NOTA: Mirada Stargardt (baja visión) es un blog en el que se comparten noticias e información de dominio público, o que se publica en los medios de comunicación, o de autoría de terceros. Nosotros no somos médicos ni originamos la información científica, o los datos de congresos, convocatorias, cursos, etc. Podemos investigar más a fondo y resolver algunas dudas, pero en general sólo conocemos lo que publicamos sobre la baja visión. No nos hacemos responsables del contenido de los artículos ni del uso que se les dé.

viernes, 25 de febrero de 2011

Día Mundial de las Enfermedades Raras: Instrucciones de difusión

Estas son las instrucciones para los que tienen Facebook, pero son libres de difundir en cualquier red social, incluyendo MSN, mail y blogger. ¡Gracias!
¡Hola a todos!
El gran día está cerca. Recuerden que el Día Mundial de las Enfermedades Raras es este lunes 28 de febrero.

Les pido por favor, a todos, que participen este día de la siguiente manera:
1. Confirmen su asistencia al Evento "Día Mundial de las Enfermedades Raras". http://www.facebook.com/event.php?eid=191912364170624

2. Ese día (28 de febrero) en cualquier momento a partir de las 0:00 horas hasta las 23:59 actualicen su estado con esta frase:
"Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Vivo con la enfermedad de Stargardt."
Si eres familiar o amigo, entonces escribe "Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Soy padre/hijo/tío/spbrino/primo/novio/esposo/ etc de una persona con la enfermedad de Stargardt."

3. Adjunta a ese comentario este video explicativo:
http://www.youtube.com/watch?v=bcZvAqeGZXA

4. Cuando publiques lo anterior, dale click a "Me gusta".

5. Después da click en "Comentar" y escribe: Por favor, si conoces a alguien que tenga Stargardt o baja visión, o si tú lo padeces actualiza tu estado con este mensaje. De lo contrario, difunde el video entre tus contactos.

Esta dinámica la pueden hacer también para otras enfermedades raras que provocan baja visión como la Retinosis Pigmentaria, Maculopatía, Queratocono, etc.

6. Por último vayan a la página del evento "Día Mundial de las Enfermedades Raras" y dejen en el muro un mensaje que diga la ciudad, el país y su relación con el Stargardt/otra enfermedad. O sea, padre, hijo, hermano, amigo, paciente, etc.
Ejemplo: Monterrey, México. Paciente de Stargardt.

De esa manera podremos verificar el éxito y el impacto de esta bonita actividad :)

Espero puedan participar
¡Saludos!

Montsserrat Chávez
Lizmit García
Sergio Elizondo
Mirada Stargardt (baja visión)

5 comentarios:

  1. hola soy nestor diaz tengo baja vision necesito contactame cn gente de mi misma condicion gacias!!! buen blog

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  2. nestor_diaz11@hotmail.com

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  3. Hola Al igual que nestor tengo baja vision soy de monterrey y me gustaria contactar personas y compartir esperiencias y conocimientos, y porque no unirnos para exigir necesidades basicas en el urbanismo de mexico. mi correo. redaniel3@gmail.com

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  4. ¡Hola! ¡Nos encantaría que nos ayudaras con esta labor! Puedes comunicarte con nosotros a través de nuestras redes sociales, la principal es Facebook. En la parte derecha del blog podrás encontrar los links a nuestras redes sociales.
    ¡Saludos!

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  5. La sección se llama "Visítanso tsambién en"

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