La historia
Todo empezó con un duro y doloroso encuentro con la nula cultura del discapacitado. Después de un proceso de duelo natural en todas las personas que padecen discriminación, hubo un cambio de enfoque, una búsqueda por otras personas con Stargardt, pues nunca se es ni el primero ni el último.
Gracias a internet se fueron encontrando personas con esta condición en Australia, Inglaterra y Estados Unidos. Un grupo en Facebook llamado Stargardt en español y un diario personal fueron los contactos con Argentina y entonces surgió una idea: dar a conocer a la enfermedad. El resultado fue un video denominado "Enfermedad de Stargardt".
El video tuvo su éxito, pero lo mejor fue que nació una bella amistad, casi una hermandad. A partir de ese entonces, los mexicnaos Stargardt empezaron a manifestarse. Las nuevas hermanas de enfermedad transformaron Stargardt en español en Mirada Stargardt. Y el Facebook ya no fue suficiente y llegó el Twitter y este blog exclusivo para brindar información necesaria sobre la enfermedad. Pero Facebook traía otra sorpresa: la llegada de un caballero que recordó que hay algo más que la enfermedad de Stargardt - la baja visión- y por eso el proyecto ahora lleva por nombre Mirada Stargardt (baja visión).
Y para solidificar esta historia, lo mejor es establecer la fecha oficial de aniversario el día siete de abril.
Los números
Desde entonces el video se ha reproducido 3638 veces y por fortuna, algunos han pedido ayuda al correo electrónico de Mirada Stargardt (baja visión) reducidovisual@gmail.com. El Twitter tiene como seguidores y contactos a organizaciones de discapacidad, ceguera, baja visión y enfermedades raras; laboratorios genéticos y de rehabilitación de varios países. El grupo de Facebook tiene 220 miembros. El blog ha sido visitado 54,766 veces. Mirada Stargardt (baja visión) es uno de los primeros resutados en las búsquedas en Google sobre Stargardt en español, y el video es el primer recurso explicativo en la web sobre esta enfermedad. La mayor cantidad de visitas provienen de México, España, Argentina, Venezuela, Colombia y Estados Unidos.
¡Gracias!
Queremos agradecer a todas aquellas personas que nos han compartido información (ustedes saben quiénes son) y a los que nos apoyaron durante la gestación del proyecto y nos han felicitado por la iniciativa (ustedes saben quiénes son). Gracias a los que mantienen vivo el espacio en Facebook (ustedes saben quiénes son) y a los que han consultado la terpaia gratuita. Gracias a todos aquellos que nos siguen, a los que nos visitan regularmente, a los que han encontrado respuesta a sus interrogantes y a los que han llegado por accidente. ¡Mil mil gracias!
Y nuestro deseo de cumpleaños es: crecer más, llegar a más partes y ser algo más que un proyecto de difusión, sino algo más concreto que pueda dejar una prueba empírica de que nadie está solo y que el logro de una mejor calidad de vida está en nosostros mismos.
Sinceramente,
Montsserrat Chávez
Lizmit García
Sergio Elizondo
Mirada Stargardt (baja visión)
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