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Estimados amigos:
Me dirijo a todos vostros porque en algún momento habeis contactado conmigo acerca de posibles terapias de la enfermedad de Stargardt (STGD), que padecéis vosotros directamente o alguno de vuestros familiares/allegados, y/o me consta que habéis leído alguno de mis artículos. Vayan por delante mis disculpas si alguna vez no os he respondido o lo he hecho demasiado tarde. He dedidido constituir una especie de lista de distribución con el objeto de manteneros informados en la medida de lo posible sobre los avances en investigación que se vayan produciendo sobre posibles terapias de la STGD (o degeneraciones maculares en general), ensayos en pacientes y animales y cualquier información que os pueda infundir esperanza. Por ello, y desde ahora, os iré enviando periódicamente todos los artículos y noticias (en PDF y/o link de Internet) que vayan cayendo en mis manos o que yo encuentre en búsquedas sobre dichos temas. Procuraré que estén en castellano, aunque en su defecto os los enviaré en inglés (mejor que nada). Os puedo recomendar el Tradukka (http://tradukka.com/), una web en la que haceis copy-paste de un párrafo en inglés en la ventana de la izqda. y os parece una traducción (relativamente buena, aunque siempre aproximada o poco rigurosa) en la ventana de la derecha. Para empezar (o continuar, según el caso) os adjunto:
1) Oxford Biomedica aprueba un novedoso producto ocular en la enfermedad de Stargardt
Noticias sobre el Stargen, una posible terapia génica basada en suministrar en la retina de los pacientes el gen ABCR. Siempre he tenido la corazonada de que éste tratamiento era prometedor, como os he manifestado a alguno de vosotros y en mi artículo de 2007 en la revista Visión. De momento, se van confirmando mis expectativas: el Stargen ha superado la fase de investigación en animales y van a comenzar por fin los ensayos en pacientes (fase clínica), en concreto de EEUU y Francia.
Para mayor información:
http://prevenirlaceguera.
2) EEUU aprueba ensayos con células madre para tratar ceguera por maculopatía
La empresa ACT pretende utilizar células del epitelio pigmentario de la retina obtenidas a partir de células madre embrionarias humanas para sustituir las que han degenerado como consecuencia de la degeneración macular asociada a la edad (DMAE). Van a comenzar ya los ensayos clínicos, que más tarde se aplicarán al STGD.
Para mayor información:
http://
3) La compañia farmacéutica Alkeus firma un convenio con la Universidad de Columbia para desarrollar nuevas terapias oftalmológicas de la DMAE seca y la enfermedad de Stargardt (en inglés)
Compuestos derivados de la vitamina A podrían reducir la tasa de acumulación de los pigmentos tóxicos en la retina que causan la STGD. Ensayos en fase preclínica (animales de laboratorio).
http://www.medicalnewstoday.
4) Nuevas evidencias de los efectos protectores oculares del pesado y marisco rico en omega-3 (en inglés)
Una dieta rica en omega-3 (pescado azul, mariscos, nueces) probablemente protege frente a la DMAE (no dice nada del STGD; debeis consultar a vuestro oftalmólogo).
http://www.sciencedaily.com/
Una pequeña advertencia que debo transmitiros es que, dado que los artículos que os vaya enviando son muy recientes, normalmente yo no sabré más de lo que en ellos se dice. Yo soy profesor de genética y no investigo directamente el STGD, sino la base molecular y genética de enfermedades neurodegenerativas de la retina en general. Procuro estar al tanto de las investigaciones en este campo, pero cualquier consulta aplicable a vuestro caso particular debeis hacérsela a vuestro oftalmólogo, no a mí. Podeis llevarle los artículos y pedirle su opinión. Yo no tengo competencia para daros ningún consejo terapéutico ni debo hacerlo. No soy médico, sino investigador. Si me haceis alguna pregunta ésta debe ser lo más precisa posible y sobre algún aspecto en particular del artículo que querais que os aclare. Normalmente habrá más información sobre el mismo tema al cabo de varios meses o años (la Ciencia es muy lenta), si es que ha tenido algún éxito. Si no conozco la respuesta, intentaré dirigirme o dirigiros a alguien que la sepa (por ej., al autor del artículo), o intentaré buscarla yo mismo. En este caso debeis tener una paciencia extrema conmigo, porque si vuestra pregunta es muy amplia o nadie conoce la respuesta, pueda que tarde muchísimo en responderos o nunca encuentre el tiempo para hacerlo. Entre mis tareas docentes e investigadoras ando siempre muy liado, por lo que apelo a vuestra comprensión. Tampoco me pidais que haga predicciones sobre cuándo existirá una terapia realmente efectiva, porque no quiero daros falsas esperanzas. Esta es lo último que debeis perder.
Por ultimo, pediros que transmitais este y otros mensajes venideros a personas que conozcais que padecen la enfermedad: ellas mismas o sus parientes o amigos. Alternativamente, decidles que me envíen su nombre y dirección de E-mail y yo lo haré directa y puntualmente.
Un fuerte abrazo a todos y ánimo,
José Martín Nieto
Profesor Titular de Genética
Dpto. Fisiología, Genética y Microbiología
UNIVERSIDAD DE ALICANTE
E-mail: jmnieto@ua.es
http://imem.ua.es/es/quienes-
http://rua.ua.es/dspace/
Me dirijo a todos vostros porque en algún momento habeis contactado conmigo acerca de posibles terapias de la enfermedad de Stargardt (STGD), que padecéis vosotros directamente o alguno de vuestros familiares/allegados, y/o me consta que habéis leído alguno de mis artículos. Vayan por delante mis disculpas si alguna vez no os he respondido o lo he hecho demasiado tarde. He dedidido constituir una especie de lista de distribución con el objeto de manteneros informados en la medida de lo posible sobre los avances en investigación que se vayan produciendo sobre posibles terapias de la STGD (o degeneraciones maculares en general), ensayos en pacientes y animales y cualquier información que os pueda infundir esperanza. Por ello, y desde ahora, os iré enviando periódicamente todos los artículos y noticias (en PDF y/o link de Internet) que vayan cayendo en mis manos o que yo encuentre en búsquedas sobre dichos temas. Procuraré que estén en castellano, aunque en su defecto os los enviaré en inglés (mejor que nada). Os puedo recomendar el Tradukka (http://tradukka.com/), una web en la que haceis copy-paste de un párrafo en inglés en la ventana de la izqda. y os parece una traducción (relativamente buena, aunque siempre aproximada o poco rigurosa) en la ventana de la derecha. Para empezar (o continuar, según el caso) os adjunto:
1) Oxford Biomedica aprueba un novedoso producto ocular en la enfermedad de Stargardt
Noticias sobre el Stargen, una posible terapia génica basada en suministrar en la retina de los pacientes el gen ABCR. Siempre he tenido la corazonada de que éste tratamiento era prometedor, como os he manifestado a alguno de vosotros y en mi artículo de 2007 en la revista Visión. De momento, se van confirmando mis expectativas: el Stargen ha superado la fase de investigación en animales y van a comenzar por fin los ensayos en pacientes (fase clínica), en concreto de EEUU y Francia.
Para mayor información:
http://prevenirlaceguera.
2) EEUU aprueba ensayos con células madre para tratar ceguera por maculopatía
La empresa ACT pretende utilizar células del epitelio pigmentario de la retina obtenidas a partir de células madre embrionarias humanas para sustituir las que han degenerado como consecuencia de la degeneración macular asociada a la edad (DMAE). Van a comenzar ya los ensayos clínicos, que más tarde se aplicarán al STGD.
Para mayor información:
http://
3) La compañia farmacéutica Alkeus firma un convenio con la Universidad de Columbia para desarrollar nuevas terapias oftalmológicas de la DMAE seca y la enfermedad de Stargardt (en inglés)
Compuestos derivados de la vitamina A podrían reducir la tasa de acumulación de los pigmentos tóxicos en la retina que causan la STGD. Ensayos en fase preclínica (animales de laboratorio).
http://www.medicalnewstoday.
4) Nuevas evidencias de los efectos protectores oculares del pesado y marisco rico en omega-3 (en inglés)
Una dieta rica en omega-3 (pescado azul, mariscos, nueces) probablemente protege frente a la DMAE (no dice nada del STGD; debeis consultar a vuestro oftalmólogo).
http://www.sciencedaily.com/
Una pequeña advertencia que debo transmitiros es que, dado que los artículos que os vaya enviando son muy recientes, normalmente yo no sabré más de lo que en ellos se dice. Yo soy profesor de genética y no investigo directamente el STGD, sino la base molecular y genética de enfermedades neurodegenerativas de la retina en general. Procuro estar al tanto de las investigaciones en este campo, pero cualquier consulta aplicable a vuestro caso particular debeis hacérsela a vuestro oftalmólogo, no a mí. Podeis llevarle los artículos y pedirle su opinión. Yo no tengo competencia para daros ningún consejo terapéutico ni debo hacerlo. No soy médico, sino investigador. Si me haceis alguna pregunta ésta debe ser lo más precisa posible y sobre algún aspecto en particular del artículo que querais que os aclare. Normalmente habrá más información sobre el mismo tema al cabo de varios meses o años (la Ciencia es muy lenta), si es que ha tenido algún éxito. Si no conozco la respuesta, intentaré dirigirme o dirigiros a alguien que la sepa (por ej., al autor del artículo), o intentaré buscarla yo mismo. En este caso debeis tener una paciencia extrema conmigo, porque si vuestra pregunta es muy amplia o nadie conoce la respuesta, pueda que tarde muchísimo en responderos o nunca encuentre el tiempo para hacerlo. Entre mis tareas docentes e investigadoras ando siempre muy liado, por lo que apelo a vuestra comprensión. Tampoco me pidais que haga predicciones sobre cuándo existirá una terapia realmente efectiva, porque no quiero daros falsas esperanzas. Esta es lo último que debeis perder.
Por ultimo, pediros que transmitais este y otros mensajes venideros a personas que conozcais que padecen la enfermedad: ellas mismas o sus parientes o amigos. Alternativamente, decidles que me envíen su nombre y dirección de E-mail y yo lo haré directa y puntualmente.
Un fuerte abrazo a todos y ánimo,
José Martín Nieto
Profesor Titular de Genética
Dpto. Fisiología, Genética y Microbiología
UNIVERSIDAD DE ALICANTE
E-mail: jmnieto@ua.es
http://imem.ua.es/es/quienes-
http://rua.ua.es/dspace/
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