NOTA: Mirada Stargardt (baja visión) es un blog en el que se comparten noticias e información de dominio público, o que se publica en los medios de comunicación, o de autoría de terceros. Nosotros no somos médicos ni originamos la información científica, o los datos de congresos, convocatorias, cursos, etc. Podemos investigar más a fondo y resolver algunas dudas, pero en general sólo conocemos lo que publicamos sobre la baja visión. No nos hacemos responsables del contenido de los artículos ni del uso que se les dé.

jueves, 27 de mayo de 2010

Ideas para sobrellevar la baja visión

Por Sh. Noseworthy con la cooperación de las personas del MD Support Internet Community (Comunidad MD de apoyo por internet)


Actualizado en abril 2010


Un día me quedé encerrado por la lluvia helada, entonces pensé en hacer una lista de las cosas que, nosotros, las personas con baja visión podemos hacer y mejorar la manera en que las hacemos. Publiqué mis ideas en MD Suppot E-mail Discussion Group (Foro de discusión del grupo de apoyo MD) y otros suscriptores comenzaron a agregar sus propias ideas. Aquí está mi lista con el crédito a todos los que se me unieron. Esperamos que esta información sea útil para otros como nosotros, que estamos sobrellevando la baja visión.


Para ver lo que quieres ver
- Toma una fotografía digital no hacia un punto específico, sino en general de aquel o de aquello que deseas ver. Con un buen programa de cmputadora es sorprendente lo que puedes ver. Con el zoom y otro tipo de ediciones terminas viendo caras y lugares que sólo sabías que estaban ahí. Puedes usar tu CCTV para ver fotos.


En los viajes
- Dile a tu transportista que que tienes baja visión
- Empaca tus cosas en bolsas trasparentes. Yo uso las bolsas donde vienen los edredones. Las bolsas resellables tipo zip lock también son geniales. También usa papel de baño para separar las cosas. Medias o calcetines en una bolsa, ropa interior en otra, corbatas en una y joyería en otra. Pon una capa de papel sanitario entre cada conjunto de ropa para separarlos. Me he dado cuenta que envolver los trajes en papel como en las tiendas departamentales es una buena manera de reducir las arrugas.
- Lleva un mantelcolor verde brillante o blanco y acomoda sobre el mantel las cosas que necesitas para tu arreglo por la mañana. Esto también puede funcionarte en casa, en la noche pon tu reloj, etc. sobre un mantel para qu encutres más fácilmente tus pertenencias.
- Yo pongo los documentos de viaje en una carpeta y luego dentro de una bolsa.
- Nunca lleves más de lo que puedes cargar. Yo llevo mi propio jabón.
- Usar dinero es molesto, mejor usa una tarjeta si es posible. Esto evitará tener que hacer el cambio de moneda y/o de pedir cambio.
- Si viajas solo cuenta las puertas del elevador al cuarto. Pídele al botones que se tome el tiempo de mostrarte el elevador y de enumerar las teclas del elevador en voz alta.
- El servicio a habitación puede ser una gran opción si comer en restaurantes es un reto. A veces, hay centros comerciales conectados a los hoteles, por lo que puedes tomar un snack Esto reduce el costo.
- Siempre fija un punto de encuentro en caso de que pierdas a tu acompañante. Esto es bueno también para una salida de compras. Pídele a tu acompañante que se vista de un color que puedas ver.
- Etiqueta tu bolsa con un listón o cinta de color chillante que puedas ver.
- Mantén tus cosas de valor escondidas en un bolsillo secreto u otro en tu persona. Serás blanco fácil para los ladrones si notan tu baja visión. Las bolsas de mano son el peor lugar para guardar tus objetos de valor.
- Deja una copia de tus documentos con familiares en caso de que extravíes los tuyos. Este también sirve con las tarjetas bancarias.
- Los cheques de viajero son buenos, pero firmarlos es complicado. Agarra un pedazo de papel o cartulina y haz una plantilla del tamaño del cheque y recortando, o sea dejar el espacio libre del lugar donde debes escribir.


En la cocina
- Graba las recetas y usa el botón de pausa entre instrucciones.
- Marca la estufa con pequeños círculos adhesivos de esos que compras en la tlapalería. También sirve con el lavavajillas.
- Traza con gotas de silicón (caliente) letras en Braile en los recipientes; por ejemplo una C para canela. También se pueden usar esas pequeñas protecciones que se pegan en las esquinas de las puertas de los gabinetes de cocina.
- Pon los ingredientes para hornear en un recipiente y el resto de los condimentos en otro para que no los mezcles.
- (Consejo de Carol) "Mi estufa tiene luces rojas en todas partes para saber si aún emana calor de algúna hornilla o el horno; o para saber si deje alguna hornilla prendida en caso de que se me haya olvidado. Nunca abro la puerta del horno sin ponerme largos guantes aislantes que me lleguen hasta los brazos. Es a prueba de tontos.


Esto es de un artículo envíado por Olive del periódico local de su pueblo "Sobrellevando la baj visión en la cocina" ("Coping With Low Vision In The Kitchen" The Golden Voice, Camden County, NJ, Feb 2005)
- Guarda siempre todo en el mismo lugar.
- Guarda la comida en tipos diferentes de contenedores, o pegarles tarjetas con ligas y escribir en las tarjetas con letras grandes y colores brillantes, o en Braile. Si los productos se están acabando, las tarhetas pueden ser útiles para indicar si hay que resurtir.
- Compra en línea o que te lleven el súper a domicilio.
- Cocina alimentos precocidos o verduras congeladas. Pídele al carnicero que descuartice el pollo o que pique la carne por ti.
- Para evitar accidentes mantén las puertas de la alacena y los gabinetes cerrados o completamente abiertos. Y mantén las gavetas cerradas también.
- Usa tazas y cucháras medidoras con letras grandes o con colores.
- No dudes en tocar o manipular la comida con las manos, siempre y cuando estén limpias.
- Para servir un líquido usa tu dedo para alinear las orillas de los trastes. Levanta ligeramente la orilla del traste del que sirves sobre la orilla del que vas a servir. Escucha el sonido del líquido caer mientras el traste se llena, siente el peso y calcula el tiempo de llenado. Otra alternativa es comprar un indicador de nivel de líquidos que pita cuando el traste está casi lleno.
- Para limpiar más fácilmente usa una bandeja para hornear galletas como superficie para preparar la comida. Raya o pica directamente en un tazón.
- Usa tazones con bases antiderrapantes o cubre la barra con un mantel en el que no se resbalen los trastes.
- Es recomendable comprar una olla automática Stir Chef que sola mueve la comida para que no tengas que moverle a la cuchara (Nota del traductor: ¿Dónde venden eso?) y un artefacto que fija el sartén o cacerolas a la hornilla (Nota del traductor: pan holder; tampoco sabía que existieran esas cosas).
- Usa la punta de algún utensilio de cocina para localizar la carne antes de darle vuelta en el sartén.
- Agrega puntos en relieve u otra indicación táctil para los botones del microondas.
- Compra un medidor de tiempo parlante o táctil.


Para organizarse
- Compra botes y cajas de plástico y/o cajas de cartón son maravillosas en la cocina. (Nota del traductor: el artículo indica que no gastes mucho en esto, pues recomiendan ir a la dollar store o tienda de a dólar).
- Usa cajas de diferentes colores según la categoría. Por ejemplo rojo para los recibos deducibles de impuestos, verde para los artículos de oficina, azul para los papeles personales y así.
- Usa cajas para organizar las revistas: los de arte en una caja, los de viaje en otra...
- Pon todos los accesorios de la computadora dentro de la misma caja.
- Cuando vayas al banco, toma sobres blancos con las cantidades claramente escritas.
- Guarda los recibos en bolsitas para que no se te pierdan en la bolsa o en el bolsillo.


Consejo de Dianne y Shirley:
- Los calcetines siempre tienen que ir juntos de la lavadora a la secadora y a los cajones. Una manera de hacerlo es usar un segurito y otras ayudas como las que venden en http://www.lssproducts.com/ y http://www.maxiaids.com/


Consejo de Carol:
- Los Match Makers (Nota del traductor: otro de esos útiles aparatos que hay que ver para saber qué son) http://www.startech-intl.com/ son otro sistema táctil para identificar y combinar cosas que van juntas, como ropa, toallas, ropa de cama, comida, especias, medicinas y maquillaje.


Consejo de Karen:
Haz etiquetas dentro de tu ropa. Yo uso pintura para telas y pinto en la etiqueta de la marca. Si es una etiqueta negra, le dejo una marca blanca, si es una etiqueta blanca uso la pintura negra. La pintura textil se puede lavar en lavadora y no se despinta, pero puede que se despegue si se lava en seco. Una vez seca la prenda se pueden sentir las letras (sobre todo si usas Puffy Paint). También puedes pintar una letra código. También pongo identificadores de llaves en los ganchos con el mismo código (o puedes usar una tarjetita que doblas a la mitad y le haces un hoyo en medio con el gancho para que quede como etiqueta), entonces cuando la ropa sale de la secadora leo la etiqueta ya la acomodo con su respectivo gancho. Por la mañana, todo lo que tengo que hacer es leer la etiqueta del gancho. Organizo mi clóset por colores. 


Organización con bolsas  
Usar bolsas de tela oara orgabizarse elimina la frustración y que se te haga tarde por no encontrar algo. Yo uso bolsas baratas en varios colores. Algunos hasta traen incluídas un monedero. Los monederos son fáciles de hacer si conoces a alguien que sepa coser. Las que uso tienen un cierre de velcro.
Piensa en todo lo que puedes poner en tu bolsa:
- En la azul triago mi lámparita mi cable de extensión, mis cartas de juego grandes, kleenex, dinero y otras cosas que ocupo para ir al bingo.
- La bolsa roja tiene mi membresía, las instrucciones del ejercicio, mi candado y los tenis para los aeróbics.
- Tengo una bolsa estilo abuelita con un juguete, un libro, etc. para entretener al pequeño cuando vamos a lugares donde hay que estar "callados".
- Tengo una bolsa con herramientas para las reuniones, Eso incluye dinero extra, por si acaso. También un juego extra de llaves.
- Una bolsa tiene todo listo para sentarse y esperar: audífonos y un reproductor de música.


Actividades
- Actividades de bajo costo incluyen conciertos de música infantil (Nota del traductor: yo sólo traduzco...), pláticas, música en el parque. Cada comunidad tiene una lista de actividades que deberíamos apoyar; además que nos da una oprtunidad de ser partícipes de la comunidad. Escuchar música y pláticas en varios niveles y materias es bueno para nosotros.
- Toma un curso como de modelado en barro, oratoria o canto.


Maquillaje y arreglo personal
- Usa una base de maquillaje en polvo. Aplícala y pide opiniones. Intenta hasta que te hagas una experta en la materia.
- Cubre las imperfecciones con el dedo y no con la brocha u otro tipo de aplicadores.
- Mascara o rimel: Mantén los ojos fijos y mueve el cepillo hacia ti. Una vez que el cepillo toque las pestañas, aplica la mascara hacia arriba. (Nota del traductor: hacer la cabeza ligeramente hacia atrás evitará manchones del rimel. Esto va para cualquier mujer).
- Labial: ponlo nada más en el labio superior. Práctica hasta que te salga bien.
- Rubor: Ve a una tienda departamental tipo Sears y pide ayuda. Ellos adoran dar consejos y tips y te ayudarán durante todo el proceso.
- Delineador de ojos: ólvidalo. (Nota del traductor: debe haber una solución mejor que esa).
- Sombras de ojos: Como con el rubor, es mejor usar el dedo que la brocha
- La sutileza es mejor que todo el maquillaje, pero aplicar maquillaje realza tu cara.
- El valor agregado es que puedes aplicarte maquillaje cuando quieras y en donde sea, correctamente y sin espejos.


Consejo de Shirley:
- Después de ponerme el tónico y el humectante para la cara guarda el algodón que utilizaste para ponerte el tónico a la mano. Ponte las sobras de ojos con el dedo y después aplica el rimel. Toma el algdón humedecido y pásalo alrededor de los ojos para remover excedente de polvo o manchas de rimel. ¡Da mucha confianza saber que no tienes corrido el maquillaje!


Consejo de Carol:
- Yo uso un delineador de ojos líquido en mi párpado superior porque puedo sentirlo conforme me lo aplico (Nota del traductor: ¡Les dije que había una mejor solución!). Luego me reviso con un espejo de gran aumento para asegurarme que no parezco un payaso.
- Cabello: Ve con los estilistas cuando tengan tiempo muerto y que te aconsejen. Un buen corte unos cuantos toques hacen maravillas. Un poco de crema de manos en el último retoque aplaca los cabellos que andan volando. Este fue un tip de mi estilista y funciona.
- Asegúrate de que alguien revise tu cepillo regularmente y que le quiten el cabello que queda atrapado, es increíble todo lo que sale, pues nosotros no podemos ver lo que se va acumulando.
- Ve al estilista con la misma frecuencia
- Pies y manos: No lo hagas tú mismo. Necesitamos mantener buna salud en pies y manos. El servicio de un podólogo suele ser  cubierto por los seguros médicos.
- No dudes en pedir un manicure o pedicure de regalo de cumpleaños o de Navidad, etc.
- ¿Sabías que un masaje terapeútico puede ser cubierto por los planes de seguro médico? Checa tu póliza. Esto le va a ayudar a tus músculos y a ti a liberar toda la tensión.
- Ropa: Los niños la ensucian rápido, por eso pídele a alguien de confianza que te diga cuando eso suceda. Ninguno de nosotros quiere salir a la calle con una mancha en la camisa, Tendemos a derramar más comida de lo que pensamos. Mantente al pendiente de revisar tu ropa.
- Zapatos: siente el frente donde se hace la separación del dedo grodo del pie. (Nota del traductor: la sintáxis me dio problema y esta fue mi mejor interpretación). Tendemos a tropezarnos y al golpear el zapato se van deteriorando más rápido de lo normal. Una suea floja puede causar una caída fea. Compra suelas de hule. Las suelas de cuero son una amenza que no necesitamos. Ata tus zapatos en pares cuando los guardes y que sea en su caja.


En el baño
- Coloca tu secadora de pelo, tu rizador, cepillo y demás artículos de peinado en en una canasta de una sola asa, que se ajuste debajo del lavabo.
- En un contenedor abierto y que sea lavable guarda tu toalla para la cara, cepillo de dientes, etc. El contenedor debe lavarse por aguna persona que te ayude o por ti, pero con la misma frecuencia.
 Una lucecita de noche es imperativa. Completa iluminación repentina en la noche puede cegarnos. 
- Usa pastilleros de plástico. Es muy sencillo equivocarnos de pastilla.
 - Envuelve con papel blanco cada frasco y etiquétalo para identificarlos.


Ayudas para la baja visión
Aquí hay comentarios de Alex sobre las ayudas para la baja visión:
Para mí, el mejor dispositivo es mi CCTV, el cual uso para escribir en los cheques, firmar cheques y documentos y para leer un poco. 


- Cuando leer se vuelve tedioso uso audiolibros proporcionados por la biblioteca estatal para ciegos o disminuídos visuales. 
- Para los veteranos de guerra, he esuchado que VA trabaja con los veteranos con baja visión y les enseñan a usar la computadora que incluyen los programas parlantes. En ocasiones, hasta me han dado el equipo. 


Estas son ideas geniales de Carol:
- Mi medidor de tiempo gigante se coloca al lado de mi estufa y adoro eso. 
- Un pequeño aparato procesador de comida es mejor que usar cuchilos, pues el aparato se detiene cuando quit mi mano.
- Tengo tres escobas para polvo en mi porche trasero. Cada vez que entro a la cocina varro antes de preparar algo, también barro durante y al terminar de cocinar. Lo bueno de este tipo de escobas es que se pueden laxar en cualquier lavadora, pues no dejo que se ensucien mucho.
 - El Voc Com II graba mensajes tamaño tarjeta de credito para identificar algún objeto o frascos de medicina. Las tarjetas se pueden pegar con ligas. Simplemente mete una tarjeta y vuelve a leer lo que hayas grabado.
- Si no tienes Voc Com II y no puedes leer las etiquetas de los medicamentos, pídele al farmaceútico que reetiquete con letra y clara la medicina, antes de que la pagues. También puede remover la capa de seguridad por ti, si no tienes niños
en casa. Es fácil, sólo levanta la capa interior y eso se convierte en pestaña. Con un marcador indeleble grueso escribe una letrota en  una superficie visible del empaque de la medicina, para que puedas saber cuál medicina es. Braile puede ser de mucha ayuda en estos casos.


Ideas misceláneas
 - ¿Cómo sé cuál es el frente y cuál es el revés? Por ejemplo con las pijamas no siempre es fácil saber qué lado es cuál. Si las pijamas tienen listones para colgarse, hago un nudo en el listón izquierdo o el que está enfrente. 
- Le coso un botón extra en el dobladillo frontal izquierdo. 
- Hasta un nudo francés funciona. La consistencia es la clave. 


Consejo de Alex:
En lugar de depender de un bastón blanco, visto un ligero rompevientos blanco en los climas cálidos y una chaqueta roja en invierno. Parece que los motociclistas bajan la velocidad cuando me ven aproximarme al cruce. 


Aquí hay ideas para varias cuestiones, de parte de Carol:
 - Tengo un letreto en mi cocina que dice que si alguien mueve algo debe dejarlo en el mismo lugar donde lo encontró. La consistencia en nuestras cosas es crítico para nuestra seguridad y salud mental. 
- Todas mis puertas tienen la misma chapa para que use una sola llave. Mi hija y mi vecino tienen una copia de esa llave.
-No fue muy caro poner luces que se prendan con el movimiento y son una bendición. Mantengo las luces de adentro prendidas todo el día con mis luces de pared y de piso, de este modo mejoro la iluminación ambiental. 
- Dile a tus proveedores de servicio, incluyendo al de la compañía telefónica, que tienes baja visión y necesias facilitarte la vida. Te sorprenderá la cantidad de añternativas que tienen para ti. (Nota del traductor: Los redactores de estos consejos viven en países primermundistas...)
 - Deshazte de las alfombras. Si tienes una alfombra favorita con un diseño que adoras haz como yo, mejor cuélgala en la pared. Durará más ahí y realmente podrás verla. 


Y más ideas de nuestros miembros de nuestro grupo internacional de apoyo MD
- Para recordar si tomaste alguna medicina voleta el frasco al revés después de haberla tomado.
- Usa una cuchara de madera como si fuera un mini bastón para encontrar los mangos de los sartenes y el centro de la olla cuando la estés llenando. 
- Mira al reverso de la moneda estadounidense, pues los números son más grandes al reverso.
- Puedes identificar las pastillas en el pastillero si lo agitas o hueles las pastillas.
- Guarda los accesorios en una bolsa y  cuélgala junto con el atuendo apropiado.
- Pon pasta de dientes en tu dedo en lugar del cepillo; es más fácil. 
- Usa un etiquetador para ponerle nombre a los enlatados.

Gracias a toda la gente sus ideas a las mías. Esto es un artículo abierto, el cual actualizaré conforme reciba contribuciones de ustedes. Para hacer eso cliqueé aquí y mande el emsanje que aparece. ¡Trabajando juntos podemos hacer del mundo un mejor lugar paea vivir!
Para más consejos para vivir con baja visión revisa estos recursos en el sitio de apoyo MD (en inglés): 

 "What Can I Do To Keep Busy?"
"Fifteen Tips For Family And Friends"
"Coping With Low Vision: A Discussion With Dorothy Stiefel"
"The T.A.S.K. of Living With Central Vision Loss"
"Navigating Everyday Tasks With Less Stress" 

lunes, 24 de mayo de 2010

Premios Reina Sofía 2010 de prevención de la discapacidad

http://www.socialia.org/portal/site/WINS003/menuitem.03cef1e086fe7944fd4fa96
051d001ca/?vgnextoid=4f8032043ac68210VgnVCM100000140d10acRCRD

Entidad: Ministerio de Sanidad y Política Social
Publicación: BOE 05/05/2010 Plazo: 60 días naturales contados a partir del
día siguiente al de la publicación de la presente convocatoria en el Boletín
Oficial del Estado.

Descripción
El Real Patronato sobre Discapacidad convoca los Premios Reina Sofía 2010,
de Prevención de la Discapacidad con la finalidad de recompensar una labor
continuada, llevada a cabo en un periodo de tiempo no inferior a diez años,
de investigación científica o de trabajo sanitario programado y evaluado
científicamente cuyos resultados merezcan esta distinción.
Las personas físicas y jurídicas que concurran a las correspondientes
convocatorias deberán reunir los siguientes requisitos:
a) Podrán optar a los premios las personas físicas y jurídicas de España y
demás países de habla hispana, más Brasil y Portugal.
b) Ser nacional de alguno de los Estados incluidos en el ámbito definido en
el apartado a).
c) Ser autores o gestores, personales o institucionales, de los trabajos
constitutivos de las candidaturas solicitantes
BASES de la convocatoria Premios Reina Sofía 2010 de prevención de la
discapacidad

Repercución inmediata del anuncio de CELERA GENOMICS: Craig Venter y la Revolución Genética desconcertaron hoy a la Comunidad Científica Internacional

Obama encarga estudiar las implicaciones bioéticas del hallazgo de VenterPolíticos, científicos y religiosos valoran la creación de la primera célula con cromosoma sintético

Diario EL PAÍS - AGENCIAS - Madrid - 21/05/2010



El mundo de la ciencia, la política o la religión valora hoy el anuncio realizado ayer por Craig Venter, uno de los padres del genoma humano, cuyo equipo ha creado por primera vez una célula controlada por un genoma sintético. Es difícil predecir el alcance de esta nueva tecnología, pero, entre los proyectos de Venter, está diseñar un alga que fije el CO2 atmosférico y lo convierta en hidrocarburos, utilizando la energía de la luz solar. Otros proyectos buscan acelerar la producción de vacunas y mejorar la de ciertos ingredientes alimentarios, o diseñar microorganismos que limpien las aguas contaminadas. Mientras unos instan a analizar las implicaciones bioéticas del descubrimiento, otros ya alertan de sus riesgos -como la fabricación de armas químicas y bacteriológicas- o minimizan la importancia del hallazgo.


Obama

El presidente de los Estados Unidos, Barack Obama, ha pedido a la Comisión Presidencial para el Estudio de los Asuntos de Bioética que analice las implicaciones bioéticas que tiene el descubrimiento. Obama ha dicho que la Comisión debería considerar tanto los potenciales "beneficios" como los potenciales "riesgos" del hallazgo en la medicina, el medio ambiente, la seguridad o la salud. "La Comisión debería publicar una serie de recomendaciones sobre las acciones que el Gobierno federal debería tomar para asegurar el disfrute de los beneficios de este campo de investigación científica a la vez que se dibujan las fronteras éticas y minimizan los posibles riesgos", ha señalado Obama.


Vaticano

El portavoz de la Santa Sede, Federico Lombardi, ha mostrado "cautela" ante el anuncio y ha declarado que "es necesario esperar para saber más del caso". El presidente emérito de la Academia Pontificia para las Ciencias, el prelado Elio Sgrecia, también ha pedido precaución y reserva.


Centro de Regulación Genómica

El subdirector del Centro de Regulación Genómica (CRG), Luis Serrano, considera que el hallazgo es algo parecido a lo que pasa en la película Parque Jurásico para generar dinosaurios. Venter "ha secuenciado el genoma de una bacteria de las más pequeñas que existen, lo ha sintetizado in vitro y ha reemplazado el genoma de una bacteria relacionada con el sintetizado. El nuevo genoma ha tomado el control de la célula y, al cabo de unas generaciones, las nuevas bacterias son idénticas a aquellas de las cuales se sintetizó el ADN", ha explicado a EL PAÍS. En su opinión, "el experimento es un hito, aunque está lejos de crear vida artificial". "Lo que hace es abrir el camino para hacer ingeniería o diseño de organismos a un nivel no alcanzado hasta ahora".



Arthur Caplan, bioético

"El logro de Venter parece acabar con el argumento de que la vida requiere de una fuerza especial o poder para darse. Desde mi punto de vista, el hallazgo es uno de los más importantes de la historia de la Humanidad", ha opinado el bioético Arthur Caplan, de la Universidad de Pensilvania, en la revista Nature. "El descubrimiento echa por tierra una creencia fundamental acerca de la naturaleza de la vida que sería equiparable, en lo que tiene que ver con el conocimiento de nosotros mismos y de nuestro lugar en el Universo, a los descubrimientos de Galileo, Corpérnico, Darwin o Einstein".

Jim Collins, ingeniero biomédico

También en Nature, Jim Collins, profesor de Ingeniería Biomédica de la Universidad de Boston, se muestra menos entusiasta. "Francamente, los científicos no saben lo suficiente acerca de la biología como para crear vida". "El trabajo publicado por Venter y su equipo es un importante avance en nuestra capacidad para hacer diseño o ingeniería de organismos, pero esto no significa que fabriquemos nueva vida desde cero".

Carlos Martínez, ex secretario de Estado de Investigación

El también ex presidente del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha estimado que el estudio de Venter supone un avance tecnológico extraordinario, si bien ha aclarado que no se crea vida artificial. Para este científico, este avance "puede tener en el futuro extraordinarias utilidades para luchar contra los grandes problemas" sociales, como la crisis alimentaria o la crisis energética. Sobre si este logro puede o no tener un uso perverso, Martínez ha indicado que "nuestra sociedad es una sociedad de riesgos". En este sentido, ha afirmado que "la mala utilización del conocimiento puede tener efectos negativos", pero, ha subrayado, es la sociedad la que "ha de poner el marco, la regulación y las normas para la aplicación y generación de este conocimiento".

Amigos de la Tierra

Para Eric Hoffman, miembro de la asociación ecologista Amigos de la Tierra, "debemos poner en marcha regulaciones lo suficientemente fuertes para proteger el medio ambiente y la salud humana de esta nueva tecnología potencialmente peligrosa".

Marcelo Palacios, presidente de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI)

Este científico ha valorado el trabajo de Venter porque desde el punto de vista técnico "abre campos y posibilidades enormes", aunque también ha precisado que no supone la creación de vida artificial. "Quien conozca lo que es la maravillosa y complejísima fábrica que constituye una célula, verá que lo que se ha aportado es una parte de ese funcionamiento celular pero la célula es muchísimo más", ha asegurado. Según ha apuntado, "hay una diferencia abismal" entre haber incorporado al interior de una célula el material genético sintetizado en laboratorio de otra muy similar, a crear una célula viva de manera artificial. Asimismo, Palacios ha estimado "necesario" que se aclare quién se va a beneficiar de esto, si los que lo pueden pagar o toda la población mundial, y si puede dar lugar a "actuaciones perversas" como la creación de armas químicas y bacteriológicas. "En eso se tiene que adelantar la bioética", ha remachado.

Vida de bote

Uno de los 'padres' del genoma crea la primera célula artificial - La
técnica abre nuevos horizontes a la investigación de fármacos y genera
incertidumbres bioéticas

Diario EL PAÍS. Por Javier Sampedro 21/05/2010

Una ley inviolable de la biología -toda célula proviene de la división de
otra célula- ha regido la existencia y la evolución de todos los organismos
de la Tierra desde hace 3.500 millones de años. Hasta ayer.

La bacteria que acaba de salir de los laboratorios de Craig Venter
es una célula, pero no proviene de otra, porque su
genoma es pura química: ha sido sintetizado en el tubo de ensayo de la
primera a la última letra. La materia inerte animada por el hombre -el mito
del golem- ya vive entre nosotros.

El científico planea diseñar un alga que convierta el CO2 en hidrocarburos
"Ha cambiado mi opinión sobre la definición de vida y su funcionamiento"

La primera "célula sintética" se llama Mycoplasma mycoides JCVI-syn1.0, para
distinguirla del Mycoplasma mycoides, que es la bacteria natural en quien se
inspira: la que le ha aportado no su genoma (que es de origen químico), pero
sí la información para fabricarlo (copiarlo).
Aunque la célula sintética no tenga una madre biológica, sí que tiene una
madre informática.
JCV es por John Craig Venter, y el 1.0 lleva su sello: denota que la célula
es sólo una primera versión y connota, o presagia, un futuro Sillicon Valley
del diseño de organismos vivos.
La reconstrucción de formas biológicas a partir de su mera información
genética -de una secuencia de letras de ADN escritas en un papel, o
almacenadas en una memoria- ya se había experimentado con virus, entre ellos
el de la polio y el de la gripe española de 1918. Pero los virus no son
entidades biológicas autónomas. Para reproducirse usan la maquinaria de la
célula a la que infectan. Aunque un virus puede tener solo tres genes, esa
maquinaria celular requiere cientos de ellos.
Es difícil predecir el alcance de esta tecnología. Entre los proyectos de
Venter está diseñar un alga -unicelular, como la mayoría de las algas
naturales- que fije el CO2 atmosférico y lo convierta en hidrocarburos,
utilizando la energía de la luz solar.

Otros proyectos buscan acelerar la producción de vacunas y mejorar la
producción de ciertos ingredientes alimentarios, y de otros compuestos
químicos complejos, o diseñar microorganismos que limpien aguas
contaminadas.
Pero estos fines empresariales conviven, de forma paradójica, con cuestiones
de profundidad
. ¿Cuál es el genoma mínimo para sostener la vida? ¿Hay un
conjunto de secuencias genéticas que define la frontera entre lo vivo y lo
inerte? ¿Es esto una forma rampante de reduccionismo que pueda afectar a
nuestra concepción de la vida humana?
"Este es un paso importante tanto científica como filosóficamente", admitía
ayer Venter. "Ha cambiado mis opiniones sobre la definición de vida y sobre
cómo la vida funciona". El trabajo plantea otras cuestiones menos profundas,
pero apenas menos relevantes, sobre seguridad pública, bioterrorismo y
propiedad intelectual.
Por una vez, la bioética no tiene que salir corriendo detrás de la ciencia.
El propio Venter se ocupó de estimular la discusión desde el principio, y
algunos de los más respetados bioéticos del mundo llevan más de 10 años
analizando la cuestión. Entre ellos, Mildred Cho, del centro de ética
biomédica de la Universidad de Stanford, y Arthur Caplan, del centro de
bioética de la Universidad de Pensilvania. El grupo de trabajo también
incluye teólogos como Daniel McGee, de la Universidad de Baylor.
Han recopilado sus estudios en Synthetic Genomics Options for Governance
(disponible en www.jcvi.org/cms/research/projects/syngen-options/overview/
). Cho y Caplan publicaron un artículo de referencia en 1999 (Science 286:
2087).
Entre los ángulos polémicos del nuevo mycoplasma está su denominación. Los
autores lo llaman célula sintética, cuando solo su genoma lo es. Una vez
sintetizado el genoma, los científicos lo introdujeron en una célula (de
otra especie de Mycoplasma) a la que antes habían quitado su propio genoma.
Y un ser vivo no está hecho solo de genes. Las proteínas, los azúcares y las
grasas son fundamentales como componentes de la célula, y para procesar su
energía, o formar membranas.
Pero los azúcares y las grasas son sintetizados por enzimas, que son un tipo
de proteínas. Y las proteínas se ensamblan a partir de sus unidades químicas
(los aminoácidos) siguiendo el orden que dicta la secuencia de letras de los
genes. Por tanto, aunque la "célula sintética" original solo lo fuera a
medias, sus descendientes lo son por entero.
"Esta es la primera célula sintética que se ha hecho", dijo Venter, "y la
llamamos sintética porque la célula se deriva enteramente de un cromosoma
sintético, hecho con cuatro botes de productos químicos en un sintetizador
químico a partir de pura información guardada en un ordenador".
El trabajo, que adelanta hoy la revista Science en su edición electrónica,
es la culminación de un proyecto que empezó hace 15 años, cuando Venter y su
equipo hallaron un modo de estimar el genoma mínimo, la mínima información
necesaria para sostener la vida autónoma. Tomaron uno de los organismos con
el genoma más pequeño conocido, otro mycoplasma (Mycoplasma genitalium), que
vive en el tracto urinario humano. Le estropearon los genes uno a uno para
quedarse solo con los indispensables. Ese genoma mínimo suficiente para
sostener la vida resultó tener solo 350 genes. Ese fue el punto de partida
para el resto de la investigación, con esa y otras especies del género
Mycoplasma.
El genoma de un retrovirus, como el VIH, tiene unas 10.000 letras, o bases,
en la jerga. El de Mycoplasma mycoides, la madre informática de la célula
artificial, mide algo más de un millón de bases. Los genomas suelen medirse
en megabases, o millones de letras, así que el genoma de este mycoplasma
tiene una megabase. El genoma humano mide 3.000 megabases.
Las máquinas de sintetizar ADN están muy lejos de cualquiera de esas cifras.
Son muy rápidas y baratas, pero sus productos no pasan de 100 bases. El
equipo de Venter ha tenido que ensamblar esos fragmentos en una jerarquía de
pasos: primero en cassettes de 1.000 bases, luego en ristras de 10.000,
después en superristras de 100.000 y finalmente en la megabase total. Cada
paso requiere usar seres vivos naturales, lo mismo la bacteria Escherichia
coli, que la levadura del pan, Saccharomices cerevisiae.
El genoma sintético no es idéntico al natural. Tiene 14 genes menos, unas
pocas mutaciones ocurridas durante el largo procedimiento -todas
identificadas- y unas marcas de agua añadidas por los investigadores para
distinguirlo con certidumbre de la versión natural. Pese a todo, la célula
sintética Mycoplasma mycoides JCVI-syn1.0 se comporta como un Mycoplasma
mycoides cualquiera por cualquier criterio fisiológico o bioquímico.
Venter es una figura única en el panorama científico. Uno de los
investigadores más brillantes del proyecto genoma público, se hizo famoso al
montar un proyecto privado para competir con él. Cuando esta carrera acabó
-en empate-, Venter reasignó sus sistemas rápidos a secuenciar (leer las
letras del ADN gtaatct...) en masa la vida marina. Su actual empresa se
llama Synthetic Genomics. Uno de sus principales proyectos es energético:
diseñar un alga unicelular que genere hidrocarburos a partir de la energía
de la luz solar y el CO2 atmosférico.
Durante su exploración en masa de la vida marina, el equipo de Venter
descubrió miles de especies de microorganismos, y millones de nuevos genes.
El 85% de las secuencias genéticas son diferentes cada 350 kilómetros, y
muchas de las especies son únicas. Entre esos genes nuevos hay 3.000 para
fotorreceptores, las proteínas que captan la luz de distintas longitudes de
onda.
Una de las ideas de Venter es crear una bacteria artificial con una ristra
de esos genes y que capte así un espectro muy amplio de la luz solar. El
científico estima que una bacteria artificial de este tipo podría convertir
en hidrógeno un 10% de la energía solar, y que sembrarla en 13.000
kilómetros cuadrados bastaría para alimentar todo el transporte de EE UU. La
tecnología genética es capaz de multiplicar el rendimiento de un proceso
natural por 10.000 o 100.000 veces.

miércoles, 19 de mayo de 2010

Sangre menstrual contiene células madre

Esta es información proporcionada por Fabricio Marcoppido del grupo de Nuestros ojos. Recuerden que ñas células madre o la terapia génica podrán ser la cura para el Stargardt y otras enfermedades visuales.

El Universal

EFE
miércoles, 19 de mayo de 2010


Podrían ser utilizadas como tratamiento de accidentes cerebro vasculares, osteoporosis, Alzheimer, Parkinson e incluso contra diabetes

Las células madres obtenidas de la sangre menstrual tienen potencial para revertir los daños ocasionados por un accidente cerebrovascular y para servir en el tratamiento de ciertas enfermedades, según un estudio preliminar realizado en Estados Unidos. El estudio, dirigido por la empresa Cryo-Cell International en coordinación con la Universidad del Sur de la Florida, Saneron-CCEL Therapeutics y el Medical College de Georgia, encontró que las células madre menstruales pueden servir en un futuro para el tratamiento de accidentes cerebro vasculares o enfermedades como la osteoporosis, el Alzheimer, el Parkinson e, incluso, la diabetes.


"En el caso de las células de la menstruación se ha demostrado que se pueden usar para tratar leucemia o linfomas, como en el caso de las que se obtienen del cordón umbilical, pero debido a la capacidad que estas células tienen de diferenciarse en más tejidos también pueden tener potencial para tratar otras enfermedades", dijo Rolando García-Morales, director de asuntos médicos y clínicos de Cryo-Cell International.


De acuerdo con los investigadores, este tipo de células, conocidas como MenSCs (CRE, células regenerativas endometriales), ofrecen una fuente de células madre fáciles de obtener y renovables, además de no estar rodeadas de tanta polémica.


A la luz de los nuevos hallazgos, Cryo-Cell International, empresa que se dedica a la recolección, almacenamiento e investigación de células madre, ha iniciado conversaciones con varias universidades en Estados Unidos para llevar a cabo al menos 18 nuevos estudios que permitan confirmar el potencial de esta fuente de células madre.


Los investigadores descubrieron en estudios preclínicos que el trasplante de las células regenerativas endometriales puede reducir significativamente las anomalías conductuales e histológicas y tener un efecto protector en las células cerebrales al evitar el avance de la muerte celular experimentado durante una accidente cerebrovascular.


Tras inducir un accidente cerebrovascular, al privar de oxígeno y glucosa a ratas adultas, los investigadores les inyectaron sangre menstrual y descubrieron que aquellos roedores que fueron expuestos a las MenSCs presentaron una tasa de mortalidad significativamente reducida, de acuerdo con el estudio.


A 14 días del trasplante y accidente cerebrovascular las ratas mostraron mejoras tanto en las anomalías motoras como en las neurológicas.


El estudio además demostró que estas células tienen la capacidad de diferenciarse en células de tejidos de cartílago, tejidos de corazón, neurológicos, células de la piel e incluso tiene una línea que permitiría la reproducción de algunas células sanguíneas.


"Estas células son muy fáciles de obtener y sin ninguna controversia y científicamente estas células hasta hoy han demostrado que pueden dividirse en al menos nueve diferentes tejidos", dijo García-Morales.


Otro de los beneficios citados por García-Morales es el hecho de que este tipo de células, a diferencia de las que se obtienen de un embrión, no producen tumores.


"En el caso de estas células, como son células de adulto, hasta hoy no hemos encontrado que tengan capacidad de inducir o convertirse en un tumor benigno o maligno a diferencia de las que se obtienen del cordón umbilical", explicó el especialista.


Los beneficios de las células madre derivadas de la sangre menstrual se identificaron por primera vez en un estudio patrocinado por Cryo-Cell International en abril de 2008, de acuerdo con la empresa.

lunes, 17 de mayo de 2010

Información importante y condensada

Una vez más, ofrezco una disculpa por no tener el suficiente tiempo de traducir, se supone que esto es Stargardt en español y que toda la información que se publoca es para los que hablamos español. Esto es importante que se publique ya y por ahora yo estoy traduciendo otro texto largo. Si alguno de mis lecores se ofrece en traducir alguno de estos documentos que me hicieron pasar del grupo Nuestros Ojos, se los agradarecería infinitamente.

Les mando 4 links importantes. Por favor, pásenselo a toda la gente que

conozcan que tenga blogs o grupos de soporte de pacientes, también a sus
médicos, no todo el mundo actualiza su información en MD Support o alguna de las otras organizaciones que consultamos. El material es realmente serio y
esclarecedor, a mí me lo recomendó la gente de Moorfields. Sería ideal poder
traducirlo.


Investiguemos, eduquemos, organicemos el acceso a la información, ayudemos a la comunidad científica. Presionemos. Trabajemos. Nuestros hijos nos necesitan.


1) La situación real de los transplantes de células madre para gente con
degeneración macular: http://www.mdsupport.org/library/stemcelltext.pdf


2) Excelente video didáctico "The ABCs of Macular Degeneration":
http://www.mdsupport.org/nsg/abc/index.html

3) Una presentación clarísima sobre el tipo de luz que podemos usar y cual
debemos evitar: http://www.mdsupport.org/presentation-hazard/hazard.html


4) Como sobrellevar en la vida diaria la pérdida de visión central
(presentación de la red MD Support):
http://www.mdsupport.org/nsg/task/index.html

Respuesta a consulta de queratocono

Esta es la respuesta a la consulta por el queratocono. La información me la proporcionó muy amablemente por la optometrista Begoña Gacimartín

Queratocono, tres tratamientos, lentes permeables a los gases, anillos intraestromales, y más recientemente crosslinking. Por último en casos graves transplante de córnea.



Te pego textos de internet, pero lo que debe de hacer es ir al oftalmólogo para ver cual es suy tratamiento de elección en base al estado de su córnea.






Queratocono
El queratocono se puede clasificar de diversas formas, una de las mas comunes es la que utiliza los valores del radio de curvatura de la cornea.
Según ésta, los queratoconos pueden ser:
Benignos: cuando el radio de curvatura corneal es mayor de 7.50 mm.
Moderados: si está comprendido entre 7.50 y 6.50 mm.
Graves: radio menor de 5.50 mm.

Benignos: muchos queratoconos en esta fase pasan desapercibidos. En este estadio no evolucionan hacia una cornea cónica, pero si mantienen cierto grado de irregularidad en la cara externa de la cornea, lo que hace posible poder elegir todavía entre gafas o la adaptación de lentes de contacto.

Al ser el queratocono una anomalía que afecta directamente a la superficie corneal, la cual provoca un astigmatismo irregular, resulta muy difícil poder corregirlo con gafas.

Solo en las primeras fases de la enfermedad cuando este astigmatismo es muy bajo el paciente puede utilizar gafas y alcanzar una buena Agudeza Visual.

Moderados: En esta etapa es cuando mas queratoconos se detectan, ya que los síntomas son mas evidentes y claros de diferenciar, la adaptación de lentes de contacto se hace imprescindible si el paciente desea alcanzar una buena agudeza visual.

Graves: en esta fase, la cornea suele perder transparencia con la consiguiente gran perdida de agudeza visual por tanto el tratamiento indicado es la queratoplastia o trasplante de Cornea.






Lentes de Contacto
A medida que la enfermedad avanza, los lentes de contacto gas
-permeable y lentes de contacto blandos son las únicas opciones para corregir la visión adecuadamente. Esto supone una solución permanente en una gran cantidad de casos.
Los lentes de contacto deben de ser adaptados con mucho cuidado y la mayoría de los pacientes con Queratocono necesitan frecuentes revisiones y cambios para lograr una buena visión y comodidad con los lentes de contacto.

Es importante mencionar que constantemente se están realizando avances tecnológicos en lentes de contacto; tanto en los lentes blandos como en los gas-permeable, ofreciéndole mas alternativas de corrección a los pacientes de Queratocono.

Dependiendo del tipo, situación y forma del Queratocono se utilizara un lente de contacto distinto para cada caso.

Lente de contacto con Zona Óptica Amplia
Es muy importante recordar que las lentes de contacto son el tratamiento de elección en el 80% de los casos, pero no existe una lente única eficaz para todos los queratoconos.


Es totalmente necesario realizar topografías cornéales ( mapas de atura de la superficie de la córnea) antes de la adaptación y posteriormente en las revisiones.

Además de las lentes de contacto existe la técnica Cross linking:
Una nueva posibilidad de tratamiento surge con la utilización de los enlaces cruzados de colágeno para esta y otras enfermedades. Hasta la fecha, sin embargo, la mayor parte de la labor que se ha realizado con la técnica de colágeno crosslinking ha sido en relación directa con el queratocono.

El tratamiento consiste en raspar la cornea del paciente para aplicar posteriormente Rivoflavina que es una sustancia que sensibiliza al colágeno, posteriormente se estimula la creación de estos nuevos puentes o uniones entre las largas cadenas de colágeno con la irradiación de una luz especial dentro del rango del ultravioleta de una determinada longitud de onda (UVA 375 nm), y que aplica una energía conocida a una determinada distancia ( 3mW/cm2),por un tiempo preestablecido ( 30 minutos ).

Una española gana 'El Nobel' de los inventos

La doctora Celia Sánchez Ramos, con su premio,

Alta Eficacia Tecnología

Ha fabricado un dispositivo de reconocimiento personal por la córnea
El invento está llamado a ser una revolución dentro de la alta seguridad
Europa Press
Madrid


Actualizado lunes 26/04/2010 17:04 horasDisminuye el tamaño del texto
Aumenta el tamaño del texto
Por primera vez una investigadora española, la doctora Celia Sánchez Ramos
de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), ha recibido el máximo galardón, el Gran Premio Internacional de las Invenciones con Medalla de Oro, así como la Felicitación Especial del Jurado, por su dispositivo de reconocimiento por córnea.

Un jurado formado por 85 expertos internacionales ha sido el encargado de
premiar el método desarrollado por la Doctora Sánchez-Ramos llamado a ser una revolución dentro de la alta seguridad, ya que provee un patrón único de autenticación propio de cada persona.

El sistema de autenticación de personas de Sánchez-Ramos logra una
autenticación con la más alta fiabilidad de la identidad de las personas. Además, el análisis de la córnea mejora otras técnicas biométricas anteriores como la huella dactilar y el análisis del iris, ya que permite la observación de la cara interna de la córnea, que no es replicable.

Incluso en caso de haber sido sometido el individuo a cirugía ocular, se
garantizaría la correcta identificación del individuo. El diseño inicial del sistema de autenticación, patentado por la Universidad Complutense de Madrid, fue creado para espacios de alta seguridad como acceso a áreas restringidas, pero estudios posteriores han permitido ampliar su aplicación a otros dispositivos de uso más habitual como en el control de acceso a oficinas, bancos u hoteles, ya que se podrá aplicar en ordenadores, móviles, cajeros electrónicos y otros dispensadores.

Más de 100 expertos analizarán el Valencia el Síndrome de Usher

El Museo de las Ciencias de Valencia acogerá del 27 al 29 de mayo el Simposio Internacional sobre el Síndrome de Usher, la principal causa de sordo ceguera hereditaria del mundo y que es considerada como enfermedad rara ya que sólo afecta a 4 de cada 100.000 personas.







DIARIOCRÍTICO COMUNITAT VALENCIANA - Jueves 13 de mayo de 2010 a las 20:38 h.


Más de 100 expertos e investigadores participarán en este encuentro, que organiza la Cátedra Santiago Grisolía, a través de la Fundación Ciudad de las Artes y las Ciencias en colaboración con los Drs William J. Kimberling de la Universidad de Iowa y del Centro para el estudio y tratamiento del Síndrome de Usher, del Boys Town National Research Hospital de Nebraska (USA) y José M. Millán de la Unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe de Valencia.






Durante el simposio, se realizará una puesta al día del presente y el futuro clínico y diagnóstico molecular del trastorno, para proporcionar nuevos avances en la patogénesis molecular del síndrome y en los mecanismos complejos, que son la base del oído y la visión, según explicó la organización en un comunicado.






El simposio hará hincapié en los últimos avances y estrategias para la rehabilitación y la terapia de este trastorno, causante de que los niños afectados nazcan sordos y además pierdan progresivamente la visión. En las últimas décadas, se ha puesto en evidencia una alta heterogeneidad clínica y genética y se ha demostrado que al menos nueve genes están implicados en la enfermedad.






El síndrome de Usher fue descrito en primer lugar por Albrecht von Graefe en 1858 aunque su carácter hereditario fue establecido por Charles H. Usher en 1935. Se trata de un trastorno raro definido por la asociación de hipoacusia neurosensorial y el daño visual debido a retinitis pigmentosa y, a veces, la disfunción vestibular.

miércoles, 12 de mayo de 2010

Fighting Blindness: marcha ciclista

Marcha ciclista por Australia para recaudar fondos para la investigación







LOS PACIENTES EN EL AVANCE DE LA INVESTIGACIÓN










Imagínate esto: algo único, una marcha de 700 km atravesando los mágicos


paisajes de Australia; un reto personal, una de las cosas más memorables que


puedes emprender: recaudar fondos para la investigación de enfermedades


raras y muy raras del ojo. Y hacer amigos para siempre... todo esto, al


mismo tiempo. ¿Un castillo en el aire? No. Más de 40 personas han demostrado


lo contrario, gracias a Fighting Blindness


, una


organización benéfica de investigación con sede en Irlanda.






Fighting Blindness financia una investigación pionera a nivel mundial para


la cura y tratamientos de la ceguera. También proporciona un servicio de


asesoramiento profesional único a personas con deficiencia visual y a sus


familias, y también a personas afectadas de otras enfermedades genéticas.


'En el año 2000, Fighting Blindness funcionaba con sólo tres personas y


tenía seis proyectos de investigación, pero no contaban con financiación del


gobierno,' dice Avril Daly, miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y


responsable de los Asuntos Públicos de Fighting Blindness. 'Así que teníamos


que ser creativos y encontrar diferentes métodos de financiación, además de


involucrar a los propios pacientes en la financiación de nuestros proyectos


de investigación. Así es como nació la idea de las marchas y actos de este


tipo.'










El concepto es sorprendentemente simple. Se pidió a los participantes en la


marcha ciclista de octubre de 2009 por el sudeste de Australia recaudar un


mínimo de €6.200 cada uno para financiar su reto y darlos a Fighting


Blindness. Al registrarse, la organización les dio un paquete para recaudar


los fondos, consejo útil, y toda la ayuda que necesitaban para alcanzar el


propósito de este patrocinio. Lo demás estaba incluido, desde el vuelo de


regreso a Australia, los traslados, comida, alojamiento, guías locales y


ayuda y personal sanitario. Los participantes de la marcha de Australia de


2009 eran de todas las edades, pacientes y familiares, el público en


general, jóvenes y mayores, ciclistas con experiencia y sin ella. La mayor


parte de las personas con deficiencia visual iban en grupo con un ciclista


piloto. El itinerario había sido elegido cuidadosamente por su singularidad;


empezaba en la Gran Carretera del Océano, una de las carreteras costeras de


Australia de magníficos paisajes; el trayecto también incluía varios parques


nacionales y municipios típicos australianos y, sobre todo, el Festival


Ciclista de Melbourne con ¡no menos de 16.000 participantes! Por supuesto,


un viaje en "la Oceanía" no podía terminar sin decir "buenos días" a la


multicultural Sydney y su impresionante bahía y alrededores.










Nora O'Sullivan ya había participado en actos similares en China, Suráfrica,


y Argentina, pero tenía muchas ganas de hacer el recorrido de Australia. 'Es


increíble poder completar un reto personal,' afirma, 'pero la interacción


con las personas con deficiencia visual es realmente especial. Te ayuda a


darte cuenta que la discapacidad no es la cuestión, sino más bien la


capacidad de hacer frente a los retos de la vida. Conocer gente y sus


culturas, y el recibimiento que te dan es también fantástico.' John Lynkey,


que padece Retinitis pigmentosa


también


montó en bicicleta. 'Todavía me muevo con independencia y me ocupo de mi


mismo,' dice. 'Dicho esto, resulta de gran ayuda cuando las personas de


alrededor te ayudan en lugares desconocidos.'






'Fighting Blindness organiza tres eventos activos al año,' explica Avril


Daly. 'Una subida al Everest para los más fuertes y osados, otro en Europa


más corto y menos exigente, y un tercero en un lugar exótico como Tanzania,


Vietnam o Nueva Zelanda. Nuestros eventos se basan siempre en retos


individuales, y se necesita coraje: los participantes pueden llegar a


caminar unas cinco o seis horas al día, o andar 100 km en bicicleta. ¡Sin


duda no es el típico viaje!'










'Hasta el momento más de 1000 personas se han involucrado en nuestros


eventos hasta el momento, continúa diciendo Avril Daly. 'Nos ha servido para


lograr distintos objetivos: promover el trabajo de Fighting Blindness a


nivel local, aumentar la sensibilidad de las personas con discapacidad


visual y de sus enfermedades raras, y por supuesto, recaudar fondos para la


investigación. Muchos participantes siguen después comprometidos con nuestra


organización. ¿Qué mejor manera de crear una red de apoyo? Por supuesto, hay


obstáculos en el camino. Cada iniciativa nos lleva casi un año preparación,


se promociona con mucho esmero, se selecciona cuidadosamente a todos los


operarios, y todo debe estar en su sitio para asegurar la seguridad


personal. En ocasiones hay publicidad negativa de personas que perciben


nuestros viajes como vacaciones pagadas, en vez de comprender que es un reto


personal, una experiencia cultural, algo educativo respecto a las


enfermedades raras de la vista y una forma estupenda de ayudar a Fighting


Blindness a recaudar fondos para la investigación. 'En Irlanda,' concluye


Avril Daly, 'mucha de la investigación médica está financiada por los


pacientes y organizaciones benéficas que han aprendido a solicitar


financiación para sus proyectos y a ser innovadores.'






Es muy tarde para la marcha ciclista de Australia, pero Fighting Blindness


ya planeando una marcha en Pensilvania y otra en Perú para 2010. ¿Por qué no


apuntarse al reto? No te arrepentirás. O quizás prefieres organizar retos


similares para financiar la investigación de enfermedades concretas en tu


propio país …






Leer más:
Reto e


Itinerario
.htm?referrerUrl=http%3A%2F%2Fwww.yudu.com%2Flibrary%2Fitem_details%2F34519%

2FFighting-Blindness-Australia-Cycling-Challenge%3Frefid%3D8548> de ला Marcha Ciclista de Australia Whizzards of Oz


Eventos Activos
ycle_33.aspx?css=1&c=33&sid=4> de Fighting Blindness







Autor: Jérôme Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © AllTrails & Fighting Blindness

Retinosis pigmentaria: El NT501.

Me hicieron favor de pasarme lo siguiente:

"La última noticia que tengo, y que es además la última que

aparece publicada en la propia web de Neurotech (www.neurotechusa.com),
es la que exponía los buenos resultados de la Fase II de los ensayos
clínicos con NT-501 mediante ECT (tecnología de células encapsuladas)
para el tratamiento de RP, el 28 de Mayo de 2009; también se nombra en
la página principal de la web.

Esta compañía realiza también ensayos para la DMAE, tanto seca
como húmeda, y ha comentado en otras ocasiones que el fármaco podría
resultar igualmente indicado para otras enfermedades degenerativas de la
retina.

Lo normal es que tras superarse la Fase III de ensayos clínicos
se pueda obtener la autorización correspondiente en Estados Unidos por
parte de su agencia del medicamento, la FDA (Food and Drug
Administration), comercializarse el dispositivo y establecerse el
pertinente protocolo médico para su indicación y aplicación. A esto
habría que añadir el mismo proceso a nivel europeo, en el que interviene
la EMEA, agencia europea del medicamento.

Así por encima yo diría que difícilmente tendremos esta opción
terapéutica disponible de manera estandarizada antes de 5 años; pero
esto es sólo mi opinión. Por otro lado también creo que la tardanza
puede ser incluso mayor ya que los resultados arrojados por los ensayos
han sido "sólo" buenos, y no excelentes; esperemos que por lo menos no
se abandone esta ingeniosa línea de investigación... aunque dicho sea de
paso, que me metan una cápsula en el ojo no me hace mucha gracia... a
pesar de que la han reducido mucho de tamaño."

viernes, 7 de mayo de 2010

Una científica colombiana crea un regenerador de tejidos a partir de la sangre

Por Agencia EFE – hace 4 horas

Bogotá, 4 may (EFE).- La regeneración natural de los tejidos a partir de la sangre es hoy una realidad gracias a la científica colombiana Elda Restrepo, quien ha logrado la reconstrucción de tejidos periféricos a través de los factores de crecimiento y de las células madre adultas de los propios pacientes.

Tras quince años de trabajo e investigaciones, Restrepo ha conseguido crear el Cytogel, un material que al estar compuesto enteramente a partir del organismo de los pacientes no tiene posibilidad alguna de rechazo en el mismo.

El Cytogel "regenera, cicatriza, pega, controla pequeños sangrados y se comporta como antiinflamatorio, de manera que disminuye el dolor del paciente", explicó Restrepo en una entrevista a Efe este martes.

Mediante la aplicación del Cytogel ya se ha demostrado clínicamente que se puede recuperar piel, mucosas, hueso, cartílago, tendones, ligamentos, tejido adiposo, tejido muscular, tejido neural periférico y pelo.

Entre los primeros proyectos de actuación del recién conformado Instituto de Regeneración Tisular (IRT), de la doctora Restrepo, se encuentra el trabajo que realiza junto a la institución Operación Sonrisa, la cual ayuda a niños con labio y paladar hundido.

"Con el uso del Cytogel ya hemos demostrado que la regeneración de los tejidos óseos de los niños es mucho más rápida y deja muchas menos secuelas que la medicina tradicional", explicó la científica.

Aunque aplicado sobre todo en casos de odontología en pacientes que han perdido el hueso en las zonas maxilares, Restrepo ha tratado también a víctimas de accidentes de tráfico e incluso a personas que sufrieron un balazo en el cráneo.

Al ver las imágenes de evolución de la cabeza del paciente se observa con nitidez cómo el hueso se ha reconstruido en apenas unas semanas tras la aplicación del biomaterial, de tal manera que además recupera su forma original.

"No crece el hueso un milímetro más allá de lo que biológicamente existía porque Cytogel recurre a la genética. El organismo recuerda lo que ya había y lo regenera. Es un procedimiento de biología inteligente", dijo Restrepo.

La científica colombiana, por cuyas manos ya han pasado más de 5.000 pacientes con problemas de todo tipo, insistió en que se trata de un avance que fundamentalmente ayuda a mejorar la calidad de vida.

En el caso de las fracturas internas se localiza la zona y se aplica el material a través de una aguja, ya que uno de los beneficios del Cytogel es que también puede ser aplicado tanto en estado líquido como sólido, lo que baja los riesgos por una intervención quirúrgica y reduce los costos.

Para la elaboración del biomaterial, que tiene un carácter individual, apenas se necesitan 30 minutos.

"Sacamos sangre del paciente, de esa sangre hacemos un barrido celular, eliminamos las que no nos sirven y conservamos las plaquetas. Ellas tienen unos gránulos que se llaman los gránulos alfa, y ahí hay factores de crecimiento plaquetarios", afirmó.

Restrepo agregó que se recuperan también los factores de crecimiento que se encuentran en el plasma y junto a la fibronectina se genera el material.

"Cuando lo ponemos sobre el tejido del paciente donde hay células madre adultas comienza el proceso de señalización al liberarse estos factores de crecimiento", acotó.

Desde que en 2004 se obtuvieron los primeros resultados en odontología, la aplicación se ha extendido a la cirugía general, maxilofacial, cirugía plástica, estética y reconstructiva, así como ortopedia y traumatología, cirugía vascular, dermatología, gastroenterología y manejo de quemados, entre otras áreas.

Actualmente, la doctora Restrepo estudia la posibilidad de crear un material similar aplicable a los órganos internos, "lo que sería ir mucho más lejos", concluyó.