El primer trasplante de células madre en Latinoamérica se hizo en México.
Esta es la primera nota, en la que se menciona su posible utilidad en retina y córnea. Este esel link, pero la página pone un video preestablecido, entonces si quieren ver el video del que les hablo deben buscar a su derecha en la pestaña "últimos videos" y buscar en el menú el título "Utilizan células madre para generar tejido".
http://www.hechos.tv/mexico/las-destacadas-de-la-semana/v/26248?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+hechos-ultimos-videos+%28Hechos%3A++Las+Ultimas+Noticias+en+Video%29&utm_content=Twitter
Difundimos información y noticias útiles para dominar el maravilloso arte de vivir con Stargardt y baja visión.
lunes, 13 de septiembre de 2010
domingo, 12 de septiembre de 2010
CONADIS: 2ª Jornadas Convención Derechos discapacidad
Hola, va el programa de las Jornadas. Por consultas visitar la página web: www.psi.gov.ar/convencion2
EL COMITÉ ASESOR DE LA CONADIS ORGANIZA E INVITA A LA
2 º JORNADAS DE DIFUSIÓN Y SEGUIMIENTO DE LA CONVENCIÓN INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
7 y 8 de octubre de 2010.
PROGRAMA
JUEVES 7 de OCTUBRE de 2010
Av. Julio A. Roca 782 CABA- 1º Subsuelo Auditorio de Jefatura de Gabinete de Ministros.
16:00 hs. Acreditación.
16:30 hs. Bienvenida de autoridades de la Co. Na. Dis y del Coordinador del Comité Asesor.
17:00 hs. a 18:00 hs. Panel I. La Convención, su seguimiento y aplicación.
Ø La convención y el rol de las ONG's - vigilancia y monitoreo. Dr. Luis Bulit Goñi.
Ø Hacia la aplicación de la Convención. Cambios culturales y mejores prácticas. Dra. Liliana Pantano.
18:00 hs. a 19:30 hs. Panel II . Transformando la invisibilidad en visibilidad.
Ø De la sustitución al empoderamiento. Prof. Stella Caniza de Páez.
Ø Las Ong's como herramientas de cambio. Dr. Facundo Chávez Penillas.
Ø Capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Dra. Maria Silvia Villaverde.
VIERNES 8 de OCTUBRE de 2010
Av. Belgrano 637 CABA- INAP ( Instituto Nacional de la Administración Pública).
9,00. Acreditaciones.
9. 30 hs. Talleres.
Sala 1 Accesibilidad. Art. 9. Coordina: AMIA. Asociación Mutual Israelita Argentina.
Sala 2 Comunicación Art. 21. Coordina: ASAC. Asociación de Ayuda al Ciego.
Sala 3 Educación Art. 24. Coordina. AIEPESA. Asociación de Instituciones de Enseñanza Especial Argentina.
Sala 4 Justicia. Art. 12 al 17.- Coordina: FENDIM. Federación Argentina de Entidades Pro atención a las Personas con Discapacidad.
Sala 5 Salud, Habilitación y Rehabilitación Art. 25 y 26. Coordina: CAIDIS. Consejo Argentino para la Inclusión de las Personas con Discapacidad.
Sala 6 Trabajo. Art. 27. Coordina: GLARP. Grupo Latinoamericano para la participación, la integración y la inclusión de las personas con discapacidad . - Capítulo Argentino
13:00 hs. a 14:30 hs. Almuerzo con servicio de catering.
14:30 hs. Elaboración de conclusiones y propuestas en talleres.
A PARTIR DE LAS 16:00 HS. EN AV. JULIO A. ROCA 782 - CABA - 1º SUBSUELO
16:00 hs. Presentación de conclusiones y propuestas.
17:00 hs. Cierre de las 2º Jornadas de Difusión y Seguimiento de la Convención Internacional de
los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Destinatarios: ONG's de y para personas con discapacidad.
Inscripción: segundasjornadas2010@gmail.com.ar.
Cierre de inscripción: viernes 1 de Octubre de 2010. Cupo limitado.
Enviar : Nombre y apellido - Organización - Profesión/oficio/ocupación - Elección de Taller preferencial 1º opción y 2º opción.
.
Informes página web: www.psi.gov.ar/convencion2
ACTIVIDAD GRATUITA SE ENTREGARÁ CERTIFICADO DE ASISTENCIA
***
Marta Traina
Comunicación
Biblioteca electrónica para ciegos Tiflolibros
difusion@tiflolibros.com.ar
http://www.tiflolibros.com.ar
Asoc. Civil TIFLONEXOS
A. Alsina 2604 - Capital Federal - Argentina
telfax: 5411 4951 - 1039
http://www.tiflonexos.com.ar
lunes, 6 de septiembre de 2010
Posible tratamiento con RdCVF para preservar la visión
Últimamente han venido apareciendo nuevas estrategias
farmacológicas para al menos ralentizar la pérdida visual, como son el
caso de los moduladores del ciclo visual o la protección de los
fotorreceptores. Con esta última idea, la compañía Fovea Pharmaceuticals
(http://www.fovea-pharma.com) ha desarrollado el FOV2501, una fórmula
intravitreal de RdCVF diseñada para tratar la RP, con potencial para
tratar la DMAE, el Stargardt, etc. por su capacidad para preservar de
los conos.
Un saludo a todos.
Jose.
Las Palmas
------------------
Investigadores franceses planifican estudio clínico con una proteína
preservadora de la visión
Un prometedor tratamiento encaminado a preservar los conos, células de
la retina responsables de la visión central y diurna, está listo para
pasar a Fase I de Ensayos Clínicos el próximo año. Conocida como "factor
de viabilidad de conos derivado de bastones", o RdCVF (del inglés), esta
proteína terapéutica ha preservado sistemáticamente la visión en varios
estudios preclínicos.
RdCVF ha recibido la denominación de "medicamento huérfano" por parte de
la Comisión Europea, una agencia reguladora similar a la FDA en los
Estados Unidos. Esta denominación otorga beneficios mercantiles,
financieros, y de investigación clínica, a Fovea Pharmaceuticals, la
compañía francesa que está desarrollando el tratamiento.
En 2005, el Dr. José-Alain Sahel y Thierry Léveillard recibieron el
premio "Foundation's Annual Trustee" por su descubrimiento de la RdCVF
como un potencial tratamiento para conservar la visión. El equipo de
investigación francés patrocinado por la Fundación (FFB) trabajó con
210.000 genes hasta encontrar una proteína derivada de los conos que
pudiera proteger los conos.
La mayoría de enfermedades degenerativas de la retina, incluyendo la
Retinosis Pigmentaria (RP), son causadas por mutaciones en genes que
afectan a los bastones. En consecuencia, los bastones son los primeros
fotorreceptores en degenerar. Los bastones proporcionan la visión
periférica y en condiciones de baja luminosidad.
Sin embargo, una vez que los bastones desaparecen, los conos
posteriormente degeneran. Este fenómeno llevó a los investigadores a
sospechar que los bastones estaban secretando un factor (o múltiples
factores) que ayudaban a preservar los conos.
Inicialmente, el ensayo clínico con base en Francia conllevó inyecciones
oculares mensuales de RdCVF en afectados de RP. Los investigadores están
evaluando también la terapia génica como mecanismo para el suministro de
RdCVF de forma sostenida y a largo plazo. Un tratamiento mediante
terapia génica sería efectivo para varios años.
Aunque los investigadores evaluarán el RdCVF inicialmente en la RP,
creen que el tratamiento podría preservar la visión en personas con una
gran variedad de enfermedades degenerativas de la retina. El Dr. Sahel
recalca que manteniendo vivos tan solo un 5% de los conos, una persona
puede mantener su independencia funcional.
Los Dres. Sahel y Léveillard son cofundadores de Fovea Pharmaceutics. El
Dr. Sahel es Director del Centro de Investigación de Paris de la
Fundación para el estudio de enfermedades degenerativas de la retina.
farmacológicas para al menos ralentizar la pérdida visual, como son el
caso de los moduladores del ciclo visual o la protección de los
fotorreceptores. Con esta última idea, la compañía Fovea Pharmaceuticals
(http://www.fovea-pharma.com) ha desarrollado el FOV2501, una fórmula
intravitreal de RdCVF diseñada para tratar la RP, con potencial para
tratar la DMAE, el Stargardt, etc. por su capacidad para preservar de
los conos.
Un saludo a todos.
Jose.
Las Palmas
------------------
Investigadores franceses planifican estudio clínico con una proteína
preservadora de la visión
Un prometedor tratamiento encaminado a preservar los conos, células de
la retina responsables de la visión central y diurna, está listo para
pasar a Fase I de Ensayos Clínicos el próximo año. Conocida como "factor
de viabilidad de conos derivado de bastones", o RdCVF (del inglés), esta
proteína terapéutica ha preservado sistemáticamente la visión en varios
estudios preclínicos.
RdCVF ha recibido la denominación de "medicamento huérfano" por parte de
la Comisión Europea, una agencia reguladora similar a la FDA en los
Estados Unidos. Esta denominación otorga beneficios mercantiles,
financieros, y de investigación clínica, a Fovea Pharmaceuticals, la
compañía francesa que está desarrollando el tratamiento.
En 2005, el Dr. José-Alain Sahel y Thierry Léveillard recibieron el
premio "Foundation's Annual Trustee" por su descubrimiento de la RdCVF
como un potencial tratamiento para conservar la visión. El equipo de
investigación francés patrocinado por la Fundación (FFB) trabajó con
210.000 genes hasta encontrar una proteína derivada de los conos que
pudiera proteger los conos.
La mayoría de enfermedades degenerativas de la retina, incluyendo la
Retinosis Pigmentaria (RP), son causadas por mutaciones en genes que
afectan a los bastones. En consecuencia, los bastones son los primeros
fotorreceptores en degenerar. Los bastones proporcionan la visión
periférica y en condiciones de baja luminosidad.
Sin embargo, una vez que los bastones desaparecen, los conos
posteriormente degeneran. Este fenómeno llevó a los investigadores a
sospechar que los bastones estaban secretando un factor (o múltiples
factores) que ayudaban a preservar los conos.
Inicialmente, el ensayo clínico con base en Francia conllevó inyecciones
oculares mensuales de RdCVF en afectados de RP. Los investigadores están
evaluando también la terapia génica como mecanismo para el suministro de
RdCVF de forma sostenida y a largo plazo. Un tratamiento mediante
terapia génica sería efectivo para varios años.
Aunque los investigadores evaluarán el RdCVF inicialmente en la RP,
creen que el tratamiento podría preservar la visión en personas con una
gran variedad de enfermedades degenerativas de la retina. El Dr. Sahel
recalca que manteniendo vivos tan solo un 5% de los conos, una persona
puede mantener su independencia funcional.
Los Dres. Sahel y Léveillard son cofundadores de Fovea Pharmaceutics. El
Dr. Sahel es Director del Centro de Investigación de Paris de la
Fundación para el estudio de enfermedades degenerativas de la retina.
Matraca
CALCULADORA Y EDITOR DE TEXTO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL
Posted: 05 Sep 2010 08:03 PM PDT
Descarga Matraca (editor de texto y calculadora) para personas con discapacidad visual
Con la calculadora puedes realizar diversas operaciones matemáticas sin interfaz de conexión - utilizando sólo el teclado. Matraca leerá los resultados de las operaciones.
Están disponibles para su descarga:
Matraca versión 1.0 - Autorun de los medios de comunicación. Esta versión es ideal para aquellos que utilizarán el Matraca en cualquier medio. Simplemente descomprima el archivo descargado y guárdelo en el soporte deseado.
Al insertar el disco de arranque sin Matraca comandos adicionales. Matraca versión 1.0
Matraca versión sin los archivos de arranque de los medios.
Matraca - Fuente
Para los desarrolladores. Tiene el código fuente y archivos de audio de la versión 1.0 de Matraca.
Ingresa a la página del programa:
http://matraca.sourceforge.net/
Está en portugués pero puedes hacer la traducción que ofrece el navegador.
Fuente: http://detodounpoco-tag.blogspot.com/
Posted: 05 Sep 2010 08:03 PM PDT
Descarga Matraca (editor de texto y calculadora) para personas con discapacidad visual
Imagen: sobre el software, foto de opciones
Matraca es un programa orientado para personas con discapacidad visual, se trata de un editor de texto y una calculadora cada uno con una interfaz adaptada a esta discapacidad.
La diferencia con otros programas similares es que no requiere instalación, por lo que es portable y puedes usarlo en cualquier equipo. Con el editor de texto puedes introducir texto, o continuar con la edición anterior, también puedes guardar y enviar el contenido escrito por correo electrónico.
Matraca es un programa orientado para personas con discapacidad visual, se trata de un editor de texto y una calculadora cada uno con una interfaz adaptada a esta discapacidad.
La diferencia con otros programas similares es que no requiere instalación, por lo que es portable y puedes usarlo en cualquier equipo. Con el editor de texto puedes introducir texto, o continuar con la edición anterior, también puedes guardar y enviar el contenido escrito por correo electrónico.
Con la calculadora puedes realizar diversas operaciones matemáticas sin interfaz de conexión - utilizando sólo el teclado. Matraca leerá los resultados de las operaciones.
Están disponibles para su descarga:
Matraca versión 1.0 - Autorun de los medios de comunicación. Esta versión es ideal para aquellos que utilizarán el Matraca en cualquier medio. Simplemente descomprima el archivo descargado y guárdelo en el soporte deseado.
Al insertar el disco de arranque sin Matraca comandos adicionales. Matraca versión 1.0
Matraca versión sin los archivos de arranque de los medios.
Matraca - Fuente
Para los desarrolladores. Tiene el código fuente y archivos de audio de la versión 1.0 de Matraca.
Ingresa a la página del programa:
http://matraca.sourceforge.net/
Está en portugués pero puedes hacer la traducción que ofrece el navegador.
Fuente: http://detodounpoco-tag.blogspot.com/
Carta a los oftalmólogos: otra perspectiva
Las relaciones de dependencia y co-dependencia suelen ser complicadas, pues ambas partes olvidan que se necesitan mutuamente; de hecho normalmente sólo una parte esta consciente de esta necesidad y ése es el problema: una parte pretende tener autoridad sobre la otra parte.
Médicos y pacientes experimentan algo similar. Creo que los pacientes conocemos bien nuestro papel; por lo tanto lo siguiente es básicamente el rol del médico desde una aproximación emocional e incosciente.
1. La elección de la profesión: Los estudiantes de medicina sueñan con algún día salvar vidas y/o curar a las personas. Inconscientemente alimentan la fantasía de alejarse de la enfermedad, pues si ellos son capaces de erradicarlas de otras personas, ellos siempre estarán sanos. Esto es meramente inconsciente, pero la elección de la profesión es un miedo a estar enfermo.
2. La vida en el hospital: A pesar de que la medicina es una práctica noble y humanista, los internos y residentes pierden mucho de su humanismo en los hospitales, pues se acostumbran a ver todo tipo de accidentes, enfermedades y sufirmiento. Debe resolver todo rápido, bajo presión y de forma efectiva: en resumen no hay tiempo para sentimentalismos. Además que la práctica de la medicina exige enfocarse en la zona afectada y el resto de la persona es referencia. Desde aquí se pierde el contacto con el paciente, pues se convierte en "la apendicitis del 520" y deja de ser Juan Pérez.
Los doctores se acostumbran a la muerte y a la enfermedad pero para eso deben protegerse emocionalmente, no pueden involucrarse con el paciente, pues sino su trabajo sería imposible. Seria como diagnosticar alguna enfermedad mortal o ver morir todos los días a su padre, tío, abuelo, hermanos, madre, etc. Se hacen fríos para alejarse de la enfermedad. Los únicos médicos que se involucran en la vida de sus pacientes son los psiquiátras y en mucho menor grado los ginecólogos, obstetras y pediatras.
3. La dinámica del consultorio: Entran y salen pacientes y así es, entra uno y el doctor se olvidas del anterior y no piensa en el que sigue hasta que llega y el otro se va. Deben concentrarse en el paciente que están analizando. Hay doctores que tienen mejor carácter (y memoria) saben que deben ganarse a su clientela con cálidez y sentido humano, pero la mayoría sólo se enfoca en las enfermedades que atiende. Los oftalmóogos sólo ven los ojos, entonces sólo ven casos, no personas. Los oftalmólogos son los médicos que menos toman en cuenta al paciente por que sólo curan ojos. Algunos tratan de tener más carisma, pues es un factor para ganar clientela, o quizá la amabilidad y consideración con la gente es algo que traen de familia.
4. Los médicos son semidioses porque reparan casi todo: Y las madres de los médicos se encargan de ensalzar y grnadificar esto, pues presumen a sus hijos como trofeos y se la pasan diciendo lo mucho que sus hijos sufrieron mientras estudiaban. Socialmente, la gente aprende que el médico es una persona superior porque su profesión exige grandes concimientos, sacrificios, más años de estudio y que el resultado es una eminencia y una autoridad absolutas. El médico recibe el privilegio de ser considerado un héroe y no un mortal como los demás. Esto no debería de hacerse; sin embargo seguimos alimentando esta falacia. El problema viene cuando el médico se encuentra con que no puede curar o salvar a alguien. Este es un trancazo a su ego, le muestra su propia mortandad, pues no puede resolverlo todo. El mecanismo de defensa emocional es fingir frialdad y casi abandonar al paciente con su enfermedad y así ellos se alejan de la enfermedad y del fracaso. No todos son así, pero definitivamente la mayoría toma esta opción, pues es sumamente difícil lidiar con el "casi." Esto se acentúa en las especialidades en las que las cosas son más simples o que existen soluciones, como es el caso de la oftalmología. La frustración es simplemente demasiada como para no sacudirlos y ponerlos de mal humor.
5. La supuesta autoridad y sabiduría suprema del médico: Cultural y socialmente hablando se nos enseña a que cuestionar a la autoridad es malo o que trae consecuencias negativas. Muy pocos saben qué hacer en cuánto a su salud y por eso no se atreven más que a seguir las órdenes del mñedico y no hacer más preguntas al respecto. Es una cadena que se trasmite de padres a hijos y los médicos se acomodan en su zona de confort con pacientes pasivos. ¿Pero que pasa con pacientes activos? El 99% manifiesta algún tipo de incomodidad ante un paciente que pregunta "de más". Entonces los médicos suspiran y te dan a entender que es muy complicado poner tanta sabiduría en palabras simples. Te hacen sentir como un idiota. La mayoría hace caso omiso a las preguntas e insiste en que sigas la receta.
La autoridad se siente desafiada o como si dudraran de sus capacidades. En el caso de enfermedades raras; es decir enfermedades de escasa incidencia lo que se conoce de ellas es precario y el tratamiento es nulo. La gran mayoría de las veces el médico y el paciente saben excatamente lo mismo del padecimiento (con la diferencia que uno los sufre y el otro no) y eso mancha la reputación del médico. Por eso prefiere no explicarte nada como si no fueras a entender... en realidad no puede explicar lo que no conoce.
Esto no es para disculpar al doctor, esto es para entender la situación y el porqué de las reacciones tan ariscas de los médicos. No deberían de hacerlo, pero como en toda relación, las partes participantes comparten el mismo porcentaje de culpabilidad. Por eso nosotros debemos convertirnos en pacientes activos y no permitir un trato indiferente o inclusive neglignete. El paciente tiene derecho a la información y diagnóstico oportuno, y si el paciente no está conforme, el médico está obligado a cumplir este derecho, o a perder el paciente o a ganarse una demanda por negligencia. Ambas partes deben darse cuenta de que uno depende del otro y no que uno domina al otro. Médico y paciente son seres humanos y por eso debemos dejar de ver al médico como un ser privilegiado sino como un profesional como cualquier otro. Mientras que el paciente es una persona que tiene deecho a recibir la mejor atención posible, pues sea dinero propio o del gobierno, su visita es el sustento del trabajador de la salud.
Médicos y pacientes experimentan algo similar. Creo que los pacientes conocemos bien nuestro papel; por lo tanto lo siguiente es básicamente el rol del médico desde una aproximación emocional e incosciente.
1. La elección de la profesión: Los estudiantes de medicina sueñan con algún día salvar vidas y/o curar a las personas. Inconscientemente alimentan la fantasía de alejarse de la enfermedad, pues si ellos son capaces de erradicarlas de otras personas, ellos siempre estarán sanos. Esto es meramente inconsciente, pero la elección de la profesión es un miedo a estar enfermo.
2. La vida en el hospital: A pesar de que la medicina es una práctica noble y humanista, los internos y residentes pierden mucho de su humanismo en los hospitales, pues se acostumbran a ver todo tipo de accidentes, enfermedades y sufirmiento. Debe resolver todo rápido, bajo presión y de forma efectiva: en resumen no hay tiempo para sentimentalismos. Además que la práctica de la medicina exige enfocarse en la zona afectada y el resto de la persona es referencia. Desde aquí se pierde el contacto con el paciente, pues se convierte en "la apendicitis del 520" y deja de ser Juan Pérez.
Los doctores se acostumbran a la muerte y a la enfermedad pero para eso deben protegerse emocionalmente, no pueden involucrarse con el paciente, pues sino su trabajo sería imposible. Seria como diagnosticar alguna enfermedad mortal o ver morir todos los días a su padre, tío, abuelo, hermanos, madre, etc. Se hacen fríos para alejarse de la enfermedad. Los únicos médicos que se involucran en la vida de sus pacientes son los psiquiátras y en mucho menor grado los ginecólogos, obstetras y pediatras.
3. La dinámica del consultorio: Entran y salen pacientes y así es, entra uno y el doctor se olvidas del anterior y no piensa en el que sigue hasta que llega y el otro se va. Deben concentrarse en el paciente que están analizando. Hay doctores que tienen mejor carácter (y memoria) saben que deben ganarse a su clientela con cálidez y sentido humano, pero la mayoría sólo se enfoca en las enfermedades que atiende. Los oftalmóogos sólo ven los ojos, entonces sólo ven casos, no personas. Los oftalmólogos son los médicos que menos toman en cuenta al paciente por que sólo curan ojos. Algunos tratan de tener más carisma, pues es un factor para ganar clientela, o quizá la amabilidad y consideración con la gente es algo que traen de familia.
4. Los médicos son semidioses porque reparan casi todo: Y las madres de los médicos se encargan de ensalzar y grnadificar esto, pues presumen a sus hijos como trofeos y se la pasan diciendo lo mucho que sus hijos sufrieron mientras estudiaban. Socialmente, la gente aprende que el médico es una persona superior porque su profesión exige grandes concimientos, sacrificios, más años de estudio y que el resultado es una eminencia y una autoridad absolutas. El médico recibe el privilegio de ser considerado un héroe y no un mortal como los demás. Esto no debería de hacerse; sin embargo seguimos alimentando esta falacia. El problema viene cuando el médico se encuentra con que no puede curar o salvar a alguien. Este es un trancazo a su ego, le muestra su propia mortandad, pues no puede resolverlo todo. El mecanismo de defensa emocional es fingir frialdad y casi abandonar al paciente con su enfermedad y así ellos se alejan de la enfermedad y del fracaso. No todos son así, pero definitivamente la mayoría toma esta opción, pues es sumamente difícil lidiar con el "casi." Esto se acentúa en las especialidades en las que las cosas son más simples o que existen soluciones, como es el caso de la oftalmología. La frustración es simplemente demasiada como para no sacudirlos y ponerlos de mal humor.
5. La supuesta autoridad y sabiduría suprema del médico: Cultural y socialmente hablando se nos enseña a que cuestionar a la autoridad es malo o que trae consecuencias negativas. Muy pocos saben qué hacer en cuánto a su salud y por eso no se atreven más que a seguir las órdenes del mñedico y no hacer más preguntas al respecto. Es una cadena que se trasmite de padres a hijos y los médicos se acomodan en su zona de confort con pacientes pasivos. ¿Pero que pasa con pacientes activos? El 99% manifiesta algún tipo de incomodidad ante un paciente que pregunta "de más". Entonces los médicos suspiran y te dan a entender que es muy complicado poner tanta sabiduría en palabras simples. Te hacen sentir como un idiota. La mayoría hace caso omiso a las preguntas e insiste en que sigas la receta.
La autoridad se siente desafiada o como si dudraran de sus capacidades. En el caso de enfermedades raras; es decir enfermedades de escasa incidencia lo que se conoce de ellas es precario y el tratamiento es nulo. La gran mayoría de las veces el médico y el paciente saben excatamente lo mismo del padecimiento (con la diferencia que uno los sufre y el otro no) y eso mancha la reputación del médico. Por eso prefiere no explicarte nada como si no fueras a entender... en realidad no puede explicar lo que no conoce.
Esto no es para disculpar al doctor, esto es para entender la situación y el porqué de las reacciones tan ariscas de los médicos. No deberían de hacerlo, pero como en toda relación, las partes participantes comparten el mismo porcentaje de culpabilidad. Por eso nosotros debemos convertirnos en pacientes activos y no permitir un trato indiferente o inclusive neglignete. El paciente tiene derecho a la información y diagnóstico oportuno, y si el paciente no está conforme, el médico está obligado a cumplir este derecho, o a perder el paciente o a ganarse una demanda por negligencia. Ambas partes deben darse cuenta de que uno depende del otro y no que uno domina al otro. Médico y paciente son seres humanos y por eso debemos dejar de ver al médico como un ser privilegiado sino como un profesional como cualquier otro. Mientras que el paciente es una persona que tiene deecho a recibir la mejor atención posible, pues sea dinero propio o del gobierno, su visita es el sustento del trabajador de la salud.
viernes, 3 de septiembre de 2010
Carta a los oftalmólogos
Esta es una reflezión de una mujer con baja visión, Analia Cantero, a quien estimamos mucho y le agradeceos que aprenda juntos todos nosotros lo que es el maravilloso arte de vivir con baja visión.
CARTA A LOS OFTALMÓLOGOS
Estimado Dr.
De mi mayor consideración, y con el respeto que ud. me merece, permítame hacerle llegar la presente para manifestarle y dedicarle unas palabras.
Desde la época de mis abuelos y también como tradición de mis padres, he escuchado que la palabra del médico es “palabra santa”, pero hoy me he puesto a pensar, a raíz de mi enfermedad, si aquellas palabras son tan ciertas y si debo aceptar sus dichos sin objeción y contradicción.
Ud. doctor que me conoce, que he sido su paciente fiel por años, que he venido a su consultorio desde niña de la mano de mi madre, recordando en estos momentos, se me viene a la mente, que años tras años, me indicaba una nueva graduación para mis gafas. Yo me sentía orgullosa de ud, porque cada vez obtenía nuevos diplomas, asistía a nuevos congresos y obtenía más admiración de sus colegas, y su jerarquía era mayor.
A los 28 años después de transitar por tantos años como miope uno se va acostumbrando a cambiar de anteojos y de lentes de contactos, y permítame decirle que hasta he sentido afecto por ud.
Durante todos esos años estoy completamente segura que yo me interese más por ud que ud por mi mi, tal vez sea porque su reloj estaba más delatado que el mió y no podía perder minutos de su valioso tiempo en conocer un poco más de mi persona, lo comprendo., también se entender que su profesión no le permita ver más allá de su trabajo para conocer el aspecto humano de cada paciente.
Cuando llegó aquel junio de 2007, y se presentó la maculopatía, ud debió ver mi rostro de asombro al escuchar de su labios “QUE ME IBA QUEDAR CIEGA”, si bien aquellas cuatro palabras no implican un insulto, la poca generosidad y humanidad que ud demostró con aquel manifiesto, hizo que mis lagrimas brotarán, pero se que estaba muy ocupado para darse cuenta, debido a su abultada agenda y al estar repleta la sala de espera.
Nunca olvidare aquellas palabras, por ser tan cruel la mentira. Porque por mi cuenta, tuve que aprender de maculopatía, de baja visión, de ayudas ópticas y si ud. no lo sabia de ayudas electrónicas y también rehabilitación visual- Obviamente esas palabras fueron el adiós de nuestra esporádica pero larga relación, seguramente ud. no se habrá dado cuenta que deje de verlo desde aquel dia, porque fácilmente ud. remplazo mi lugar por el siguiente paciente.
Me indigna saber que ud., siga manifestando a otros como yo, esos malos diagnostico y más me indigna la frustración de saber que a quien yo admiraba de pequeña, no era más que un hombre, que solo poseía diplomas, pero que nunca aprendió a tratar a un paciente , a dar cátedra de valores humanos, de tratarme como un ser humano.
Hoy doctor tengo 31 años, sigo mi vida, y por suerte he conocido mucho sobre mi enfermedad, comprendí que la palabra del medico, es igual a la de cualquier ser humano, que ud no tiene súper poderes, y que lo que expresa con soberbia no es sagrado como lo decían mis antepasados.
Hoy respeto al medico que me valora como PACIENTE, al que me respeta como persona, el que entiende mi emociones y comprende el difícil camino que es aceptar una enfermedad incurable, es una pena que ud no haya tenido la oportunidad de aprender en la vida nada de eso.
Si aun esta leyendo esta misiva, y antes que su impulso le exija que la tire, quiero decirle que toda persona, inclusive ud, tiene posibilidad de cambiar, de mejorar tanto como persona como profesional, y espero que mi relato le sirva de ejemplo para no reiterar todas las equivocaciones que cometió conmigo,.
Recuerde que para ser médico no solo hace falta graduarse, tener un titulo universitario, tener un consultorio, sino que antes que todo eso hace falta saber algo más importante y valiosos: COLOCARSE EN LUGAR DEL PACIENTE.
Saluda atte.
Su ex paciente.
CARTA A LOS OFTALMÓLOGOS
Estimado Dr.
De mi mayor consideración, y con el respeto que ud. me merece, permítame hacerle llegar la presente para manifestarle y dedicarle unas palabras.
Desde la época de mis abuelos y también como tradición de mis padres, he escuchado que la palabra del médico es “palabra santa”, pero hoy me he puesto a pensar, a raíz de mi enfermedad, si aquellas palabras son tan ciertas y si debo aceptar sus dichos sin objeción y contradicción.
Ud. doctor que me conoce, que he sido su paciente fiel por años, que he venido a su consultorio desde niña de la mano de mi madre, recordando en estos momentos, se me viene a la mente, que años tras años, me indicaba una nueva graduación para mis gafas. Yo me sentía orgullosa de ud, porque cada vez obtenía nuevos diplomas, asistía a nuevos congresos y obtenía más admiración de sus colegas, y su jerarquía era mayor.
A los 28 años después de transitar por tantos años como miope uno se va acostumbrando a cambiar de anteojos y de lentes de contactos, y permítame decirle que hasta he sentido afecto por ud.
Durante todos esos años estoy completamente segura que yo me interese más por ud que ud por mi mi, tal vez sea porque su reloj estaba más delatado que el mió y no podía perder minutos de su valioso tiempo en conocer un poco más de mi persona, lo comprendo., también se entender que su profesión no le permita ver más allá de su trabajo para conocer el aspecto humano de cada paciente.
Cuando llegó aquel junio de 2007, y se presentó la maculopatía, ud debió ver mi rostro de asombro al escuchar de su labios “QUE ME IBA QUEDAR CIEGA”, si bien aquellas cuatro palabras no implican un insulto, la poca generosidad y humanidad que ud demostró con aquel manifiesto, hizo que mis lagrimas brotarán, pero se que estaba muy ocupado para darse cuenta, debido a su abultada agenda y al estar repleta la sala de espera.
Nunca olvidare aquellas palabras, por ser tan cruel la mentira. Porque por mi cuenta, tuve que aprender de maculopatía, de baja visión, de ayudas ópticas y si ud. no lo sabia de ayudas electrónicas y también rehabilitación visual- Obviamente esas palabras fueron el adiós de nuestra esporádica pero larga relación, seguramente ud. no se habrá dado cuenta que deje de verlo desde aquel dia, porque fácilmente ud. remplazo mi lugar por el siguiente paciente.
Me indigna saber que ud., siga manifestando a otros como yo, esos malos diagnostico y más me indigna la frustración de saber que a quien yo admiraba de pequeña, no era más que un hombre, que solo poseía diplomas, pero que nunca aprendió a tratar a un paciente , a dar cátedra de valores humanos, de tratarme como un ser humano.
Hoy doctor tengo 31 años, sigo mi vida, y por suerte he conocido mucho sobre mi enfermedad, comprendí que la palabra del medico, es igual a la de cualquier ser humano, que ud no tiene súper poderes, y que lo que expresa con soberbia no es sagrado como lo decían mis antepasados.
Hoy respeto al medico que me valora como PACIENTE, al que me respeta como persona, el que entiende mi emociones y comprende el difícil camino que es aceptar una enfermedad incurable, es una pena que ud no haya tenido la oportunidad de aprender en la vida nada de eso.
Si aun esta leyendo esta misiva, y antes que su impulso le exija que la tire, quiero decirle que toda persona, inclusive ud, tiene posibilidad de cambiar, de mejorar tanto como persona como profesional, y espero que mi relato le sirva de ejemplo para no reiterar todas las equivocaciones que cometió conmigo,.
Recuerde que para ser médico no solo hace falta graduarse, tener un titulo universitario, tener un consultorio, sino que antes que todo eso hace falta saber algo más importante y valiosos: COLOCARSE EN LUGAR DEL PACIENTE.
Saluda atte.
Su ex paciente.
Herramientas que ayudan a iguala
Inventos argentinos que permiten a las personas con discapacidad estudiar, trabajar y entretenerse
FOTO Gabriel Maissonave creó una videolupa digital para un familiar con retinosis Foto: Graciela Calabrese
Empleados ciegos o con problemas de movilidad pueden trabajar a distancia para un contact center utilizando una computadora conectada a Internet. Las personas con sordera o hipoacusia pueden ser eficientes data entries o programadores de software en las empresas, y otras con discapacidad mental pueden aprender a distancia o hacer trabajos de diseño gráfico con su computadora.
El 7% de la población mundial posee alguna discapacidad según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En países como la Argentina esta proporción alcanzaría al 14 por ciento. Según la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI) de 2003, el 20% de los hogares argentinos convive con un discapacitado. En tanto, la Organización Mundial del Trabajo señala que el desempleo es tres veces mayor entre las personas con capacidades diferentes. No obstante, en su búsqueda de igualdad de oportunidades, la tecnología puede brindarles una mano. Aquí repasamos algunas ideas desarrolladas en la Argentina.
Alumnos y docentes de la escuela secundaria ORT crearon un Head Mouse y un Eye Mouse que permiten mover el cursor con la cabeza y los ojos, respectivamente.
El Head Mouse fue desarrollado en 2007 con apoyo del INTI y consiste en una suerte de vincha que el usuario se coloca en la cabeza con una webcam y un LED (diodo emisor de luz) con salida al puerto USB. El sistema se completa con un software que reconoce los movimientos de la cabeza del usuario y los transforma en órdenes para el cursor.
En cuanto al Eye Mouse fue un desarrollo posterior por parte de dos alumnos, a pedido de una persona con esclerosis lateral amiotrófica, que sólo podía mover los ojos. Las instrucciones para armar estos dispositivos, así como el software para usarlos se pueden bajar de http://campus.belgrano.ort.edu.ar/tic/ en forma gratuita ya que "el objetivo no es comercializarlos, sino ofrecerlos a la comunidad", destaca Darío Mischener, coordinador de ambos proyectos en la Escuela ORT.
La compañía de software Indra desarrolló otra versión de Head Mouse que sólo requiere una webcam convencional y bajar gratuitamente un aplicativo de http://robotica.udl.cat
Esta solución se completa con un teclado virtual que aparece en la pantalla de la computadora y permite escribir textos trasladando el cursor de letra en letra. Para hacer más sencillo y rápido su uso, el sistema incorpora diccionarios en varios idiomas y funciones de predicción de palabras según el modo de escribir de cada usuario. Esto permite un ahorro de hasta el 40% en el número de pulsaciones para escribir.
El Brailer portátil es un equipo desarrollado por el diseñador industrial Ricardo Romero para que los niños ciegos puedan acceder a la alfabetización. "Se trata de una sustitución de importación de un equipo que se trae de Estados Unidos, con algunas mejoras en el diseño y la reducción del peso que lo hacen más transportable", explica el diseñador.
El equipo permite escribir en braille sobre papel a través de un teclado y un embozador que recorre el ancho de la página (similar al de una impresora a chorro de tinta). Romero está trabajando junto a técnicos del INTI en una próxima versión para conectar a la computadora e integrar los alfabetos braile y arábigo. Más información en: http://tecnologiabraille.blogspot.com
Prótesis mioeléctrica
Es un dispositivo para personas que han perdido alguna de sus manos, pero conservan músculos residuales, explican sus creadores, los ingenieros tucumanos Daniel Guzmán y Francisco Gómez López. El dispositivo permite tomar objetos, aunque su uso requiere cierto entrenamiento para aprender a mover en forma voluntaria determinados músculos. El prototipo surgió como proyecto de fin de carrera en la UTN Tucumán. Actualmente sus creadores están desarrollando un dispositivo especial para un niño de 6 años de la provincia de Córdoba.
El portal www.tecnoeducativa.net , creado por las tecnólogas educativas Silvia Barés y Patricia Litovicius desarrolla proyectos para personas con capacidades diferentes usando tecnología digital e Internet. Por su parte, Gabriel Maissonave desarrolló un dispositivo para que un familiar con retinosis pigmentaria (patología que lleva a la pérdida progresiva de la visión) pudiera seguir leyendo el diario. La videolupa permite aumentar entre 20 y 100 veces el tamaño de imágenes o letras, y visualizarlas en el monitor de la PC o el televisor, o en una pantalla incorporada de 7 o 9" en el caso de los videolectores. ( www.videolupas.com ).
Notebooks para no videntes
Los docentes Mara Lis Villar y Guillermo Toscani desarrollaron un software con sintetizador de voz que facilita el uso de una notebook o netbook para chicos ciegos. Esta aplicación es más sencilla de utilizar que los programas lectores de pantallas y se adapta tanto a entornos Windows como Linux.
Aquí hay un video demostrativo: www.youtube.com/watch?v=qZr1h9T62pY
Aunque no tan difundidos como los videojuegos, los audiogames también hacen su aporte. Su premisa es recrear situaciones a través de los sonidos: ya sean carreras de autos, partidas de póquer o el armado de una granja. Muchos de estos juegos son creados por desarrolladores ciegos, y otros son adaptaciones de juegos convencionales. Aquí se pueden probar algunos: www.audiojuegos.net .
En el Centro Dar ( www.centrodar.org.ar ) se brindan cursos de informática y talleres de inserción laboral para personas con discapacidad auditiva. "Si bien son cursos convencionales de herramientas informáticas como el Office , presentaciones en PowerPoint o búsquedas en Internet, la diferencia es que están a cargo de profesores especializados y además hay talleres de armado y reparación de PC", explica Rita Mercuri, responsable de esta ONG.
La Fundación Par ofrece talleres de capacitación laboral, bolsa de empleo y un programa de apoyo a microemprendedores con discapacidad sensoriomotriz ( www.fundacionpar.org.ar ). Por su parte, la Fundación Discar ( www.fundaciondiscar.org.ar ) brinda un taller de herramientas informáticas para personas con discapacidad mental.
En tanto, escuelas especiales y hospitales públicos de todo el país pueden acceder a variados dispositivos desarrollados por alumnos de escuelas técnicas en colaboración con el Centro de Tecnologías para la Salud y la Discapacidad del INTI ( www.inti.gob.ar y escuelastecnicas@init.gob.ar ).
María Naranjo
FOTO Gabriel Maissonave creó una videolupa digital para un familiar con retinosis Foto: Graciela Calabrese
Empleados ciegos o con problemas de movilidad pueden trabajar a distancia para un contact center utilizando una computadora conectada a Internet. Las personas con sordera o hipoacusia pueden ser eficientes data entries o programadores de software en las empresas, y otras con discapacidad mental pueden aprender a distancia o hacer trabajos de diseño gráfico con su computadora.
El 7% de la población mundial posee alguna discapacidad según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En países como la Argentina esta proporción alcanzaría al 14 por ciento. Según la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI) de 2003, el 20% de los hogares argentinos convive con un discapacitado. En tanto, la Organización Mundial del Trabajo señala que el desempleo es tres veces mayor entre las personas con capacidades diferentes. No obstante, en su búsqueda de igualdad de oportunidades, la tecnología puede brindarles una mano. Aquí repasamos algunas ideas desarrolladas en la Argentina.
Alumnos y docentes de la escuela secundaria ORT crearon un Head Mouse y un Eye Mouse que permiten mover el cursor con la cabeza y los ojos, respectivamente.
El Head Mouse fue desarrollado en 2007 con apoyo del INTI y consiste en una suerte de vincha que el usuario se coloca en la cabeza con una webcam y un LED (diodo emisor de luz) con salida al puerto USB. El sistema se completa con un software que reconoce los movimientos de la cabeza del usuario y los transforma en órdenes para el cursor.
En cuanto al Eye Mouse fue un desarrollo posterior por parte de dos alumnos, a pedido de una persona con esclerosis lateral amiotrófica, que sólo podía mover los ojos. Las instrucciones para armar estos dispositivos, así como el software para usarlos se pueden bajar de http://campus.belgrano.ort.edu.ar/tic/ en forma gratuita ya que "el objetivo no es comercializarlos, sino ofrecerlos a la comunidad", destaca Darío Mischener, coordinador de ambos proyectos en la Escuela ORT.
La compañía de software Indra desarrolló otra versión de Head Mouse que sólo requiere una webcam convencional y bajar gratuitamente un aplicativo de http://robotica.udl.cat
Esta solución se completa con un teclado virtual que aparece en la pantalla de la computadora y permite escribir textos trasladando el cursor de letra en letra. Para hacer más sencillo y rápido su uso, el sistema incorpora diccionarios en varios idiomas y funciones de predicción de palabras según el modo de escribir de cada usuario. Esto permite un ahorro de hasta el 40% en el número de pulsaciones para escribir.
El Brailer portátil es un equipo desarrollado por el diseñador industrial Ricardo Romero para que los niños ciegos puedan acceder a la alfabetización. "Se trata de una sustitución de importación de un equipo que se trae de Estados Unidos, con algunas mejoras en el diseño y la reducción del peso que lo hacen más transportable", explica el diseñador.
El equipo permite escribir en braille sobre papel a través de un teclado y un embozador que recorre el ancho de la página (similar al de una impresora a chorro de tinta). Romero está trabajando junto a técnicos del INTI en una próxima versión para conectar a la computadora e integrar los alfabetos braile y arábigo. Más información en: http://tecnologiabraille.blogspot.com
Prótesis mioeléctrica
Es un dispositivo para personas que han perdido alguna de sus manos, pero conservan músculos residuales, explican sus creadores, los ingenieros tucumanos Daniel Guzmán y Francisco Gómez López. El dispositivo permite tomar objetos, aunque su uso requiere cierto entrenamiento para aprender a mover en forma voluntaria determinados músculos. El prototipo surgió como proyecto de fin de carrera en la UTN Tucumán. Actualmente sus creadores están desarrollando un dispositivo especial para un niño de 6 años de la provincia de Córdoba.
El portal www.tecnoeducativa.net , creado por las tecnólogas educativas Silvia Barés y Patricia Litovicius desarrolla proyectos para personas con capacidades diferentes usando tecnología digital e Internet. Por su parte, Gabriel Maissonave desarrolló un dispositivo para que un familiar con retinosis pigmentaria (patología que lleva a la pérdida progresiva de la visión) pudiera seguir leyendo el diario. La videolupa permite aumentar entre 20 y 100 veces el tamaño de imágenes o letras, y visualizarlas en el monitor de la PC o el televisor, o en una pantalla incorporada de 7 o 9" en el caso de los videolectores. ( www.videolupas.com ).
Notebooks para no videntes
Los docentes Mara Lis Villar y Guillermo Toscani desarrollaron un software con sintetizador de voz que facilita el uso de una notebook o netbook para chicos ciegos. Esta aplicación es más sencilla de utilizar que los programas lectores de pantallas y se adapta tanto a entornos Windows como Linux.
Aquí hay un video demostrativo: www.youtube.com/watch?v=qZr1h9T62pY
Aunque no tan difundidos como los videojuegos, los audiogames también hacen su aporte. Su premisa es recrear situaciones a través de los sonidos: ya sean carreras de autos, partidas de póquer o el armado de una granja. Muchos de estos juegos son creados por desarrolladores ciegos, y otros son adaptaciones de juegos convencionales. Aquí se pueden probar algunos: www.audiojuegos.net .
En el Centro Dar ( www.centrodar.org.ar ) se brindan cursos de informática y talleres de inserción laboral para personas con discapacidad auditiva. "Si bien son cursos convencionales de herramientas informáticas como el Office , presentaciones en PowerPoint o búsquedas en Internet, la diferencia es que están a cargo de profesores especializados y además hay talleres de armado y reparación de PC", explica Rita Mercuri, responsable de esta ONG.
La Fundación Par ofrece talleres de capacitación laboral, bolsa de empleo y un programa de apoyo a microemprendedores con discapacidad sensoriomotriz ( www.fundacionpar.org.ar ). Por su parte, la Fundación Discar ( www.fundaciondiscar.org.ar ) brinda un taller de herramientas informáticas para personas con discapacidad mental.
En tanto, escuelas especiales y hospitales públicos de todo el país pueden acceder a variados dispositivos desarrollados por alumnos de escuelas técnicas en colaboración con el Centro de Tecnologías para la Salud y la Discapacidad del INTI ( www.inti.gob.ar y escuelastecnicas@init.gob.ar ).
María Naranjo
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