NOTA: Mirada Stargardt (baja visión) es un blog en el que se comparten noticias e información de dominio público, o que se publica en los medios de comunicación, o de autoría de terceros. Nosotros no somos médicos ni originamos la información científica, o los datos de congresos, convocatorias, cursos, etc. Podemos investigar más a fondo y resolver algunas dudas, pero en general sólo conocemos lo que publicamos sobre la baja visión. No nos hacemos responsables del contenido de los artículos ni del uso que se les dé.

miércoles, 7 de abril de 2010

Cómo tener Stargardt y vivir para contarlo


Hoy hablaré sobre esa parte incómoda de la discapacidad: los otros, la gente "normal" y sus reacciones. Si tienes Stargardt o cualquier otra discapacidad no debe ser nada nuevo para ti. El problema es que no todas las personas reaccionan igual ante alguien como nsostros.



Ya les dije omo reducir la explicación y limitarse a responsar preguntas de forma concisa y breve. Ejmplo:

- ¿Porqué te acercas tanto a la computadora?

- Porque no veo.

- Ah.



En ocasiones este es el fin de la conversación. Pero qué pasa si nuestro interlocutor curioso insiste:

- ¿Y no usas lentes? (normalmente acompañado de manos sobre los ojos que simulan unos lentes)

- No, porque tengo una enfermedad congénita en la retina y los lentes y las operaciones sólosirven para problemas de córnea.

La gente se sorprende mucho. No pueden evitar preguntar si hay cura, si hay traspalantes, si hay tratamientos.La verdad es que es increíble conocer este tipo de enfermedades; nadei puede creer que alguien se esté quedando ciego y que a pesar de tanto avance tecnológico el daño sea irreversible y la enfermedad incurable. Nosotros tenemos que vivir con esta cruda verdad desde el diagnóstico hasta la muerte, pero las personas experimentan el shock de forma deiferente y quieren detalles. Y después regresan a su vida, mientras nosotros nos quedamos con una ligera sensación de incomodidad. Pero con el tiempo se quita y aprendes a lidair con este aspecto de la discapacidad. Afortunadamente no he recibido burlas, al contrario la gente me felicitia y me anima a seguir. Lo cual se siente extraño porque para mí no es gran cosa vivr así... no tengo de otra. Pero sí, la vida de conveirte en un reto diario y por eso debemos estar muy orgullosos de nosotros: somos capaces de sobrevivir en nivel 6 de dificultad.



Recuerden esto cada vez que alguien se burle de ustedes. Por cierto, recordé que alguien se burló de mí porque llevaba lentes de sol en un día nublado. Así que bromee un poco y después le expliqué de mi fotofobia. Hasta ahí. Esta persona se arrepintió del comentario y no volvió a ahablar del asunto. Así que sugiero se anticipen a las bromas y bromeen sobre sí mismos, pues esto hace que la gente se ria y te dejen en paz. Y de paso te sirve para hacer amigos que sabrán de tu problema, pero igual te juntan para salir. En mi caso mis amigos saben que en el cine tengo que sentarme en las primeras filas y pues ni modo, se aguantan porque al final de cuestas lo que importa es que todos la pasemos bien.



Recuerdo una vez, unca chava se quedó repitiendo en voz baja como un minuto "que feo", después de explicarle mi problema. Tuve que decirle que no se preocupara, que no le iba a psar a ella, que las proabilidades son de 1 en 20,000 y que ni siquiera yo conocís a alguien como yo. Lo que pasa es que le entró la paranoia, pues como no distingues caras, pues es feo no saber el rostro de tu enemigo. ¿no? Jajaja. Esta paranoia también nos pasa a nosotras, pero con el tiempo también se aprende a manejar. O puedes intentar levar un pepper spray si eso te hace sentir mejor.



La razón inconsciente a la discriminación es alejar la enfermedad. Es como una fantasía, si alejo a la persona que tiene lo malo (atacándola con ofensas) yo no voy a estar igual. Esto no tiene nada que ver con que la enfermedad sea contagiosa o no se trata del miedo, y como el miedo es irracional... sus reacciones también y por eso la gente se porta como estúpida ante un discapacitado. La otra teoría es que cuando alguien conoce a un enfermo incoscientemente piensa que en las opciones de enfermedades que le pueden tocar. De nueva cuenta es miedo, pues piensan "eso es lo que le tocó a él" como si nosostros Stargardts no fuéramos candidatos a cáncer o cualquier otro padecimiento; así que les aterra no saber que les toca a ellos. Eso da mieod y por eso, la gente reacciona cono idiota y se traba, como la chica con paranoia.

8 comentarios:

  1. amigo
    acabo de leer las breves experiencias
    y me senti exactamente ubicado en tu lugar,
    me has hecho reir un rato es agradable conocer aunque sea por este medio a alguien con la misma enfermedad que yo, y como tu bien dices
    es la fecha en la que por lo menos en persona no e conocido a nadie con la misma degenracion macular que tenemos... STARGARDT...
    por otra parte, ayer por la tarde buscando en el google me encontre con una posible solucion, ambos sabemos que la ciencia esta avanzando a pasos agigantados y quizas esto suene a cliche pero creo es una realidad absoluta, aun nos queda ver si este puede ser un buen remedio para nosotros, te paso la liga por si gustas investigar al respecto, yo ya ando en eso, que si quizas puede ser un buen remedio faltaria ver el costo, quizas es excesivo, no puedo aun afirmar eso, pero venga no esta de mas darle una visita al sitio, recibe la mejor energia mi hermnao
    atte. mario
    http://www.iolvip.es/Profesionales.html

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  2. ¡Hola Anónimo!

    Gracias por comentar, qué agradale saber que te gustó mi post. Sólo dos cosas:
    1. Olvidaste dejar algún mail para poder contactarte.
    2. Soy una hermosa mujer de 24 años, jaja
    ¡Saludos!

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  3. si cierto una pregunta tengo que usar gafas de sol mi nivel de fotbia no es muy severo casi no me molesta mucho pero es bueno que este usando las gafas para que mi enfermedad no progrese tanto?
    saludos

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  4. ¡Hola!

    Respecto a lo de las gafas, la optometrista Begona Gacimartín responde:

    "La respuesta es sí, debe usarlas siempre. Debe buscar un especialista que le adapte un filtro de corte selectivo, que es una lente que filtra luz azul y luz ultravioleta (las gafas de sol convencionales sólo filtran luz UV). La luz que azul que forma parte del espectro visible o luz visible es más energética, produce deslumbramiento y es capaz de producir reacciones oxidativas en la retina, por eso hay que filtrarla; además de proporcionar máxima protección, mejoran el contraste y la adaptación a los cambios de luz."

    ¡Saludos!

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  5. Hola esperon esten bien la verdad que no sabia que hubieran mas personas como yo, a mi me lo diagnosticaron hace mas de 10 años.

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  6. ¡Hola al nuevo lector de este blog!

    Yo también espero que estés bien. La próxima verz sería ideal que dejaras algún correro para ponernos en contacto contigo. Estamos planeando ago grande para todos los Stargardts y nos encantaría que participares de este proyecto en nuestro beneficio.

    ¡Saludos!
    La editora de Stargardt en español

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  7. Hola!

    Me gusta mucho tu blog y la iniciativa que tuviste para hablar sobre este tema, yo soy una persona con baja visión, solo que no tengo tu misma enfermedad; pero, me siento muy identificada con todo lo que describes.

    Saludos!

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  8. Hola hace ya mucho que leí tu historia y me gusto mucho, pero no sabía como comentar no conozco mucho de internet también tengo lo mismo y supuestamente no había nadie como yo, ahora veo que hay varios que comparten de este privilegio aunque no conozco ninguno en persona. Cuídate mucho y sigue adelante. Y mi correo es
    luisyvanlara@hotmail.com

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