecto de Capacitación / TIC y Educación Inclusiva / Modalidad Virtual

VER Y ESCUCHAR / Recursos para trabajar con alumnos que presentan discapacidad visual, cognitiva y dificultades de aprendizaje.
Cursos Virtuales con una duración de un mes.
Modalidad: se ofrece material teórico y software, los alumnos de distintos países podrán participar de los foros y deberán realizar actividades. Inicio: 5 de Octubre.
Imprescindible para el trabajo con alumnos con discapacidad visual y también de utilidad para alumnos con limitaciones cognitivas o con dificultades de aprendizaje: Software de evaluación y estimulación visual. Recursos disponibles en la Web.
Clik aquí PARA INSCRIBIRTE

ME COMUNICO II / Acerca de los sistemas de comunicación sin ayuda
Cursos Virtuales con una duración de un mes.
Modalidad: se ofrece material teórico y software, los alumnos de distintos países podrán participar de los foros y deberán realizar actividades. Inicio: 6 de Octubre.
Se abordará la temática sistemas de comunicación sin ayuda, ventajas e inconvenientes de uso de comunicadores de baja y de alta tecnología, recursos para elaborar comunicadores.
Clik aquí PARA INSCRIBIRTE

INSCRIPCIONES A CAPACITACIONES VIRTUALES / Consultas: info@integrared.org.ar
Inscripción: http://intercampus.educared.net/argentina/
no te quedes afuera
Fundación Telefónica / CARE Rumbo / Centro de Asistencia y Rehabilitación Especial (CARE)
Tecnología para todos.

Boletín informativo Septiembre 2010

 
Córneas de laboratorio 
Prueban en diez pacientes las primeras prótesis fabricadas con colágeno humano
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Próximo coloquio de Jordi Monés sobre ensayos clínicos
La Charla-Coloquio sobre ensayos clínicos está promovida por la Fundacion Retina España y tendrá lugar el viernes 24 de septiembre de 18:30 a 20:30h.
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Ayudas para universitarios discapacitados
El pasado día 31 de agosto de 2010 se publicó en el BOCAM nº 208 la información relativa a la concesión de ayudas destinadas a aquellos estudiantes con discapacidad igual o superior al 33% que realicen estudios en las universidades de la Comunidad de Madrid y centros adscritos a las mismas durante el curso 2009/2010.
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Curso de actualización sobre distrofias de la retina
Bajo la dirección de Carmen Ayuso y Eduardo Fernandez, contará con un amplio panel de conferenciantes los días 13 y 14 de octubre.
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Cursos On Line Oficiales de Experto 2010/2011
Abierto el plazo de inscripción
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 Estamos en Facebook. Únete
http://www.facebook.com/pages/Fundacion-Retina-Espana/104675019580968?ref=ts 

Convocatoria Beca Curso de Especialista Universitario en Interpretación Cinematográfica y Audiovisual 2010-2011
Con el objetivo de incrementar las oportunidades laborales de actores y directores con discapacidad, FSC Inserta, la entidad de inserción laboral de Fundación ONCE, concede -en el marco del Programa Por Talento y con la cofinanciación del Fondo Social Europeo- 5 becas a personas con discapacidad para que puedan realizar el Curso de Especialista Universitario en Interpretación Cinematográfica y Audiovisua l, impartido por la Fundación First Team en colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos .
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Buscador por Especialidades 
http://www.retina.es/servicios/buscador-de-profesionales.html?sobi2Task=search 

Otras secciones 
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FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA
Montera 24 - 2ºH1 28013 Madrid
Tel. 915216084 Fax. 915210583
info@retina.es
www.retina.es

Investigadores de la Universidad de San Luis Potosí trabajan con células madre para crear piel y partes del cuerpo.

El primer trasplante de células madre en Latinoamérica se hizo en México. 

 

Esta es la primera nota, en la que se menciona su posible utilidad en retina y córnea. Este esel link, pero la página pone un video preestablecido, entonces si quieren ver el video del que les hablo deben buscar a su derecha en la pestaña "últimos videos"  y buscar en el menú el título "Utilizan células madre para generar tejido". 

http://www.hechos.tv/mexico/las-destacadas-de-la-semana/v/26248?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+hechos-ultimos-videos+%28Hechos%3A++Las+Ultimas+Noticias+en+Video%29&utm_content=Twitter 

CONADIS: 2ª Jornadas Convención Derechos discapacidad

Hola, va el programa de las Jornadas. Por consultas visitar la página web: www.psi.gov.ar/convencion2

EL COMITÉ ASESOR DE LA CONADIS ORGANIZA E INVITA A LA

2 º JORNADAS DE DIFUSIÓN Y SEGUIMIENTO DE LA CONVENCIÓN INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

7 y 8 de octubre de 2010.

PROGRAMA

JUEVES 7 de OCTUBRE de 2010

Av. Julio A. Roca 782 CABA- 1º Subsuelo Auditorio de Jefatura de Gabinete de Ministros.

16:00 hs. Acreditación.

16:30 hs. Bienvenida de autoridades de la Co. Na. Dis y del Coordinador del Comité Asesor.

17:00 hs. a 18:00 hs. Panel I. La Convención, su seguimiento y aplicación.

Ø La convención y el rol de las ONG's - vigilancia y monitoreo. Dr. Luis Bulit Goñi.

Ø Hacia la aplicación de la Convención. Cambios culturales y mejores prácticas. Dra. Liliana Pantano.

18:00 hs. a 19:30 hs. Panel II . Transformando la invisibilidad en visibilidad.

Ø De la sustitución al empoderamiento. Prof. Stella Caniza de Páez.

Ø Las Ong's como herramientas de cambio. Dr. Facundo Chávez Penillas.

Ø Capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Dra. Maria Silvia Villaverde.

VIERNES 8 de OCTUBRE de 2010

Av. Belgrano 637 CABA- INAP ( Instituto Nacional de la Administración Pública).

9,00. Acreditaciones.

9. 30 hs. Talleres.

Sala 1 Accesibilidad. Art. 9. Coordina: AMIA. Asociación Mutual Israelita Argentina.

Sala 2 Comunicación Art. 21. Coordina: ASAC. Asociación de Ayuda al Ciego.

Sala 3 Educación Art. 24. Coordina. AIEPESA. Asociación de Instituciones de Enseñanza Especial Argentina.

Sala 4 Justicia. Art. 12 al 17.- Coordina: FENDIM. Federación Argentina de Entidades Pro atención a las Personas con Discapacidad.

Sala 5 Salud, Habilitación y Rehabilitación Art. 25 y 26. Coordina: CAIDIS. Consejo Argentino para la Inclusión de las Personas con Discapacidad.

Sala 6 Trabajo. Art. 27. Coordina: GLARP. Grupo Latinoamericano para la participación, la integración y la inclusión de las personas con discapacidad . - Capítulo Argentino

13:00 hs. a 14:30 hs. Almuerzo con servicio de catering.

14:30 hs. Elaboración de conclusiones y propuestas en talleres.

A PARTIR DE LAS 16:00 HS. EN AV. JULIO A. ROCA 782 - CABA - 1º SUBSUELO

16:00 hs. Presentación de conclusiones y propuestas.

17:00 hs. Cierre de las 2º Jornadas de Difusión y Seguimiento de la Convención Internacional de

los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Destinatarios: ONG's de y para personas con discapacidad.

Inscripción: segundasjornadas2010@gmail.com.ar.

Cierre de inscripción: viernes 1 de Octubre de 2010. Cupo limitado.

Enviar : Nombre y apellido - Organización - Profesión/oficio/ocupación - Elección de Taller preferencial 1º opción y 2º opción.

.

Informes página web: www.psi.gov.ar/convencion2

ACTIVIDAD GRATUITA SE ENTREGARÁ CERTIFICADO DE ASISTENCIA

***

Marta Traina
Comunicación
Biblioteca electrónica para ciegos Tiflolibros
difusion@tiflolibros.com.ar
http://www.tiflolibros.com.ar
Asoc. Civil TIFLONEXOS
A. Alsina 2604 - Capital Federal - Argentina
telfax: 5411 4951 - 1039
http://www.tiflonexos.com.ar

Posible tratamiento con RdCVF para preservar la visión

Últimamente han venido apareciendo nuevas estrategias
farmacológicas para al menos ralentizar la pérdida visual, como son el
caso de los moduladores del ciclo visual o la protección de los
fotorreceptores. Con esta última idea, la compañía Fovea Pharmaceuticals
(http://www.fovea-pharma.com) ha desarrollado el FOV2501, una fórmula
intravitreal de RdCVF diseñada para tratar la RP, con potencial para
tratar la DMAE, el Stargardt, etc. por su capacidad para preservar de
los conos.

Un saludo a todos.

Jose.
Las Palmas

------------------ 
Investigadores franceses planifican estudio clínico con una proteína
preservadora de la visión

Un prometedor tratamiento encaminado a preservar los conos, células de
la retina responsables de la visión central y diurna, está listo para
pasar a Fase I de Ensayos Clínicos el próximo año. Conocida como "factor
de viabilidad de conos derivado de bastones", o RdCVF (del inglés), esta
proteína terapéutica ha preservado sistemáticamente la visión en varios
estudios preclínicos.

RdCVF ha recibido la denominación de "medicamento huérfano" por parte de
la Comisión Europea, una agencia reguladora similar a la FDA en los
Estados Unidos. Esta denominación otorga beneficios mercantiles,
financieros, y de investigación clínica, a Fovea Pharmaceuticals, la
compañía francesa que está desarrollando el tratamiento.

En 2005, el Dr. José-Alain Sahel y Thierry Léveillard recibieron el
premio "Foundation's Annual Trustee" por su descubrimiento de la RdCVF
como un potencial tratamiento para conservar la visión. El equipo de
investigación francés patrocinado por la Fundación (FFB) trabajó con
210.000 genes hasta encontrar una proteína derivada de los conos que
pudiera proteger los conos.

La mayoría de enfermedades degenerativas de la retina, incluyendo la
Retinosis Pigmentaria (RP), son causadas por mutaciones en genes que
afectan a los bastones. En consecuencia, los bastones son los primeros
fotorreceptores en degenerar. Los bastones proporcionan la visión
periférica y en condiciones de baja luminosidad.

Sin embargo, una vez que los bastones desaparecen, los conos
posteriormente degeneran. Este fenómeno llevó a los investigadores a
sospechar que los bastones estaban secretando un factor (o múltiples
factores) que ayudaban a preservar los conos.

Inicialmente, el ensayo clínico con base en Francia conllevó inyecciones
oculares mensuales de RdCVF en afectados de RP. Los investigadores están
evaluando también la terapia génica como mecanismo para el suministro de
RdCVF de forma sostenida y a largo plazo. Un tratamiento mediante
terapia génica sería efectivo para varios años.

Aunque los investigadores evaluarán el RdCVF inicialmente en la RP,
creen que el tratamiento podría preservar la visión en personas con una
gran variedad de enfermedades degenerativas de la retina. El Dr. Sahel
recalca que manteniendo vivos tan solo un 5% de los conos, una persona
puede mantener su independencia funcional.

Los Dres. Sahel y Léveillard son cofundadores de Fovea Pharmaceutics. El
Dr. Sahel es Director del Centro de Investigación de Paris de la
Fundación para el estudio de enfermedades degenerativas de la retina.

Matraca

CALCULADORA Y EDITOR DE TEXTO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL

Posted: 05 Sep 2010 08:03 PM PDT

Descarga Matraca (editor de texto y calculadora) para personas con discapacidad visual
   

Imagen: sobre el software, foto de opciones


Matraca es un programa orientado para personas con discapacidad visual, se trata de un editor de texto y una calculadora cada uno con una interfaz adaptada a esta discapacidad.

La diferencia con otros programas similares es que no requiere instalación, por lo que es portable y puedes usarlo en cualquier equipo. Con el editor de texto puedes introducir texto, o continuar con la edición anterior, también puedes guardar y enviar el contenido escrito por correo electrónico. 

Con la calculadora puedes realizar diversas operaciones matemáticas sin interfaz de conexión - utilizando sólo el teclado. Matraca leerá los resultados de las operaciones. 

Están disponibles para su descarga:
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Carta a los oftalmólogos: otra perspectiva

Las relaciones de dependencia y co-dependencia suelen ser complicadas, pues ambas partes olvidan que se necesitan mutuamente; de hecho normalmente sólo una parte esta consciente de esta necesidad y ése es el problema: una parte pretende tener autoridad sobre la otra parte. 


Médicos y pacientes experimentan algo similar. Creo que los pacientes conocemos bien nuestro papel; por lo tanto lo siguiente es básicamente el rol del médico desde una aproximación emocional e incosciente. 

1. La elección de la profesión: Los estudiantes de medicina sueñan con algún día salvar vidas y/o curar a las personas. Inconscientemente alimentan la fantasía de alejarse de la enfermedad, pues si ellos son capaces de erradicarlas de otras personas, ellos siempre estarán sanos. Esto es meramente inconsciente, pero la elección de la profesión es un miedo a estar enfermo. 
2. La vida en el hospital: A pesar de que la medicina es una práctica noble y humanista, los internos y residentes pierden mucho de su humanismo en los hospitales, pues se acostumbran a ver todo tipo de accidentes, enfermedades y sufirmiento. Debe resolver todo rápido, bajo presión y de forma efectiva: en resumen no hay tiempo para sentimentalismos. Además que la práctica de la medicina exige enfocarse en la zona afectada y el resto de la persona es referencia. Desde aquí se pierde el contacto con el paciente, pues se convierte en "la apendicitis del 520" y deja de ser Juan Pérez.
Los doctores se acostumbran a la muerte y a la enfermedad pero para eso deben protegerse emocionalmente, no pueden involucrarse con el paciente, pues sino su trabajo sería imposible. Seria como diagnosticar alguna enfermedad mortal o ver morir todos los días a su padre, tío, abuelo, hermanos, madre, etc. Se hacen fríos para alejarse de la enfermedad. Los únicos médicos que se involucran en la vida de sus pacientes son los psiquiátras y en mucho menor grado los ginecólogos, obstetras y pediatras. 
3. La dinámica del consultorio: Entran y salen pacientes y así es, entra uno y el doctor se olvidas del anterior y no piensa en el que sigue hasta que llega y el otro se va. Deben concentrarse en el paciente que están analizando. Hay doctores que tienen mejor carácter (y memoria)  saben que deben ganarse a su clientela con cálidez y sentido humano, pero la mayoría sólo se enfoca en las enfermedades que atiende. Los oftalmóogos sólo ven los ojos, entonces sólo ven casos, no personas. Los oftalmólogos son los médicos que menos toman en cuenta al paciente por que sólo curan ojos. Algunos tratan de tener más carisma, pues es un factor para ganar clientela, o quizá la amabilidad y consideración con la gente es algo que traen de familia. 
4. Los médicos son semidioses porque reparan casi todo: Y las madres de los médicos se encargan de ensalzar y grnadificar esto, pues presumen a sus hijos como trofeos y se la pasan diciendo lo mucho que sus hijos sufrieron mientras estudiaban. Socialmente, la gente aprende que el médico es una persona superior porque su profesión exige grandes concimientos, sacrificios, más años de estudio y que el resultado es una eminencia y una autoridad absolutas. El médico recibe el privilegio de ser considerado un héroe y no un mortal como los demás. Esto no debería de hacerse; sin embargo seguimos alimentando esta falacia. El problema viene cuando el médico se encuentra con que no puede curar o salvar a alguien. Este es un trancazo a su ego, le muestra su propia mortandad, pues no puede resolverlo todo. El mecanismo de defensa emocional es fingir frialdad y casi abandonar al paciente con su enfermedad y así ellos se alejan de la enfermedad y del fracaso. No todos son así, pero definitivamente la mayoría toma esta opción, pues es sumamente difícil lidiar con el "casi." Esto se acentúa en las especialidades en las que las cosas son más simples o que existen soluciones, como es el caso de la oftalmología. La frustración es simplemente demasiada como para no sacudirlos y ponerlos de mal humor.
5. La supuesta autoridad y sabiduría suprema del médico: Cultural y socialmente hablando se nos enseña a que cuestionar a la autoridad es malo o que trae consecuencias negativas. Muy pocos saben qué hacer en cuánto a su salud y por eso no se atreven más que a seguir las órdenes del mñedico y no hacer más preguntas al respecto. Es una cadena que se trasmite de padres a hijos y los médicos se acomodan en su zona de confort con pacientes pasivos. ¿Pero que pasa con pacientes activos? El 99% manifiesta algún tipo de incomodidad ante un paciente que pregunta "de más". Entonces los médicos suspiran y te dan a entender que es muy complicado poner tanta sabiduría en palabras simples. Te hacen sentir como un idiota. La mayoría hace caso omiso a las preguntas e insiste en que sigas la receta.
La autoridad se siente desafiada o como si dudraran de sus capacidades. En el caso de enfermedades raras; es decir enfermedades de escasa incidencia lo que se conoce de ellas es precario y el tratamiento es nulo. La gran mayoría de las veces el médico y el paciente saben excatamente lo mismo del padecimiento (con la diferencia que uno los sufre y el otro no) y eso mancha la reputación del médico. Por eso prefiere no explicarte nada como si no fueras a entender... en realidad no puede explicar lo que no conoce. 

Esto no es para disculpar al doctor, esto es para entender la situación y el porqué de las reacciones tan ariscas de los médicos. No deberían de hacerlo, pero como en toda relación, las partes participantes comparten el mismo porcentaje de culpabilidad. Por eso nosotros debemos convertirnos en pacientes activos y no permitir un trato indiferente o inclusive neglignete. El paciente tiene derecho a la información y diagnóstico oportuno, y si el paciente no está conforme, el médico está obligado a cumplir este derecho, o a perder el paciente o a ganarse una demanda por negligencia. Ambas partes deben darse cuenta de que uno depende del otro y no que uno domina al otro. Médico y paciente son seres humanos y por eso debemos dejar de ver al médico como un ser privilegiado sino como un profesional como cualquier otro. Mientras que el paciente es una persona que tiene deecho a recibir la mejor atención posible, pues sea dinero propio o del gobierno, su visita es el sustento del trabajador de la salud.