La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción
para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el
Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios
senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de
oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.
SINC
España
14.02.2011 15:05
"Vamos a presentar una moción apoyada por todos los grupos de la Cámara", ha
asegurado Pedro Villagrán, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del
Senado. El texto servirá para apoyar a las personas con enfermedades raras y
será aprobado en el pleno del 23 de febrero, según Ignacio Burgos, portavoz
del PP en la Comisión.
La campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con
enfermedades poco frecuentes, presentada en la Cámara Alta y organizada por
la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), arranca hoy y finaliza
el 3 de marzo. En total aglutinará más de 100 actos en España.
"Necesitamos que haya una igualdad de oportunidades real y eficaz para los
afectados en todos los ámbitos", ha señalado Isabel Calvo, presidenta de la
FEDER. Para ello, Calvo ha pedido que aumente el número de centros,
servicios y unidades de referencia que apoyan a los tres millones de
enfermos que sufren estas patologías en todo el país.
"La calidad de vida varía mucho en función de la comunidad autónoma", ha
explicado Íñigo Ibarrondo, afectado de epidermolisis bullosa, una enfermedad
conocida como "piel de mariposa". El joven ha recordado que sus padres
llegaron a gastarse 2.000 euros al mes en sus cuidados y se ha lamentado de
la lentitud burocrática con la que chocan cada día todos los enfermos.
Formación en atención primaria
Para diagnosticar correctamente este tipo de enfermedades "es fundamental la
formación de los profesionales en atención primaria", ha recalcado Villagrán
quien añade que cada vez se reconocen más casos de este tipo "porque los
padres dan el callo ante quien tengan que darlo".
Por otra parte, el anteproyecto de Ley Integral para la Igualdad de Trato,
aprobado el pasado mes de enero en el Consejo de Ministros, ha contado con
aportaciones de la FEDER en cuestiones de igualdad de trato educativo. "Se
han detectado casos de discriminación escolar, algo que nos pone los pelos
de punta", ha concluido su presidenta.
Fuente: SINC
para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el
Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios
senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de
oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.
SINC
España
14.02.2011 15:05
"Vamos a presentar una moción apoyada por todos los grupos de la Cámara", ha
asegurado Pedro Villagrán, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del
Senado. El texto servirá para apoyar a las personas con enfermedades raras y
será aprobado en el pleno del 23 de febrero, según Ignacio Burgos, portavoz
del PP en la Comisión.
La campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con
enfermedades poco frecuentes, presentada en la Cámara Alta y organizada por
la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), arranca hoy y finaliza
el 3 de marzo. En total aglutinará más de 100 actos en España.
"Necesitamos que haya una igualdad de oportunidades real y eficaz para los
afectados en todos los ámbitos", ha señalado Isabel Calvo, presidenta de la
FEDER. Para ello, Calvo ha pedido que aumente el número de centros,
servicios y unidades de referencia que apoyan a los tres millones de
enfermos que sufren estas patologías en todo el país.
"La calidad de vida varía mucho en función de la comunidad autónoma", ha
explicado Íñigo Ibarrondo, afectado de epidermolisis bullosa, una enfermedad
conocida como "piel de mariposa". El joven ha recordado que sus padres
llegaron a gastarse 2.000 euros al mes en sus cuidados y se ha lamentado de
la lentitud burocrática con la que chocan cada día todos los enfermos.
Formación en atención primaria
Para diagnosticar correctamente este tipo de enfermedades "es fundamental la
formación de los profesionales en atención primaria", ha recalcado Villagrán
quien añade que cada vez se reconocen más casos de este tipo "porque los
padres dan el callo ante quien tengan que darlo".
Por otra parte, el anteproyecto de Ley Integral para la Igualdad de Trato,
aprobado el pasado mes de enero en el Consejo de Ministros, ha contado con
aportaciones de la FEDER en cuestiones de igualdad de trato educativo. "Se
han detectado casos de discriminación escolar, algo que nos pone los pelos
de punta", ha concluido su presidenta.
Fuente: SINC
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