NOTA: Mirada Stargardt (baja visión) es un blog en el que se comparten noticias e información de dominio público, o que se publica en los medios de comunicación, o de autoría de terceros. Nosotros no somos médicos ni originamos la información científica, o los datos de congresos, convocatorias, cursos, etc. Podemos investigar más a fondo y resolver algunas dudas, pero en general sólo conocemos lo que publicamos sobre la baja visión. No nos hacemos responsables del contenido de los artículos ni del uso que se les dé.

jueves, 28 de julio de 2011

Gafas para personas con baja visión que desean ver la televisión a distancia

Ligeras y ajustables, las Gafas de Televisión están diseñadas para ver a distancia. Ofrecen un aumento de 2,1 puntos, son cómodas y están pensadas para personas con baja visión.


Con ellas, se puede disfrutar más de los programas de televisión y películas, de un espectáculo de teatro, así como de eventos deportivos. Con su sistema de telescopio binocular, las Gafas de Televisión amplían el aspecto de los objetos, tanto si se trata de una pantalla de televisión, del escenario de un teatro o de una pantalla de cine. 



Beneficios:


  • Aumento de 2.1 puntos para ver a distancia
  • Manos libres
  • Ligeras y cómodas
  • Totalmente ajustables con su diseño de doble lente
  • 1 año de garantía


Características técnicas:


  • Peso: 48 gramos
  • Campo de visión: 20 grados
  • Distancia focal: 3 metros


Más información para su adquisición en: http://www.rehasoft.com/baja-vision/gafas-de-television/

miércoles, 27 de julio de 2011

Lime Lighter dispositivo de lectura de partituras para personas con baja visión

http://www.dancingdots.com/limelighter/limelightermain.htm
 
  El Lim
e Lighter permite a las personas con baja visión leer música impresa con facilidad, claridad y comodidad. Veamos alguno de los siguientes casos:

"Me encantaba tocar el piano, pero no puedo hacerlo más, ya que no puedo ver cómodamente la música en el atril."
"Quiero tocar en nuestra banda de la escuela, pero tengo que agrandar la partitura tanto que se cae del atril."
"Me gusta cantar en nuestro coro de la iglesia y el coro de la comunidad, pero me cuesta ver la partitura."

Relájese con  el Lime Lighter, y  lea partituras con facilidad y claridad para que pueda centrarse en la alegría de hacer música.

¿Cómo funciona?
Cada vez que pulse el control en el lado derecho del pedal incluido, la partitura avanza por la pantalla a el siguiente compás . En efecto, la página de las diapositivas de la partitura de derecha a izquierda, para que el inicio de cada compás aparezca más o menos en la misma posición en la pantalla. Un rectángulo de selección pone de relieve el comienzo de cada compás .  Para volver un compás  atrás, se pulsa el lado izquierdo del pedal. Para pasar a la parte superior de la pieza o al principio de la sección repetida, se pulsa en el centro del pedal.

Características
Muestra magnificada de la notación musical.
Amplía la música desde 1,25 hasta 10 veces.
Marca su partitura en la pantalla con un lápiz óptico especial para guardar para más adelante.
Se escucha la reproducción de música en tempo.
Opcionalmente, se puede usar software de magnificación adicional para leer el texto en los menús del programa y los diálogos.

Compositores y arreglistas pueden usar el Lime Lighter para ingresar, revisar  e imprimir sus ideas musicales.
 

Tecnología para lectura de partituras para músicos ciegos

Dos hermanas de Argentina muestran cómo utilizar la tecnología de acceso de música para aprender nuevo repertorio. También demuestran el uso del programa como una herramienta práctica para ayudar a la memorización

Agradecemos a Fabiana y Paula Chávez


viernes, 22 de julio de 2011

Consultoría Virtual de Matemática

Estimados/as


La Unión Latinoamericana de Ciegos lanza su consultoría virtual en
enseñanza de matemática a personas con discapacidad visual.



Este nuevo servicio pretende dar respuesta a profesionales de la
educación vinculados a la enseñanza de esta materia a estudiantes
ciegos o con baja visión en nuestra región.



El apoyo en matemática a los estudiantes secundarios integrados en
escuelas comunes ha recaído de hecho en profesores especializados en
ciegos y disminuidos visuales que no han recibido la preparación
adecuada en los institutos de formación docente. Esto ha motivado
muchas inquietudes de los docentes, no sólo en aspectos específicos de
la matemática sino en temas vinculados con la didáctica de la materia.



Estas inquietudes se manifiestan también con relación a la
transcripción de textos al Sistema Braille, ante dudas que surgen en
cuanto a la aplicación del Código Matemático Unificado.

La situación se agrava al no poder dar respuesta ante la falta de
información que padecen los profesores de matemática de nivel medio en
lo relativo a la atención de estos estudiantes, que lleva en muchos
casos a la aprobación sin el correspondiente rigor en la evaluación



Ante esta situación, ULAC pone a disposición este ámbito de consulta
para los profesores de ciegos y también para aquellos profesores de
nivel secundario que tengan estudiantes discapacitados visuales en sus
cursos.

Asimismo se podrán trasladar en este espacio dudas que pudieran
surgir con relación al nivel primario referidas a la didáctica de la
matemática y a la notación braille.



ULAC, a través de sus Secretarías de Educación y Cultura y Tecnología
y Acceso a la Información, ha conformado un equipo de docentes para
ciegos y profesores de matemática encabezado por el Lic. Juan José
Della Barca, el cual tendrá a cargo brindar respuesta a las consultas
recibidas.



Para acceder a este servicio se debe visitar nuestro sitio
institucional www.ulacdigital.org y completar los formularios
respectivos.



Confiamos en que esta propuesta aporte una solución concreta a las
necesidades de estudiantes y docentes, mejorando así la calidad de la
educación que reciben las personas con discapacidad visual en nuestra
región.


Cordialmente,

Andrea Cammarano
Asistente Administrativa

Oficina Técnica ULAC

Mercedes 1327, Montevideo-Uruguay.
Tel: (+598) 2901 9797 int. 22.
Fax: (+598) 2901 9797 int. 21.
E-mail: info@ulacdigital.org
Web: www.ulacdigital.org

VIII ASAMBLEA GENERAL DE ULAC V FORO LATINOAMERICANO DE MUJERES CON DISCAPACIDAD VISUAL VII CONGRESO LATINOAMERICANO DE CIEGOS


Ciudad de México, 11 al 16 de marzo de 2012
Convocatoria
La Unión Latinoamericana de Ciegos (ULAC) se complace en convocar a organizaciones y personas que trabajan en el área de la discapacidad visual en la región latinoamericana, a participar en los próximos  V Foro de Mujeres, VII Congreso y VIII Asamblea General, los tres máximos eventos tiflológicos que se realizan cada cuatro años en nuestra región y que, en esta ocasión, tendrán lugar en la ciudad de México, entre los días 11 y 16 de marzo de 2012.
El V Foro Latinoamericano de mujeres con Discapacidad Visual se llevará a cabo los días 11 y 12 de marzo y será un nuevo espacio de formación e intercambio, pensado para fortalecer la participación de las mujeres en la toma de decisiones a todos los niveles. Se espera contar con mujeres que representen a los 19 países de la región y que sean, además, Delegadas de sus países ante la VIII Asamblea General.

Los días 12, 13 y 14 de marzo tendrá lugar el VII Congreso Latinoamericano de Ciegos, cuyo tema central será: “Participación Ciudadana
Desarrollo Local = Inclusión Total”. Diversas perspectivas del mismo serán abordadas en paneles y grupos de trabajo simultáneos.
Finalmente, los días 15 y 16 de marzo de 2012 se celebrará la VIII Asamblea general de ULAC, en la cual todos los Delegados nacionales se abocarán a evaluar el trabajo realizado durante el presente período de mandato, trazar el Plan de Acción hasta el 2012, analizar las relaciones de ULAC con otros organismos internacionales y elegir a las nuevas autoridades, entre otras tareas, todas ellas de gran trascendencia.
La sede de todas las actividades será el hotel Fiesta Americana Reforma, y muy pronto les será enviada información más detallada acerca de cada evento, así como documentación específica sobre el programa de actividades, inscripciones al Congreso y al Foro de Mujeres, conformación de las Delegaciones ante la próxima Asamblea, entre otros. También se ha creado un boletín electrónico especialmente dedicado a los eventos de ULAC “México 2012”, a través del cual los iremos teniendo al tanto de todas las novedades que vayan surgiendo al respecto. Los invitamos, asimismo, a visitar regularmente el nuevo sitio Web de ULAC, donde encontrarán igualmente toda la información actualizada y múltiples documentos relativos a estos eventos para su descarga: www.ulacdigital.org

Quedamos a disposición por cualquier consulta y confiamos en que contaremos con la participación del mayor número de personas y organizaciones de la región en estos eventos que constituyen una posibilidad concreta de involucramiento y participación en el quehacer de ULAC de la que todos formamos parte, además de una inmejorable ocasión para el conocimiento mutuo y el intercambio de experiencias.
Cordialmente saluda,
  
Junta Directiva
Unión Latinoamericana de Ciegos

 
Mercedes 1327, Montevideo-Uruguay.
Tel: (+598) 2901 9797 int. 22.
Fax: (+598) 2901 9797 int. 21.
E-mail:
info@ulacdigital.org
Web: www.ulacdigital.or

II Jornadas por una Inclusión Educativa, Discapacidad Visual de la Teoría a la Práctica


La Unión Nacional de Ciegos del Uruguay (UNCU) y el Consejo de Educación Secundaria (CES), a través del Departamento del Alumno y el Centro de Recursos para alumnos Ciegos y con Baja Visión, tienen el gusto de invitarlos a la II Jornada por una Inclusión Educativa. Discapacidad Visual, de la Teoría a la Práctica, orientada a Docentes, Maestros, Estudiantes de IPA y Magisterio.
 
El evento se llevará a cabo en el Instituto de Perfeccionamiento y Estudios Superiores (IPES), en la Calle Asilo 3255, los días viernes 5 y sábado 6 de agosto del presente año, en el horario de 8.00hrs a 17.00hrs.
 
Inscripciones a centroderecursoscybv@hotmail.com hasta el 30 de julio. Consultas al 2203 4041 (int 16) .
 
Los esperamos!!
 
 
 
UNCU: Unión Nacional de Ciegos del Uruguay
Mercedes 1327, Montevideo Uruguay.
Tel: (+598-2) 903 30 22 int 25
Fax: (+598-2) 903 30 22 int 21
E-mail: incluedu@uncu.org.uy
Sitio Web: www.uncu.org.uy

Revista Visión nº38, primer semestre, edición sonora

Estimados amigos
A continuación podéis escuchar la edición sonora del número 38 de la Revista Visión correspondiente al 1º semestre de 2011
EDITORIAL
NOTICIAS
ENTREVISTA
ARTÍCULOS DIDÁCTICOS
ASOCIACIONES
Descarga en un sólo archivo comprimido toda la edición sonora de VISION 38 en el siguiente enlace:
Revista Nº38
Edita
Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE)
C/ Montera, Nº24 - 4º-J
28013 Madrid
Tel. / Fax: 91 532 07 07
e-mail farpe@retinosis.org
Dirige
Francisco Rodríguez Artelo

martes, 19 de julio de 2011

En marcha los Ensayos Clínicos en Terapia Génica para la Enfermedad de Stargardt y la DMAE

22-Jun-2011 (FFB)
El primer ensayo clínico de terapia génica para la enfermedad de Stargardt, una forma de degeneración macular que se manifiesta a temprana edad, está ya en marcha en el Casey Eye Institute de la Universidad de Ciencia y Salud de Oregón (OHSU) en Portland. El Dr. Peter Francis, investigador jefe para las Fases I/Iia del estudio, informa de que el primer paciente ha recibido ya el tratamiento.
Conocido como Stargen, el tratamiento está siendo desarrollado por Oxford Biomedica, una compañía biofarmacéutica del Reino Unido, la cual tiene también productos de terapia génica en fase clínica de desarrollo para Degeneración Macular Asociada a la Edad en su variante Húmeda (DMAE Húmeda) y Síndrome de Usher.
            La Fundación americana de Lucha contra la Ceguera (FFB) ha patrocinado muchos de los estudios fundamentales que están haciendo posible los ensayos clínicos de Oxford Biomedica. Desde hace 3 décadas y en la actualidad, la FFB viene proporcionando recursos para infraestructura con el fin de facilitar la realización de los ensayos clínicos del Stargen por parte de la OHSU.
            El Stargen sostiene la promesa de evitar una grave pérdida de visión a 30.000 personas en los Estados Unidos, y a decenas de miles más en todo el mundo igualmente afectados por la enfermedad de Stargardt. La mayoría de los casos se deben a mutaciones en el gen ABCA4. Stargen está diseñado para suministrar copias sanas del gen ABCA4 a las células de la retina.
            Paralelamente, Oxford Biomedica también informa de que el primer nivel de dosis de su terapia génica RetinoStat para DMAE Húmeda, es seguro y bien tolerado después de un mes desde su administración. Aproximadamente 1,7 millones de personas en los EE.UU. y millones más en otros países desarrollados padecen DMAE Húmeda.
            Oxford Biomedica está a la espera de empezar los ensayos clínicos  en Fases I/Iia de su terapia génica UshStat en la OHSU y en París (Francia) en el Centro Hospitalario Nacional de Oftalmología de Quinze-Vingts, patrocinado éste por la FFB, para el tratamiento del Síndrome de Usher de Tipo 1B, previstos para el final de este año 2011. El Síndrome de Usher es la principal causa de sordoceguera, afectando a nada menos que 50.000 personas en los EE.UU. y decenas de miles más en el resto del mundo.
Para más información sobre los ensayos clínicos con Stargen en la OHSU, visitar este enlace (requiere identificación*): www.FightBlindness.org/StarGen (*) Ver Nota del Traductor Nº4.
Para más información sobre los ensayos clínicos con RetinoStat en el Wilmer Eye Institute visitar este enlace (requiere identificación): www.FightBlindness.org/RetinoStat
Los detalles sobre los próximos ensayos clínicos con UshStat serán remitidos a la web de la FFB cuando estén disponibles.
 
Notas del traductor:
1)    Web del Casey Eye Institute: www.ohsu.edu/xd/health/services/casey-eye
2)    Web del Centro Hospitalario Nacional de Oftalmología de Quinze-Vingts: www.quinze-vingts.fr
3)    Algunos detalles del ensayo clínico según ClinicalTrials.gov (http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01367444):
-       Nº de identificación: NCT01367444.
-       Plazo para los primeros resultados sobre efectos adversos: 48 semanas.
-       Plazo para los primeros resultados sobre ralentización de la degeneración retiniana: 48 semanas.
-       Fecha de comienzo: Junio de 2011.
-       Fecha estimada de obtención completa de datos: Octubre de 2013.
-       Fecha estimada de recopilación de datos para ofrecer los primeros resultados: Julio de 2013.
-       Pacientes para probar el primer nivel de dosis: 8.
-       Pacientes para probar el segundo nivel de dosis: 4.
-       Pacientes para probar el tercer nivel de dosis: 4.
-       Pacientes para probar el nivel más alto seguro y tolerado de dosis en base a las pruebas anteriores: 12.
-       Participantes totales: 28.
-       Método de aplicación del tratamiento: inyección subrretinal.
-       Contacto en Oregón para alistarse (están reclutando):
·         Casey Eye Institute, Oregon Health & Science University. Portland, Oregon, United States, 97239-3098. Principal Investigator: Peter Francis, MD. Ph.
-       Contacto en París (Aún no están reclutando):
·         Centre Hospitalier Nationale d'Ophthalmologie des Quinze-Vingts. Paris, France, 75571. Contact: Jose Sahel, MD. Ph.D. Principal Investigator: Jose Sahel, MD.Ph.D.
4)    Más información sobre los ensayos clínicos del Stargen:

Terapia Génica de Oxford Biomedica para la Enfermedad de Stargardt (mutaciones en gen ABCA4)

RECLUTAMIENTO
Descripción: Oxford Biomedica, compañía del Reino Unido desarrolladora de terapias génicas, ha lanzado un ensayo clínico en Fases I/Iia de su terapia génica Stargen para afectados de la enfermedad de Stargardt. El tratamiento emplea la plataforma tecnológica de la compañía denominada  LentiVector para proporcionar la corrección del gen ABCA4 a la retina. La compañía está actualmente llevando a cabo el ensayo en la Universidad para la Ciencia y la Salud de Oregón, en Portland, y planea comenzar pronto un estudio en humanos en el Centro Hospitalario Nacional de Oftalmología de Quinze-Vingts (París – Francia). Tantos como 28 pacientes serán alistados para el estudio. Se evaluarán tres niveles de dosis del tratamiento para determinar la seguridad, tolerancia y actividad biológica. El ensayo clínico se ha hecho posible gracias a la investigación preclínica patrocinada por la FFB.
Estado del ensayo: Reclutando pacientes.
Lista parcial de criterios de participación:
  1. 18 o más años de edad.
  2. Diagnóstico de enfermedad de Stargardt.
Datos de contacto del ensayo clínico:
Maureen Toomey
(503) 494-3795
Oregon Health & Sciences University
Portland, Oregon
Agradecemos a:
Jose.
Las Palmas
10-Jul-2011